La Generalitat planeja vendre dades sanit¨¤ries an¨°nimes al sector privat

La Generalitat ha engegat un projecte per vendre dades ¡ªque pr¨¨viament s'han convertit en an¨°nimes¡ª de pacients de la sanitat p¨²blica a empreses privades. ?s el denominat projecte VISC+. Aquest pla ha topat amb un informe poc favorable de l'Autoritat Catalana de Protecci¨® de Dades (APDCAT). A les cr¨ªtiques de partits i associacions en defensa de la sanitat p¨²blica contra el projecte ¡ªdubten que es pugui assegurar l'anonimat i veuen perillar la confidencialitat d'una informaci¨® tan sensible com la de la salut en favor d'interessos privats¡ª s'afegeixen ara les suspic¨¤cies de la APDCAT sobre alguns aspectes del projecte. Tal com va avan?ar la revista Caf¨¦ambllet, la m¨¤xima autoritat de protecci¨® de dades a Catalunya acusa la Generalitat de falta de ¡°claredat i concreci¨®¡± respecte al tipus de clients que poden fer ¨²s d'aquestes dades i adverteix a m¨¦s que ¡°en l'entorn del big data¡±, l'encreuament d'informaci¨® obtinguda d'or¨ªgens diversos, ¡°fins i tot si s'ha convertit en an¨°nima, pot acabar fent identificable una persona¡±.

El VISC+, ideat el 2012 per l'Ag¨¨ncia Catalana de Qualitat i Avaluaci¨® Sanit¨¤ries de Catalunya (Aquas), es basa, segons els seus promotors, en ¡°una col¡¤laboraci¨® entre el sector p¨²blic i privat¡± per ¡°donar valor¡± a la ingent quantitat de dades que genera el sistema de salut de Catalunya. L'Aquas pret¨¦n, convertint pr¨¨viament la informaci¨® en an¨°nima perqu¨¨ no s'identifiqui els pacients, cedir la gesti¨® dels expedients de la sanitat p¨²blica a una empresa externa perqu¨¨ els vengui a les societats ¡ªp¨²bliques o privades¡ª que els sol¡¤licitin per a finalitats cient¨ªfiques. ¡°Es tracta de posar a la disposici¨® de la comunitat cient¨ªfica informaci¨® an¨°nima per obtenir un valor, no econ¨°mic, sin¨® ciutad¨¤¡±, explica el director de l'Aquas, Josep Maria Argimon. Aquesta ag¨¨ncia convocar¨¤ un concurs p¨²blic per adjudicar la gesti¨® de les dades sanit¨¤ries per valor d'uns 25 milions d'euros durant els propers vuit anys.

A l'espera que surti la licitaci¨®, l'Aquas segueix avan?ant amb el projecte. A l'abril va signar un contracte de ¡°suport i assessorament per a la finalitzaci¨® del projecte VISC+¡± amb la consultora PriceWaterhouseCooper (PWC), la mateixa empresa que el 2013 ja es posicionava a favor de la venda de dades de salut en el seu informe Deu temes candents de la sanitat espanyola per al 2013.

¡°El sector de la salut genera un gran volum de dades que tenen un potencial enorme. L'alliberament d'aquestes dades i la seva reutilitzaci¨® permetran generar beneficis per a prove?dors, pagadors, l'Administraci¨®, els ciutadans, investigadors, etc¡±, afirmava l'informe de PWC.

El projecte VISC+ arrossega les mateixes suspic¨¤cies que va generar la venda de dades sanit¨¤ries a Anglaterra, on es va demostrar que recuperar les identificacions era possible. Malgrat que Argimon insisteix que la probabilitat de reidentificaci¨® dels pacients ¨¦s ¡°petit¨ªssima¡±, l'informe de Protecci¨® de Dades no descarta aquesta possibilitat i exigeix ¡°una avaluaci¨® de l'impacte sobre la privadesa¡± que l'Aquas no ha fet. ¡°El govern recau en l'Aquas. El Servei Catal¨¤ de la Salud (CatSalut) ja gestiona dades convertides en an¨°nimes. Quan s'encripten les dades es genera un codi an¨°nim, per¨° l'Aquas torna a generar un altre codi diferent quan les cedeix. Posem m¨¦s filtres, m¨¦s seguretat, i el sistema ser¨¤ m¨¦s segur del que ja ¨¦s avui¡±, justifica Argimon.

Protecci¨® de Dades tamb¨¦ posa en dubte la inconcreci¨® amb qu¨¨ s'especifica la finalitat que han de tenir els clients potencials a l'hora d'utilitzar aquests expedients. Part de la documentaci¨® aportada per la Generalitat en limita l'¨²s a finalitats cient¨ªfiques, mentre que en altres documents est¨¦n la finalitat a la doc¨¨ncia, l'assist¨¨ncia sanit¨¤ria i ¡°l'Administraci¨® i gesti¨® de centres sanitaris¡±.

Les refer¨¨ncies a les finalitats del projecte no sempre coincideixen amb la documentaci¨® (¡­) Falta una connexi¨® clara entre client, la finalitat a complir, la concreci¨® de la informaci¨® a la qual podria tenir acc¨¦s, i si aquesta informaci¨® s'ha de convertir en an¨°nima o pot comportar una cessi¨® de dades¡±, assenyala l'informe. Argimon ¨¦s taxatiu: ¡°Nom¨¦s aprovarem les demandes de dades per a investigaci¨® m¨¨dica¡±.

El director de l'Aquas marca la l¨ªnia vermella per rebutjar propostes de compra de dades en tres sup¨°sits: ¡°Si no tenen inter¨¨s cient¨ªfic, si s¨®n malalties poc freq¨¹ents o per criteris de seguretat ¡ªsi sol¡¤liciten dades que no necessiten per a la seva investigaci¨®, per exemple¡ª, no ho aprovarem¡±. Argimon, que contempla tamb¨¦ la venda de dades nominatives amb un consentiment expr¨¦s previ del pacient, assegura que un comit¨¨ d'¨¨tica valorar¨¤ les propostes.

En cas que s'aconsegueixi reidentificar algun pacient, Argimon assegura que la responsabilitat ser¨¤ de l'Aquas. Amb tot, va explicar, per evitar la fuga de dades, es faran auditories internes i externes. ¡°L'auditoria es fa mitjan?ant la tra?abilitat. Se sap qui entra i qui surt del sistema en tot moment¡±, conclou.

Per¨° l'auditoria no consola els cr¨ªtics. ¡°Si qui assegura la fiabilitat ¨¦s una consultora com PWC, que t¨¦ interessos privats perqu¨¨ el projecte funcioni, no m'ho crec¡±, sentencia ?ngels Maria Castells, portaveu de la plataforma Dempeus per la Salut P¨²blica. Castells veu en el pla ¡°una mercantilitzaci¨® i expropiaci¨®¡± d'hist¨°ries cl¨ªniques, ¡°un caramel molt rendible en mans privades¡±. ¡°Cadasc¨² ¨¦s amo de la seva hist¨°ria cl¨ªnica i, sense demanar perm¨ªs, no la poden vendre. ?s una despossesi¨® total de les nostres vides i una desvaloraci¨® de la nostra intimitat¡±, afegeix Castells, que critica que no s'hagi informat la gent que t¨¦ dret a negar-se al fet que utilitzin les seves dades, tot i que es converteixin en an¨°nimes.