Malalts de ning¨²

S¨®n els malalts invisibles. Les seves malalties s¨®n q¨¹estionades, fins i tot, per una part del col¡¤lectiu m¨¨dic. Les persones que pateixen alguna ¡ªo diverses¡ª de les anomenades s¨ªndromes de sensibilitzaci¨® central (fibromi¨¤lgia, s¨ªndrome de fatiga cr¨°nica i sensibilitat qu¨ªmica m¨²ltiple) es passen mitja vida vagant, primer a la recerca d'un diagn¨°stic i, despr¨¦s, quan el tenen, a la ca?a d'un equip m¨¨dic que s¨¤piga tractar-les correctament. ¡°Estem morts en vida¡±, sentencia Clara Valverde, portaveu de la Lliga S¨ªndrome Fatiga Cr¨°nica (SFC). Els pacients, uns 250.000 a Catalunya, denuncien la falta de recursos per atendre'ls. El Departament de Salut, que el 2009 va promoure un protocol per tractar aquestes malalties, reconeix defici¨¨ncies en l'atenci¨®. De les 16 unitats especialitzades que s'haurien d'haver desplegat al territori per atendre les s¨ªndromes de sensibilitzaci¨® central (SSC), nom¨¦s dues, segons els pacients, i cinc segons els experts, funcionen de forma adequada.

Malgrat ser malalties controvertides per als mateixos professionals de la salut, que les relacionen amb trastorns psiqui¨¤trics, els experts consultats expliquen que els SSC estan relacionats amb alteracions de tipus neurol¨°gic i immunol¨°gic. La fibromi¨¤lgia (FM) provoca un dolor cr¨°nic musculoesquel¨¨tic, de vegades amb episodis de cansament, p¨¨rdua de mem¨°ria i cefalees, entre altres s¨ªmptomes. La s¨ªndrome de fatiga cr¨°nica (SFC) genera un cansament extrem i extenuant, que s'acompanya de trastorns neurol¨°gics, neuromusculars i immunol¨°gics. Els afectats per sensibilitat qu¨ªmica m¨²ltiple (SQM) no toleren agents qu¨ªmics presents en el medi ambient i, en contacte amb ells, tenen v¨°mits, cefalees, ansietat i fatiga, entre altres s¨ªmptomes. Encara que s¨®n malalties diferents, coincideixen que l'afectaci¨® est¨¤ en el sistema nervi¨®s central, el seu origen no ¨¦s clar i el seu diagn¨°stic es basa en una simptomatologia externa perqu¨¨ gaireb¨¦ no hi ha forma de provar-ne l'exist¨¨ncia anatomopatol¨°gicament (a trav¨¦s de l'an¨¤lisi biol¨°gica dels teixits interns).

¡°Estem morts en vida¡±, sentencia Clara Valverde, portaveu de la Lliga S¨ªndrome Fatiga Cr¨°nica (SFC)

¡°Les 16 unitats hospital¨¤ries especialitzades (UHE) han estat funcionant, si b¨¦ de forma variable. Aquesta variabilitat en el funcionament ha generat graus de satisfacci¨® entre els pacients molt dispars, i ha fet necess¨¤ria la revisi¨® i millora de l'atenci¨® als SSC al voltant de tot el territori¡±, reconeix un portaveu de Salut. El protocol segueix, sis anys despr¨¦s de la seva creaci¨®, sense penetrar al territori. Els pacients denuncien que nom¨¦s les UHE de l'Hospital Cl¨ªnic i?del de la Vall d'Hebron tracten totes aquestes malalties, per¨° les llistes d'espera s¨®n interminables. Les altres, o nom¨¦s atenen una de les malalties (normalment fibromi¨¤lgia), o directament no existeixen. ¡°Si volem ser atesos hem d'anar a cl¨ªniques privades¡±, critica Valverde. Salut ha declinat informar de quantes UHE funcionen correctament fins que no acabin de radiografiar la situaci¨® de cada unitat.

La falta de recursos ¨¦s una protesta hist¨°rica dels malalts. ¡°Falta difusi¨® del coneixement. Pot haver-hi pacients amb un retard del tractament o que estan mal diagnosticats molt temps. S¨®n vicis del sistema que cal canviar. Hem de refor?ar la detecci¨® preco?¡±, reconeix el doctor Antonio Collado, de la UHE de l'Hospital Cl¨ªnic i autor del protocol. El doctor Llu¨ªs Rosell¨®, responsable de la UHE de l'Hospital Santa Maria de Lleida i tamb¨¦ signat¨¤ria del document, assumeix que ¡°es podria fer m¨¦s¡± per aquests malalts. ¡°Hi ha mancances. Han passat set anys sense fer-se res¡±, admet.

El protocol, actualitzat el juliol passat, apunta que ¨¦s el metge de cap?alera l'encarregat de detectar casos potencials i derivar-los a les UHE. Una vegada diagnosticats, correspon tamb¨¦ a atenci¨® prim¨¤ria (AP) fer el seguiment cl¨ªnic. Els pacients denuncien que aquestes malalties, generalment invalidants, precisen d'especialistes que les monitoritzin i alerten que a AP no estan formats per tractar-los. ¡°Aquest ¨¦s un pla Guant¨¢namo. Necessitem immun¨°legs, neur¨°legs i endocrins que ens tractin. ?s com si a un malalt d'esclerosi m¨²ltiple l'envies al metge de cap?alera. Una bogeria¡±, protesta Valverde.

A Catalunya unes 250.000 persones pateixen aquest tipus de malalties

Quant al tractament, Rosell¨® assenyala que se segueixen ter¨¤pies multidisciplin¨¤ries amb psic¨°legs i psicoterapeutes. ¡°Es complementa exercici f¨ªsic amb ter¨¤pia conductual per acceptar la malaltia i aprendre a tractar-la i tamb¨¦ s'administren f¨¤rmacs com calmants o ansiol¨ªtics¡±, explica. Els pacients denuncien que el tractament tampoc correspon amb les seves malalties perqu¨¨ sempre les vinculen amb trastorns psiqui¨¤trics.

Pilar Remiro t¨¦ 58 anys i amb prou feines pot sortir de casa seva a Vilassar de Mar (Maresme) des de fa gaireb¨¦ 10 anys. Amb les tres malalties, la dona viu empresonada a casa. ¡°Si surto un dia, en trigo cinc a recuperar una mica les forces i poder aixecar-me del llit¡±, explica. A ella li han concedit la invalidesa permanent per la gravetat de la seva malaltia per¨° les associacions de malalts tamb¨¦ mantenen una guerra oberta amb l'Institut Catal¨¤ d'Evaluacions M¨¨diques (ICAM) perqu¨¨ no reconeix incapacitats per aquestes malalties. Rosell¨® apunta que ¨¦s necessari formar aquests professionals que desconeixen el que s¨®n els SSC i Casado atribueix aquests litigis a la falta de biomarcadors clars que detectin la malaltia. ¡°L'ICAM valora les invalideses pel grau de lesi¨® i aix¨° s'est¨¤ comen?ant a visualitzar ara amb alta tecnologia per¨° no tenim marcadors espec¨ªfics. Fins que no provem quins s¨®n aquests marcadors, no es resoldr¨¤ aquest tema¡±, adverteix Casado.