Julio tiene preparada su mortaja y las flores del cementerio, pero en Ecuador no le dejan morir en paz

La familia Bernal ten¨ªa la fecha en la que hab¨ªa decidido que Julio muriera. Estaban todos juntos, incluso los que viv¨ªan fuera del pa¨ªs hab¨ªan llegado a Santo Domingo de los Ts¨¢chilas, una provincia que est¨¢ a tres horas de Quito, para despedirse. La costurera hab¨ªa entregado el traje blanco de mangas largas, que su madre hab¨ªa mandado a confeccionar para vestir a Julio en su velorio. La funeraria hab¨ªa agendado para el 20 de marzo la misa, las flores y todo el ritual f¨²nebre. Pero pocos d¨ªas antes de la fecha prevista, el m¨¦dico dijo que no realizar¨ªa la eutanasia. Era el tercero que se rehusaba a hacerlo en un pa¨ªs donde desde el 5 de febrero est¨¢ despenalizada la eutanasia tras la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador que declar¨® constitucional ese derecho para las personas que por su enfermedad no consigan tener una vida digna. Los jueces delimitaron el acceso a una muerte asistida para quienes padecen un intenso sufrimiento debido a una lesi¨®n corporal grave e irreversible o de una enfermedad grave e incurable. Ha sido un hito hist¨®rico para un pa¨ªs conservador y religioso como Ecuador, y que solo un pu?ado de pa¨ªses han caminado hacia esto. Los magistrados, adem¨¢s, permitieron este derecho no solo para pacientes que puedan expresar su voluntad de decidir cu¨¢ndo acabar con su sufrimiento, la extendi¨® para aquellos que ya no puedan hacerlo, otorg¨¢ndoles ese derecho a un familiar o representante legal. Ese es el caso de Julio, postrado en una cama con discapacidad mental y f¨ªsica del 98%. Su diagn¨®stico es un encefalopat¨ªa an¨®xica post parada cardiorrespiratoria, una especie de muerte cerebral.

Diez a?os antes, el 30 de marzo de 2014, Julio Bernal de 29 a?os, hab¨ªa llegado a casa despu¨¦s de haber visitado a sus padres. Estaba acostado en su cama para dormir cuando el dolor en el pecho lo levant¨® de sopet¨®n. Sufr¨ªa un infarto. Su novia lo llev¨® al hospital, pero pasada la medianoche los m¨¦dicos le dieron la tr¨¢gica noticia, Julio hab¨ªa muerto. Cincuenta minutos despu¨¦s, empez¨® un movimiento inesperado en la sala de emergencia del hospital de Santo Domingo. Los m¨¦dicos hac¨ªan maniobras de reanimaci¨®n en Julio. Afuera de la sala, la familia entera lloraba sin entender qu¨¦ ocurr¨ªa. Los m¨¦dicos regresaron con otra noticia: Julio en realidad ha estado vivo. No hubo mayores explicaciones de las consecuencias de eso, solo les dijeron que deb¨ªan llevarlo de urgencia a un hospital en Quito. Para el amanecer ya estaban en la capital y los m¨¦dicos les explicaron las consecuencia de que su cerebro se haya quedado sin ox¨ªgeno tanto tiempo. Julio estaba vivo, pero ya no era ¨¦l, ni nunca m¨¢s lo ser¨ªa. Pod¨ªan ver su cuerpo, pero su cerebro hab¨ªa sufrido un da?o irreversible. ¡°Los m¨¦dicos nos dijeron que pod¨ªamos desconectarlo, pero como familia nos aferramos a un milagro¡±, dice Amanda Bernal, la hermana mayor y apoderada legal.

Por la casa de la familia Bernal pasaron un sacerdote, un pastor evang¨¦lico, un cham¨¢n y una bruja. Todos promet¨ªan que Julio se recuperar¨ªa, que caminar¨ªa, que tendr¨ªa hijos y se dedicar¨ªa a evangelizar sobre su milagro. Todos alimentaron una esperanza en los padres que solo encontraron en el tiempo la resignaci¨®n para aceptar que su hijo ya hab¨ªa muerto la primera vez, en esa camilla del hospital. ¡°Hasta que vimos la historia de Paola Rold¨¢n¡±, recuerda Amanda, la mujer con ELA que demand¨® al Estado para legalizar la eutanasia, ¡°con su historia entendimos que era la salida para que mi hermano deje de sufrir¡±, dice la hermana. La familia apoy¨® la demanda de Paola frente a la Corte, exponiendo el caso que padece su hermano. Paola muri¨® el 11 de marzo, un mes despu¨¦s de que los jueces emitieran la sentencia a favor de su petici¨®n. Aunque alcanz¨® a ver los frutos de su lucha su familia no ha confirmado si su muerte fue por eutanasia.

Con la legalizaci¨®n de la eutanasia, se abri¨® la puerta para la familia Bernal que decidi¨® que diez a?os de sufrimiento de Julio eran suficientes y empezaron los tr¨¢mites para solicitarla donde se han encontrado con toda clase de obst¨¢culos. ¡°Pasamos por seis notarios en Santo Domingo para legalizar la solicitud con los respaldos del diagn¨®stico m¨¦dico que confirman que lo de mi hermano es irreversible y que sufre, todos nos dijeron que no sin mayor explicaci¨®n¡±, dice Amanda. Cuando por fin lograron que un notario de Quito los reciba y firme, ahora enfrentan que el Ministerio de Salud designe un m¨¦dico para hacer el procedimiento, que consiste en una inyecci¨®n de varios medicamentos que producen de manera r¨¢pida y sin dolor, la muerte.

La sentencia de los jueces especifica que la despenalizaci¨®n es de aplicaci¨®n inmediata; es decir, un m¨¦dico no deber¨ªa ser procesado judicialmente si es que asiste una muerte con los par¨¢metros establecidos por la Corte. Sin embargo, los m¨¦dicos que est¨¢n dispuestos a hacerlo prefieren esperar el protocolo que debe expedir el Ministerio de Salud. El borrador del reglamento de aplicaci¨®n de la eutanasia ya est¨¢ en manos de algunos m¨¦dicos para su revisi¨®n, confirma Fernando Arroyo, presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Bio¨¦tica. ¡°Se est¨¢ analizando y se har¨¢n las observaciones, que esperamos sean tomadas en cuenta para que el documento pueda estar listo en el tiempo que dict¨® la Corte¡±, a?ade el m¨¦dico, quien asegura que ¡°el documento establecer¨¢ todo el procedimiento para evitar que los m¨¦dicos no tengan temor de aplicar la eutanasia¡±.

Julio cumpli¨® 39 a?os en enero y en unos d¨ªas ser¨¢n diez a?os desde que dej¨® de ser el joven deportista y trabajador. El hijo m¨¢s consentido de Margarita y Hernando. El que se preocupaba por todos. Los da?os neurol¨®gicos provocaron un apag¨®n en su cerebro, quemaron gran parte del talo, donde se alojan todas las capacidades de la consciencia. Julio abre los ojos pero no ve. Tampoco escucha, ni tiene noci¨®n del tiempo. No sabe cu¨¢ndo es de d¨ªa o de noche. No siente hambre, aunque es alimentado por sonda. Tiene una traqueotom¨ªa por donde introducen un tubo muy fino para filtrar la saliva que ¨¦l no puede tragar por su cuenta. ¡°?l se ahoga, por eso debo estar al pie de la cama, duermo con ¨¦l, con un ojo abierto y otro cerrado para aspirar la flema ni bien lo escucho que se ahoga¡±, relata Margarita Jarr¨ªn, su madre. La vida de la mujer de 72 a?os gira alrededor de los cuidados paliativos de Julio. ¡°En un d¨ªa se le puede cambiar unas ocho veces de pa?al. Otras 30 veces hay que cambiarlo de posici¨®n, derecha, izquierda para que no se le hagan hematomas en la espalda, porque eso se le convierten en escaras, pero ¨¦l tiene la piel limpiecita porque lo cuidamos mucho¡±, a?ade la madre, con un gesto de cansancio.

¡ª?Pudo dormir?

¡ªNo. Estuve toda la noche aspirando la flema, tal vez dorm¨ª unas tres horas. Esto es as¨ª todos los d¨ªas. Ha sido mi vida durante los ¨²ltimos diez a?os.

Margarita le ha confesado a sus otros cuatro hijos entre l¨¢grimas y desesperaci¨®n que ha pensado en el suicidio. ¡°Mi mami dice que la muerte ser¨ªa algo mejor para ella, que est¨¢ cansada, que no puede m¨¢s. Toda la familia estamos atravesados por esto¡±, dice Ernesto, el menor de los hermanos, el que se ha encargado de documentar 10 a?os de la enfermedad de Julio para que los jueces de la Corte conocieran su caso. ¡°Julio est¨¢ encarcelado y es horrible verlo sufrir, es como el cuadro de El Grito de Munch, ¨¦l hace la misma expresi¨®n, cuando se atora, se escucha su voz gritando ¡°ahhh¡±, es desesperante¡±, a?ade.

Por las ma?anas una enfermera ayuda en los cuidados de Julio. Juntas hacen las terapias para evitar que se le atrofien m¨¢s los dedos de las manos y los pies. Es un trabajo de fuerza. Dobla y estira la pierna, masajea los dedos de los pies. Repite los ejercicios en los brazos y en las manos. Margarita, que no mide m¨¢s de 1.60. Termina agotada, respira agitadamente y zanja el momento con la frase que se repite siempre ¡°debo ser fuerte¡±. La rutina de Hernando, su padre de 82 a?os, empieza tambi¨¦n en la habitaci¨®n blanca que se acondicion¨® en la casa especialmente para Julio. ¡°Lo saludo, le digo mijo buenos d¨ªas y le cuento historias al o¨ªdo¡±, relata el padre, y unas l¨¢grimas se desvanecen por la mejilla de Julio, con una expresi¨®n como si gritara en silencio. ¡°No sabemos si es de dolor, porque esa reacci¨®n la tiene en cualquier momento¡±, contin¨²a Hernando, quien lo mira con ternura, ¡°¨¦l era mi mejor amigo¡±, dice el padre.

¡°Sabemos que el d¨ªa que mi hermano se vaya ser¨¢ muy duro para toda la familia, pero hay que parar la agon¨ªa de Julio, porque ¨¦l no ha tenido una vida digna, por lo menos queremos darle una muerte digna¡±, dice Amanda. La familia Bernal est¨¢ en espera de una respuesta del Estado ecuatoriano, que aumenta la ansiedad de una decisi¨®n que tom¨® tiempo y dolor para aceptar en dejar ir a su hijo. Ya est¨¢ todo preparado: la mortaja, las flores, la tumba. Julio est¨¢ preparado para partir.

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