La venda de les dades de la sanitat p¨²blica enerva els experts

El pla del conseller de Salut, Boi Ruiz, per vendre dades de la sanitat p¨²blica a empreses p¨²bliques i privades?trontolla i acumula detractors malgrat la insist¨¨ncia que l'anomenat projecte VISC+ t¨¦ l'aval de nombrosos experts i comit¨¨s d'investigaci¨®.

La possibilitat que les dades, inicialment an¨°nimes, permetin identificar els pacients a trav¨¦s d'un proc¨¦s de tractament invers de la informaci¨®; els problemes relacionats amb el consentiment del pacient per cedir el seu historial cl¨ªnic; i les l¨ªnies vermelles que han de marcar l'¨²s que s'ha de fer de la informaci¨® xifrada s¨®n algunes de les q¨¹estions que s'han posat sobre la taula i que van culminar dijous passat amb una moci¨® aprovada al Parlament per frenar temporalment la licitaci¨® del servei. L'Ag¨¨ncia Catalana de Qualitat i Avaluaci¨® Sanit¨¤ries de la Generalitat (Aquas), encarregada del projecte, planejava adjudicar la gesti¨® de les dades an¨°nimes a una empresa privada per valor de 25 milions d'euros durant els propers vuit anys.

Les primeres den¨²ncies sobre les intencions de Salut les va llan?ar la diputada de la CUP Isabel Vallet. Aquesta setmana, la majoria dels grups van votar al Parlament a favor de la proposta de ICV-EUiA per parar el VISC+ i obrir un proc¨¦s de debat amb actors socials.

Els investigadors alerten que ¨¦s possible reidentificar els pacients

L'Autoritat Catalana de Protecci¨® de Dades (ACPD) va ser la primera a emetre un dictamen desfavorable en qu¨¨ posava en dubte, entre altres q¨¹estions, la seguretat de despersonalitzar inform¨¤ticament les dades. ¡°A l'entorn del big data [¡­] fins i tot si la informaci¨® s'ha convertit en an¨°nima, pot acabar fent identificable una persona¡±, avisava l'informe. De fet, el mateix director de l'Aquas, Josep Maria Argimon, va confessar que la possibilitat de reidentificaci¨®, encara que ¡°petit¨ªssima¡±, existeix. El cap de l'assessoria jur¨ªdica de l'ACPD, Santiago Farr¨¦, adverteix que, encara que el projecte ¨¦s una operaci¨® legal ¡ªutilitzar dades an¨°nimes de la hist¨°ria cl¨ªnica per a investigaci¨® m¨¨dica ja es preveu a la llei d'autonomia del pacient¡ª, ¡°en un entorn tecnol¨°gic on la relaci¨® d'informaci¨® ¨¦s cada dia m¨¦s gran, qualsevol operaci¨® d'anonimitzaci¨® pot acabar no sent-ho¡±.

El proc¨¦s per convertir en an¨°nimes les dades es basa ¡°a transformar la informaci¨® que identifica el pacient en un nombre aleatori¡±, explica el professor Manel Medina, del departament d'Arquitectura de Computadores de la UPC de Barcelona. Aix¨° es fa, afegeix Oriol Pujol, cap d'estudis d'Enginyeria Inform¨¤tica de la UB, a trav¨¦s d'un algorisme matem¨¤tic: ¡°Anonimitzar no deixa de ser canviar les teves dades cl¨ªniques per un n¨²mero¡±. Aix¨ª, per despersonalitzar la informaci¨® susceptible d'identificar al pacient, l'Aquas, encarregada del proc¨¦s, crearia codis diferents per a la informaci¨® cada vegada que es disposi de les dades. ¡°D'aquesta forma s'evita que fent un segon extracte de la informaci¨®, es relacioni amb el primer¡±, conclou Medina.

Els experts coincideixen que s¨®n precisos mecanismes de control que garanteixin la protecci¨® de les dades, amb processos de seguiment continuats, apunta Farr¨¦.

L'Autoritat Catalana de Protecci¨® de Dades va ser la primera a emetre un dictamen desfavorable

Malgrat que la Generalitat ha maldat per enumerar tots els grups d'investigaci¨® i comit¨¨s d'experts als quals ha donat a con¨¨ixer el projecte, partits i investigadors de bio¨¨tica denuncien l'¡°opacitat¡± amb la qual s'ha dut a terme el projecte. ¡°No hi ha hagut debat social. L'Administraci¨® ha de protegir-te a tu i a les teves dades, i estan fent justament el contrari¡±, denuncia la doctora Itziar de Lecuona, membre del Comit¨¨ d'?tica d'investigaci¨® cl¨ªnica de l'hospital Cl¨ªnic.

Partits i investigadors de bio¨¨tica denuncien l'¡°opacitat¡± del projecte

Les investigadores de la UB denuncien tamb¨¦ el paper passiu que s'ha donat al pacient. Segons el director de l'Aquas, l'usuari es pot negar a cedir les dades de la seva hist¨°ria cl¨ªnica, per¨° partits pol¨ªtics i experts en bio¨¨tica critiquen l'escassa informaci¨® que ha donat la Generalitat sobre el dret a no participar en el VISC+. En aquesta l¨ªnia, el cap de l'assessoria jur¨ªdica de l'ACPD comparteix que ¡°el projecte ha de deixar clar el dret d'oposici¨®, aix¨° no es pot fer sense el consentiment dels ciutadans, i no se'ls ha informat¡±, sentencia la doctora Lidia Buis¨¢n, professora d'¨¨tica m¨¨dica a la UB i membre de l'Observatori.

Segons la Generalitat, el VISC+ es basa en ¡°una col¡¤laboraci¨® publicoprivada¡± per ¡°donar valor¡± a la ingent quantitat de dades que genera el sistema de salut. I encara que Argimon circumscriu la cessi¨® de les dades a projectes d'investigaci¨® m¨¨dica, l'informe de l'ACPD alerta de la inconcreci¨® amb la qual els promotors del VISC+ presenten la finalitat que busquen els potencials clients en utilitzar les dades. ¡°Convindria que el projecte ho deix¨¦s molt clar. L'alliberament de dades s'ha de veure cas per cas perqu¨¨ hi ha determinats clients que no poden ser acceptables¡±, apunta Farr¨¦. Per l'ACPD, les l¨ªnies vermelles les marca la llei d'autonomia del pacient: ¡°Nom¨¦s es pot utilitzar per a estad¨ªstica p¨²blica, doc¨¨ncia i investigaci¨®¡±.

Les investigadores de la UB insisteixen que es tracta d'¡°informaci¨® molt sensible¡±. ¡°La paraula investigaci¨® sembla una esp¨¨cie de sant sagrament que tot ho beneeix i dep¨¨n de qu¨¨ s'investigui i qui la faci¡±, anota Casado. La doctora De Lecuona, per la seva banda, ¨¦s taxativa: ¡°Aqu¨ª hi ha un negoci emergent: disfressen d'efic¨¤cia i efici¨¨ncia un projecte que el que et planteja ¨¦s que tota la salut es pot rendibilitzar¡±.