Aprendizaje a partir de las experiencias

Roc¨ªo Fern¨¢ndez es una paciente activa. Como ella hay muchas mujeres en Andaluc¨ªa. Le diagnosticaron c¨¢ncer de mama en 2006 y se enfrent¨®, con sus miedos, a la enfermedad. Actualmente es una de las formadoras de la Escuela de Pacientes de Andaluc¨ªa, una iniciativa que surgi¨® en 2008 de la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica. Reconoce que cuando recibi¨® la noticia ech¨® en falta alguien que la ¡°orientara¡±. Transcurrido el tiempo, lo tiene claro: ¡°Esa ayuda que yo no pude tener, la tengo que ofrecer ahora¡±. Y ah¨ª est¨¢, ¡°enganchada¡± al proyecto.

Con la idea de aprender entre iguales se cre¨® esta escuela que dirige Mar¨ªa ?ngeles Prieto. ¡°Una de las se?as de identidad es que los profesores sean pacientes¡±. Las mujeres que han pasado por la experiencia de un c¨¢ncer de mama ¡°se han hecho sabias y expertas a la fuerza en c¨®mo vivir ese proceso¡±. La escuela les ense?a c¨®mo transmitir sus experiencias para que otras lo superen acompa?adas. ¡°Poder o¨ªr el consejo de una igual es lo m¨¢s valioso¡±, afirma Prieto. Cuestiones relativas a la vida cotidiana, la dieta, la est¨¦tica¡­ incluso las relaciones sociales se abordan en las aulas, que ofrecen formaci¨®n y asesoramiento.

En 2009 comenzaron a impartirse los talleres. En toda Andaluc¨ªa, se han realizado 60 en el aula de c¨¢ncer de mama. Unas 750 mujeres han pasado por ellos gracias a la treintena de formadoras que colaboran. ¡°Queremos que en 2015 cualquier mujer que sea diagnosticada tenga la posibilidad de acudir a un aula o est¨¦ muy cerca de donde ella viva¡±, apunta Prieto. Los centros de salud y hospitales son los espacios f¨ªsicos donde se re¨²nen, aunque a trav¨¦s de la web www.escueladepacientes.es se puede obtener informaci¨®n y acceder a materiales y recursos.

La Escuela de Pacientes de Granada, que naci¨® al amparo de otros proyectos internacionales, fue la primera que se puso en marcha en Espa?a, aunque actualmente el Sistema Sanitario P¨²blico Andaluz tiene aulas en los hospitales Reina Sof¨ªa (C¨®rdoba), Infanta Elena (Huelva), Macarena y Virgen del Roc¨ªo as¨ª como en el ¨¢rea sanitaria de Valme (Sevilla).

Surge desde la base y son los propios pacientes los que la construyen, la hacen, la valoran, la cuentan y la venden. Siempre supervisados por profesionales sanitarios, pero con el foco puesto en los pacientes como centro del sistema. ¡°Ellos son la escuela y ellos se siente protagonistas¡±, recalca Joan Carles Marcha, impulsor de la iniciativa.

Cuando quien te asesora es un igual, la credibilidad aumenta. De ah¨ª gran parte del ¨¦xito de esta iniciativa que brinda a las mujeres una ¡°cercan¨ªa¡± que no consiguen a veces ni en sus propias casas. ¡°Se crea un espacio donde puedes hablar libremente de miedos, incertidumbres y eso es algo que se valora much¨ªsimo¡±, explica la paciente. ¡°La magia que se crea es incre¨ªble por la confidencialidad y la empat¨ªa¡±, apunta Manuela L¨®pez, t¨¦cnica encargada de formar a las formadoras.

Cuando una persona accede ¡°necesita su tiempo¡±, asegura Roc¨ªo Fern¨¢ndez. Ella es casi una ¡°experta¡± en este tipo de reuniones. ¡°Al principio, las pacientes suelen ser reacias, pero una vez que te presentas o, como en mi caso, les cuento mi experiencia, comienzan a hablar¡±. No se obliga a intervenir. ¡°Hay quien solo va a escuchar y aprende¡±, agrega.

Como en todo, hay distintas t¨¦cnicas. La metodolog¨ªa docente corre a cargo de L¨®pez, quien subraya que ¡°muchas veces ellas no saben todo el conocimiento que tienen¡±. Cada grupo suele contar con mujeres que viven el proceso de un modo diferente. La idea es que las personas que se acerquen se identifiquen con alguna y a partir de ah¨ª se vayan resolviendo peque?as cuestiones. ¡°Valoran mucho las experiencias que ayudan a afrontar las situaciones que van a llegar¡±, explica la t¨¦cnico. Prepararse para la ca¨ªda del cabello es una de las pr¨¢cticas m¨¢s comunes. Primero hay que saber si queda mejor una peluca o un pa?uelo y ense?ar a pon¨¦rselo. En suma, son informaciones y pr¨¢cticas preparatorias para el d¨ªa a d¨ªa que tratan de hacer menos traum¨¢ticas las distintas fases.

La evaluaci¨®n de esta aula en concreto a¨²n est¨¢ pendiente, pero los resultados de iniciativas similares apuntan a que incrementan la autoestima, mejoran la relaci¨®n entre el m¨¦dico y paciente o facilitan la incorporaci¨®n de h¨¢bitos de vida saludables tras la experiencia.

Esta escuela, adem¨¢s, persigue hacer m¨¢s sostenible el sistema. ¡°La ciudadan¨ªa es consciente de que tiene derecho a saber, a manejar su enfermedad y prepara incluso su visita al especialista¡±, recalca la directora. Por supuesto es el m¨¦dico quien tiene el conocimiento cl¨ªnico, el que sabe de la enfermedad; lo que las pacientes de esta escuela intentan es simplemente conseguir cierta autonom¨ªa, cierto control de la vida cotidiana, siempre en la medida de lo posible. C¨®mo maquillarse, qu¨¦ comer, qu¨¦ ejercicios convienen, c¨®mo cont¨¢rselo a la familia o la sobreprotecci¨®n son algunas de las cuestiones que por diversas razones no se suelen abordar en la consulta m¨¦dica pero que tambi¨¦n forman parte de la enfermedad.

La respuesta es tan pr¨¢ctica que, seg¨²n cuenta la propia directora, hay casos de profesionales sanitarias que han acudido al aula tras ser diagnosticadas. ¡°?Pero si t¨² conoces la enfermedad?¡±, relata que le dec¨ªan con sorpresa antiguas pacientes formadoras de esa aula. ¡°No, yo s¨¦ las cosas de este lado de la mesa, el resto, la vida que voy a pasar, c¨®mo le va a afectar a mi familia o a m¨ª misma tengo que aprenderlo. Y necesito que alguien que ha pasado por esto me d¨¦ consejos y me diga c¨®mo puedo hacerlo¡±, replicaba.

En los talleres, una de las primeras actividades es identificar una dificultad y elaborar un plan. Aunque suene complejo no lo es. A veces la estrategia puede pasar por tomar un caf¨¦ con alguien o ir a la peluquer¨ªa. El objetivo, explican, es romper el c¨ªrculo de las consecuencias negativas. Un ejemplo: si la paciente est¨¢ cansada, no quiere hacer nada, casi no come, pasa la tarde en el sill¨®n dando cabezadas, pasa una mala noche y al d¨ªa siguiente igual, la propuesta es, en vez de sof¨¢, salir un poco a la calle. Eso le estimular¨¢ el apetito, descansar¨¢ mejor y tendr¨¢s otro ¨¢nimo¡­ El c¨ªrculo cambia a positivo.

Es indudable que la experiencia modifica la escala de valores. ¡°Se siente miedo, no solo porque est¨¦ en peligro tu vida, sino tambi¨¦n a ser incomprendido por los dem¨¢s¡±, confiesan. Esa es la raz¨®n para este tipo de asesoramiento, para que sean ellas las que, en lo posible, decidan y tomen las riendas. Profesionales y pacientes coinciden: ¡°La pena no ayuda¡±.