Quant costa la cistella de la compra d'un cel¨ªac?
El cost de productes sense gluten tan b¨¤sics com la llet o el pa duplica el preu dels elaborats amb aquesta prote?na
Setembre ¨¦s un mes de despeses extraordin¨¤ries en la vida de la immensa majoria d'espanyols. No obstant aix¨°, hi ha moltes fam¨ªlies que han d'assumir una despesa addicional tots els mesos a la seva cistella de la compra. En concret, per a aquells que pateixen la malaltia cel¨ªaca (EC) omplir el carret costa, de mitjana, 100 euros m¨¦s al mes o el que ¨¦s el mateix, entorn de 1.300 euros l'any. S'estima que gaireb¨¦ 600.000 persones pateixen aquesta malaltia a Espanya ¡ªal voltant de l'1,5 % de la poblaci¨®¡ª, tants com els habitants censats a la comunitat de Cant¨¤bria. Des de fa anys la bretxa econ¨°mica s'ha anat reduint, per b¨¦ que no ¨¦s suficient. Les fam¨ªlies amb cel¨ªacs segueixen reclamant una subvenci¨® estatal en la qual recolzar-se, per¨° que no acaba d'arribar.
Aquest cost afegit el coneix b¨¦ la fam¨ªlia Rodr¨ªguez-Hoyos. La seva filla Teresa, que acaba de complir els 6 anys, fa tres anys i mig que du una dieta estricta en aliments sense gluten. ¡°Ho va passar molt malament fins que li van diagnosticar la malaltia. Tenia l'abdomen inflamat, menjava fatal i tenia moltes diarrees¡±, recorda el seu pare, Ignacio Rodr¨ªguez. A la cuina, la seva dona, Mar¨ªa Jes¨²s, de 43 anys, ordena els aliments que ha comprat durant el dia i revisa la factura amb deteniment. ¡°En els ¨²ltims temps, hi ha m¨¦s varietat i els preus d'algunes marques s'ha democratitzat, per¨° la compra encara resulta molt cara per a una fam¨ªlia mitjana¡±.
I no li falta ra¨®. Segons un estudi publicat per l'Associaci¨® de Cel¨ªacs i sensibles al gluten de la Comunitat de Madrid, Espanya no ofereix ajudes per a l'adquisici¨® de productes sense gluten i avui dia, nom¨¦s algunes comunitats, com la de Navarra, atorguen una subvenci¨® de 90 euros al mes per malalt dins de la unitat familiar. Insuficient, sens dubte, si es comparen els preus de productes tan b¨¤sics com la llet, el pa o les galetes. ¡°El pa de motlle per a cel¨ªacs al supermercat del costat de casa costa 5 euros, el que comprem per a la resta de la fam¨ªlia, nom¨¦s 2 euros¡±, assegura amb resignaci¨® Mar¨ªa Jes¨²s. En molts casos, la cistella de la compra ascendeix a m¨¦s del doble per a fam¨ªlies amb membres cel¨ªacs.
El preu dels aliments ¨¦s una de les preocupacions m¨¦s esteses entre moltes d'aquestes fam¨ªlies: nou de cada deu persones van respondre, en una enquesta recollida pel defensor del poble, que aquest factor ¡°incideix molt en la seva vida quotidiana¡±. La instituci¨®, una vegada recaptats els resultats, presentar¨¤ un informe al registre del Congr¨¦s i el Senat en els propers mesos. ¡°Nosaltres detectem els temes que m¨¦s preocupen a la ciutadania i ens en fem ress¨°¡±, asseguren.
Als cel¨ªacs el carret els costa, de mitjana, 100 euros m¨¦s al mes, al voltant de 1.300 euros l'any
Els pares de Teresa tamb¨¦ incideixen en la possibilitat que s'apliqui una esp¨¨cie d'IVA redu?t a aquest col¡¤lectiu. ¡°En altres casos, com en el de l'al¡¤l¨¨rgia a la prolactina de la llet en lactants i nens, la seguretat social s¨ª que ho finan?a. Per qu¨¨ el grup de cel¨ªacs no es beneficia tamb¨¦ d'una ajuda similar?¡±, es q¨¹estiona Mar¨ªa Jes¨²s.
L'oferta d'aliments amb aquestes caracter¨ªstiques est¨¤ augmentant en les grans superf¨ªcies en els ¨²ltims anys. El 2015, la companyia de distribuci¨® aliment¨¤ria Mercadona disposava de m¨¦s d'1.000 productes sense gluten, 100 m¨¦s que el 2014. Avui, el 16 % de l'assortiment d'alimentaci¨® ¨¦s apte per a cel¨ªacs. Des de l'empresa, a m¨¦s, sostenen que cadascun dels seus productes es troba convenientment identificat i compleix totes les garanties. Una tend¨¨ncia, la de la millora en l'etiquetatge, que confirma Mar¨ªa Jes¨²s: ¡°?s veritat que des de fa algun temps els aliments estan m¨¦s ben classificats¡±.
La dieta com a manera de vida
En l'actualitat, s'estima que la malaltia cel¨ªaca la desenvoluparan 1 de cada 100 nounats al llarg de la seva vida. Una problem¨¤tica que abasta molts matisos a l'hora d'estudiar-la amb deteniment. El bi¨°leg Juan Ignacio Serrano, al capdavant del departament d'investigaci¨® i formaci¨® de l'Associaci¨® de Cel¨ªacs i sensibles al gluten de la Comunitat de Madrid des de 2009, assegura que encara queda molt a fer per diagnosticar de forma correcta els cel¨ªacs. ¡°Nom¨¦s una de cada set persones ¡ªno m¨¦s d'un 15 %¡ª saben que pateixen la malaltia, perqu¨¨ pot apar¨¨ixer sota m¨²ltiples s¨ªmptomes, especialment, en l'edat adulta¡±.
Serrano argumenta que ¨¦s una mica m¨¦s seri¨®s que una simple intoler¨¤ncia en tenir una base immunol¨°gica, ja que la malaltia causa un desordre sist¨¨mic que afecta tot el cos. ¡°Davant la sospita, es realitza una an¨¤lisi de sang i, segons el que indiquin els marcadors, es realitza una bi¨°psia intestinal per comprovar si existeix una atr¨°fia en les vellositats intestinals¡±. Aquesta prova d¨®na bons resultats en nens, per¨° Serrano aclareix que en els adults el diagn¨°stic no sempre ¨¦s tan senzill. ¡°Existeix un increment de casos sensibles al gluten que no desenvolupen la malaltia. El problema ¨¦s que encara no s'ha trobat una prova que els identifiqui; avui dia, es fa per descart¡±, afegeix. El que s¨ª que s'ha comprovat ¨¦s que una dieta sense gluten n'alleuja els s¨ªmptomes.
El seguiment de la dieta ha de ser estricte durant la resta de la vida. ¡°En aix¨° la meva filla est¨¤ molt conscienciada, malgrat que sigui tan petita. Quan li ofereixen provar alguna cosa nova sempre ens pregunta a nosaltres abans¡±, explica Mar¨ªa Jes¨²s i afegeix: ¡°La part bona ¨¦s que en ser diagnosticada amb tan poca edat, no ha tingut temps de tastar tants aliments amb gluten i no els troba a faltar¡±. Des de l'associaci¨® s'insisteix que, a llarg termini, una persona afectada per la malaltia que no compleixi amb una alimentaci¨® adequada pot desenvolupar trastorns severs en l'organisme com processos degeneratius (dem¨¨ncia preco?) o ossis (osteoporosis).
En els ¨²ltims mesos, algunes administracions regionals s'han vist obligades a tractar als seus parlaments iniciatives ciutadanes per afavorir aquest col¡¤lectiu. El febrer de 2016, es va presentar a l'assemblea de Madrid una proposici¨® no de llei en la qual es demanava, entre altres punts, la inclusi¨® de men¨²s espec¨ªfics en menjadors de centres sanitaris i escolars, un abaratiment dels productes sense gluten o la creaci¨® d'un mapa epidemiol¨°gic de pacients cel¨ªacs.
UNA UNI? EUROPEA M?S SOLID?RIA
Les subvencions de molts dels pa?sos que conformen la Uni¨® Europea per evitar que la cistella de la compra dels cel¨ªacs es dispari, contrasta amb la poca voluntat de les ajudes aportades a Espanya. El 2015, la Federaci¨® d'Associacions de Cel¨ªacs (FACE) va demanar, en un escrit al Ministeri de Sanitat, mesures que rebaixessin la despesa a fi de mes d'aquest col¡¤lectiu, per¨° la instituci¨® va desestimar la petici¨®. En la resta de pa?sos de l'UE, com es detalla a continuaci¨® i recollides per FACE, s¨ª que existeixen ajudes econ¨°miques generalitzades:
Dinamarca: Les persones cel¨ªaques perceben 40 euros al mes fins a la majoria d'edat. Despr¨¦s reben una aportaci¨® de 200 euros fins que compleixen els 65 anys.
Finl¨¤ndia: L'ajuda engloba els menors de 16 anys i ascendeix a 78,44 euros mensuals.
Fran?a: La Seguretat Social finan?a les persones cel¨ªaques amb entre 30 i 50 euros al mes (depenent de si s¨®n nens o adults) mitjan?ant una justificaci¨® de compra dels productes espec¨ªfics sense gluten.
Su?ssa: Les persones amb aquesta malaltia reben, fins als 20 anys, una ajuda estatal.
Holanda: Existeixen dues maneres: mitjan?ant la desgravaci¨® a l'IRPF o amb una ajuda econ¨°mica cada dos mesos.
A Malta i el Regne Unit les persones cel¨ªaques tenen la possibilitat de comprar productes sota prescripci¨® m¨¨dica a trav¨¦s dels departaments de farm¨¤cia dels centres de salut. It¨¤lia atorga una ajuda econ¨°mica en funci¨® del g¨¨nere en adults (140 euros per a homes i 90 per a dones) i els productes sense gluten es distribueixen en llocs avalats pel Ministeri de Salut. Els pa?sos on menys prestacions econ¨°miques s'ofereixen a aquest col¡¤lectiu s¨®n Alemanya, B¨¨lgica i Luxemburg.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.