ELA, enfermedad rara. Y tan rara¡­

La esclerosis lateral amiotr¨®fica es un mal degenerativo incurable que produce la muerte en un periodo de tres a cinco a?os y quien la padece mantiene intacta la lucidez mental hasta el momento mismo de la asfixia final. Se desconoce su origen y las investigaciones solo avanzan a pasos m¨ªnimos gracias al esfuerzo concertado de la comunidad cient¨ªfica internacional. Los enfermos de ELA (una de las tristemente c¨¦lebres ¡°enfermedades raras¡± de las que tanto se habla en estos d¨ªas con lacrimeante solidaridad a distancia) ven con angustia creciente c¨®mo la atenci¨®n que se les dispensa en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid se reduce d¨ªa a d¨ªa. Lo que eufem¨ªsticamente se denomina ¡°transformaci¨®n del Hospital Carlos III en un nuevo hospital de estancia media¡± es en realidad la liquidaci¨®n de todos los servicios que viene prestando, cuya acci¨®n integrada es esencial en el caso de los enfermos de ELA. Y eso es as¨ª a pesar de que el Ministerio de Sanidad asegura que ¡°se mantienen en el edificio actual del Carlos?III las consultas externas para las unidades de ELA y de enfermedades tropicales¡±.

Durante tres lustros, esta unidad de ELA no solo ha atendido con calor, consuelo y eficacia a la mayor parte de los aquejados de ELA en la Comunidad de Madrid (en este momento, m¨¢s de 330 pacientes); ha conseguido, adem¨¢s, participar en ensayos cl¨ªnicos a nivel internacional, una de las pocas v¨ªas de investigaci¨®n y de esperanza para el futuro. Participar en un ensayo cl¨ªnico no es tarea sencilla: es preciso haber adquirido a lo largo de a?os justificada fama de seriedad cient¨ªfica, haber logrado resonancia internacional en congresos y reuniones, lo que no se consigue de cualquier manera, ser respetado por los colegas y unidades de hospitales en el mundo entero. Eso lo tiene asegurado la Unidad del Carlos III. ?Cu¨¢l es la raz¨®n por la que se pretende desmontar un servicio que funciona tan bien?

Pues bien: la unidad va siendo llevada a v¨ªa muerta como paso previo a hacerla desaparecer. Un d¨ªa la neur¨®loga que atiende a los pacientes deja de acudir de forma regular. Otro, el servicio de neumolog¨ªa deja de funcionar porque a la neum¨®loga no le ha sido renovado el contrato. Y cuando se pregunta por ella, se afirma que se va a ir haciendo cargo y que el servicio quedar¨¢ asegurado a partir de enero. Olvidan que esta enfermedad no espera y que la capacidad respiratoria de un enfermo disminuye r¨¢pidamente. ?Cu¨¢ntos quedar¨¢n en este mundo de aqu¨ª a enero? Igualmente es obvio que el servicio de rehabilitaci¨®n, tan esencial para los pacientes de ELA, va a quedar desligado de la unidad. ?Qu¨¦ ocurrir¨¢ con estos enfermos que no tienen problemas puntuales sino continuos y degenerativos?

Contrariamente a lo que asegura el ministerio, parece que la idea es que el Hospital de La Paz vaya absorbiendo la unidad de tratamiento de ELA que tan buen nombre ha dado al Carlos III para difuminarla en servicios generales: pero la redistribuci¨®n de recursos rompe la filosof¨ªa b¨¢sica de la atenci¨®n concentrada en unos pacientes tan necesitados de ella en los ¨²ltimos meses de sus vidas. Es inconcebible que los enfermos de ELA sean tratados por servicios globales diseminados: es el ment¨ªs m¨¢s directo al concepto mismo de la tan cacareada ¡°enfermedad rara¡±. ?De qu¨¦ hablan las autoridades sanitarias cuando insisten en que les gu¨ªa el criterio de defensa de los intereses de los pacientes?

Hay pocas cosas m¨¢s descorazonadoras que sentarse frente a un neur¨®logo que desconoce los verdaderos par¨¢metros de la ELA y que se limita a firmar volantes que dan acceso de forma inconexa a servicios indispensables que deber¨ªan ser armonizados, como la neumolog¨ªa, la gastroenterolog¨ªa, cirug¨ªa, psicolog¨ªa, logopedia, fisioterapia y, por supuesto, enfermer¨ªa (en grandes hospitales como La Paz no hay comunicaci¨®n entre los diferentes servicios). El concepto de unidad multidisciplinar se diluye en la nada y el enfermo se siente desahuciado de forma brutal sin el apoyo necesario para vivir el tiempo que le queda.

Los enfermos son incurables: de forma acelerada pierden funciones b¨¢sicas como caminar, usar las manos, comer, hablar o respirar. Hasta que, inhibida la respiraci¨®n, mueren inexorablemente. Produce sonrojo pensar que los pacientes de ELA se han ido convirtiendo en armas arrojadizas de las batallas competenciales entre hospitales.