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El S¨ªndic investiga la venta de datos sanitarios que planea Salud

La instituci¨®n asegura que ¡°no est¨¢ claro¡± el uso que se har¨ªa de esa informaci¨®n

Jessica Mouzo
Dos m¨¦dicos revisan historiales de pacientes.
Dos m¨¦dicos revisan historiales de pacientes.F. VARGAS

El proyecto del Departamento de Salud para comercializar datos sanitarios an¨®nimos de los catalanes sigue sumando reticencias apenas tres meses despu¨¦s de que el Parlament frenase temporalmente la puesta en marcha del proyecto. A las cr¨ªticas suscitadas desde colectivos sociales, partidos pol¨ªtcos, expertos en bio¨¦tica e inform¨¢tica ¡ªdudan de que se pueda asegurar el anonimato de los pacientes¡ª y la propia Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos (APDCAT) ¡ª que advert¨ªa de ¡°falta de claridad¡± en el tipo de clientes que pod¨ªan hacer uso de los datos¡ª, ahora es tambi¨¦n el S¨ªndic de Greuges el que se ha puesto a investigar el alcance del proyecto.

Fuentes de la instituci¨®n han confirmado a EL PA?S que llevan meses ¡°trabajando en distintos frentes para analizar las repercusiones tanto de una eventual venta de datos sanitarios, como de las consecuencias pr¨¢cticas y ¨¦ticas de la acumulaci¨®n de datos de car¨¢cter personal referentes a la salud¡±. El plan, conocido como VISC+, pretende, seg¨²n sus promotores ¡ª la Agencia de Cualidad y Evaluaci¨®n Sanitaria de Catalu?a (AQuAS)¡ª, ¡°dar valor¡± a la ingente cantidad de datos que genera el sistema sanitario. As¨ª, previa conversi¨®n de los datos en an¨®nimos, Salud quiere ceder la gesti¨®n de la informaci¨®n a una empresa externa para que ¨¦sta los venda a otras sociedades ¡ªp¨²blicas o privadas¡ª susceptibles de emplearlos ¡°con fines cient¨ªficos¡±.

"Es un tema que nos interesa y nos preoupa", aseguran fuentes del S¨ªndic de Greuges

Con todo, pese a la insistencia del AQuAS de que la despersonalizaci¨®n de los datos est¨¢ garantizada y solo se aceptar¨¢n fines ¡°cient¨ªficos¡±, las mismas fuentes del S¨ªndic han mostrado su ¡°preocupaci¨®n¡± por algunos aspectos del plan. ¡°No est¨¢ claro el uso que se har¨ªa de esa informaci¨®n¡±, se?alan.

El defensor del pueblo lleva desde octubre recogiendo informaci¨®n sobre el proyecto y, seg¨²n voces conocedoras de la investigaci¨®n, tambi¨¦n se han celebrado reuniones con diversos comit¨¦s de expertos para abordar la cuesti¨®n de forma transversal. De todas formas, las mismas fuentes insisten en que a¨²n es ¡°una investigaci¨®n incipiente¡± y no se prev¨¦ que finalice hasta abril o mayo.

Las fuentes consultadas aseguran que al S¨ªndic ¡°no han llegado m¨¢s que una o dos quejas¡± sobre el proyecto VISC+, por lo que los motivos que dieron pie a la investigaci¨®n fueron las cr¨ªticas suscitadas por diversos colectivos en los ¨²ltimos meses. ¡°Es un tema importante, que nos interesa y preocupa. Hay que seguir con ¨¦l para que no nos coja desprevenidos si avanza, pero aun estamos recogiendo informaci¨®n, por lo que no sabremos qu¨¦ conclusiones obtendremos¡±, apuntan las citadas fuentes.

Por otra parte, el Observatorio de Bio¨¦tica de la Universidad de Barcelona, uno de los comit¨¦s de expertos m¨¢s cr¨ªticos con el proyecto VISC+, tambi¨¦n ultima un documento de opini¨®n para alertar de los riesgos de la venta de datos sanitarios an¨®nimos. Seg¨²n la doctora Mar¨ªa Casado, directora del Observatorio, el documento se har¨¢ p¨²blico a finales de mes. ¡°El VISC+ es la gota que colma el vaso. Se basan en que los datos son an¨®nimos y eso no es verdad porque se puede identificar al paciente. Hay muchos m¨¦todos inform¨¢ticos; algunos pa¨ªses donde se pretend¨ªa hacer esto, se echaron atr¨¢s porque exist¨ªa esta posibilidad¡±, apunta Casado.

La directora del Observatorio aplaude la resoluci¨®n del Parlament de frenar el proyecto el pasado octubre como una forma de ganar tiempo para que ¡°m¨¢s gente se conciencie de la importancia de que se custodien los datos personales¡± y critica que medidas como ¨¦stas ¡°no pueden hacerse por acto de gobierno por la puerta de atr¨¢s, sino que requieren de una ley org¨¢nica para ponerse en marcha¡±.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PA?S. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y M¨¢ster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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