La venta de los datos de la sanidad p¨²blica enerva a los expertos

El plan del consejero de Salud, Boi Ruiz, para vender datos de la sanidad p¨²blica a empresas p¨²blicas y privadas se tambalea y acumula detractores pese a la insistencia de que el llamado proyecto VISC+ cuenta con el aval de numerosos expertos y comit¨¦s de investigaci¨®n.

La posibilidad de que los datos, inicialmente an¨®nimos, permitan identificar a los pacientes a trav¨¦s de un proceso de tratamiento inverso de la informaci¨®n; los problemas relacionados con el consentimiento del paciente para ceder su historia cl¨ªnica; y las l¨ªneas rojas que deben marcar el uso que debe darse a la informaci¨®n cifrada son algunas de las cuestiones que se han puesto sobre la mesa y que culminaron el pasado jueves con una moci¨®n aprobada en el Parlament para frenar temporalmente la licitaci¨®n del servicio. La Agencia Catalana de Calidad y Evaluaci¨®n Sanitarias de la Generalitat (Aquas), encargada del proyecto, planeaba adjudicar la gesti¨®n de los datos an¨®nimos a una empresa privada por valor de 25 millones de euros durante los pr¨®ximos ocho a?os.

Las primeras denuncias sobre las intenciones Salud fueron lanzadas por la diputada de la CUP Isabel Vallets. Esta semana, la mayor¨ªa de los grupos votaron en el Parlament a favor de la propuesta de ICV-EUiA para parar el VISC+ y abrir un proceso de debate con actores sociales.

Los investigadores alertan de que es posible reidentificar a los pacientes

La Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos (APDCAT) fue la primera en emitir un dictamen desfavorable en el que pon¨ªa en tela de juicio, entre otras cuestiones, la seguridad de despersonalizar inform¨¢ticamente los datos. ¡°En el entorno del big data [¡­] incluso si la informaci¨®n se ha convertido en an¨®nima, puede acabar haciendo identificable a una persona¡±, avisaba el informe. De hecho, el propio director del Aquas, Josep Maria Argimon, confes¨® que la posibilidad de reidentificaci¨®n, aunque ¡°peque?¨ªsima¡±, existe. El jefe de la asesor¨ªa jur¨ªdica de la APDCAT, Santiago Farr¨¦, advierte que, aunque el proyecto es una operaci¨®n legal ¡ªutilizar datos an¨®nimos de la historia cl¨ªnica para investigaci¨®n m¨¦dica ya se contempla en la ley de autonom¨ªa del paciente¡ª, ¡°en un entorno tecnol¨®gico donde la relaci¨®n de informaci¨®n es cada d¨ªa mayor, cualquier operaci¨®n de anonimizaci¨®n puede acabar no si¨¦ndolo¡±.

El proceso para convertir en an¨®nimos los datos se basa ¡°en transformar la informaci¨®n que identifica al paciente en un n¨²mero aleatorio¡±, explica el profesor Manel Medina, del departamento de Arquitectura de Computadoras de la UPC de Barcelona. Esto se hace, a?ade Oriol Pujol, jefe de estudios de Ingenier¨ªa inform¨¢tica de la UB, a trav¨¦s de un algoritmo matem¨¢tico: ¡°Anonimizar no deja de ser cambiar tus datos cl¨ªnicos por un n¨²mero¡±. As¨ª, para despersonalizar la informaci¨®n susceptible de identificar al paciente, el Aquas, encargada del proceso, crear¨ªa c¨®digos diferentes para la informaci¨®n cada vez que se disponga de los datos. ¡°De esta forma se evita que haciendo un segundo extracto de la informaci¨®n, se relacione con el primero¡±, concluye Medina.

Los expertos coinciden en que son precisos mecanismos de control que garanticen la protecci¨®n de los datos, con procesos de seguimiento continuados, apunta Farr¨¦.

La Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos fue la primera en emitir un dictamen desfavorable

Pese a que la Generalitat se ha afanado en enumerar todos los grupos de investigaci¨®n y comit¨¦s de expertos a los que ha dado a conocer el proyecto, partidos e investigadores de bio¨¦tica denuncian la ¡°opacidad¡± con la que se ha llevado a cabo el proyecto. ¡°No ha habido debate social. La Administraci¨®n tiene que protegerte a ti y a tus datos, y est¨¢n haciendo justo lo contrario¡±, denuncia la doctora Itziar de Lecuona, miembro del Comit¨¦ de ?tica de investigaci¨®n cl¨ªnica del Hospital Cl¨ªnic.

El Observatorio de Bio¨¦tica de la UB, del que tambi¨¦n forma parte De Lecuona, est¨¢ elaborando un documento de opini¨®n para alertar de los riesgos de la venta de datos sanitarios an¨®nimos. ¡°Que se est¨¢ haciendo algo enga?oso, no cabe duda. Si ellos mismos dicen que es ¡®casi seguro¡¯ que no se puede reidentificar, es que confunden el deseo con la realidad. Se trata de una cuesti¨®n t¨¦cnica y econ¨®mica¡±, explica la doctora Mar¨ªa Casado, directora del Observatorio.

Partidos e investigadores de bio¨¦tica denuncian la ¡°opacidad¡± del proyecto

Las investigadoras de la UB denuncian tambi¨¦n el papel pasivo que se ha dado al paciente. Seg¨²n el director del Aquas, el usuario puede negarse a ceder los datos de su historia cl¨ªnica, pero partidos pol¨ªticos y expertos en bio¨¦tica critican la escasa informaci¨®n que ha dado la Generalitat sobre el derecho a no participar en el VISC+. En esta l¨ªnea, el jefe de la asesor¨ªa jur¨ªdica de la APDCAT comparte que ¡°el proyecto tiene que dejar claro el derecho de oposici¨®n Esto no puede hacerse sin el consentimiento de los ciudadanos, y no se les ha informado¡±, sentencia la doctora Lidia Buis¨¢n, profesora de ¨¦tica m¨¦dica en la UB y miembro del Observatorio.

Seg¨²n la Generalitat, el VISC+ se basa en ¡°una colaboraci¨®n p¨²blico-privada¡± para ¡°dar valor¡± a la ingente cantidad de datos que genera el sistema de salud. Y aunque Argimon circunscribe la cesi¨®n de los datos a proyectos de investigaci¨®n m¨¦dica, el informe de la APDCAT alerta de la inconcreci¨®n con la que los promotores del VISC+ presentan el fin que buscan los potenciales clientes al utilizar los datos. ¡°Convendr¨ªa que el proyecto lo dejara muy claro. La liberaci¨®n de datos tiene que verse caso por caso porque hay determinados clientes que no pueden ser aceptables¡±, apunta Farr¨¦. Para la APDCAT, las l¨ªneas rojas las marca la ley de autonom¨ªa del paciente: ¡°Solo se puede utilizar para estad¨ªstica p¨²blica, docencia e investigaci¨®n¡±.

Las investigadoras de la UB insisten en que se trata de ¡°informaci¨®n muy sensible¡±. ¡°La palabra investigaci¨®n parece una especie de santo sacramento que todo lo bendiga y depende de qu¨¦ se investigue y qui¨¦n la haga¡±, apostilla Casado. La doctora De Lecuona, por su parte, es tajante: ¡°Aqu¨ª hay un negocio emergente: disfrazan de eficacia y eficiencia un proyecto que lo que te plantea es que toda la salud se puede rentabilizar¡±.