La Reina pide combatir el estigma de ni?os con enfermedades raras

"Compromiso" para combatir la marginaci¨®n y alcanzar una inclusi¨®n integral de ni?os con enfermedades minoritarias. Esa ha sido la m¨¢xima que ha vertebrado el discurso de la reina Letizia esta ma?ana en la inauguraci¨®n en Barcelona del II Congreso escolar sobre enfermedades poco frecuentes. Bajo fuertes medidas de seguridad y acompa?ada de una comitiva presidida por el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el consejero catal¨¢n del ramo, Boi Ruiz, la reina ha visitado esta ma?ana en Cosmocaixa, poco antes de la presentaci¨®n oficial, los puestos de todos los proyectos educativos que se presentar¨¢n a lo largo del d¨ªa. "Volvemos a poner el foco en la atenci¨®n en el ¨¢mbito educativo y en la gran importancia que tiene a la hora de sensibilizar y concienciar de lo que significa padecer una enfermedad de baja prevalencia", ha manifestado la Reina, muy vinculada y comprometida con las dolencias minoritarias.

Do?a Leticia ha vuelto a participar, por segundo a?o consecutivo, en el congreso educativo para fomentar la sensibilidad y la equidad en la escuela de los ni?os con enfermedades poco frecuentes. La Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (FEDER), organizadora del encuentro junto a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), calcula que unos tres millones de personas en Espa?a padecen alguna de las 7.000 dolencias que, seg¨²n estima la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), son consideradas minoritarias por el escaso n¨²mero de pacientes que las sufren. La Reina ha asegurado que "la meta" es alcanzar una "inclusi¨®n educativa integral" de todos los ni?os que padecen alguna de estas enfermedades y ha apostado por emplear "todas las herramientas necesarias para que sea una realidad".

Por su parte, tanto el ministro como el consejero de Salud han hecho especial hincapi¨¦ en la necesidad de trabajar en la "anticipaci¨®n del diagn¨®stico". "Al ser poco frecuentes nos limitan la investigaci¨®n, no s¨®lo desde el punto de vista econ¨®mico, sino tambi¨¦n porque hay poca masa cr¨ªtica. Tenemos que trabajar en un proceso de conducci¨®n hacia la cronicidad", ha apuntado el consejero Boi Ruiz, que tambi¨¦n ha aprovechado para alabar "la preocupaci¨®n y ocupaci¨®n" de la Reina por las enfermedades raras. El ministro Alonso ha explicado que el objetivo a alcanzar es "dar una oportunidad real, de vivir, del ejercicio efectivo de los derechos b¨¢sicos".

El director de FEDER, Juan Carri¨®n, ha mostrado tambi¨¦n su preocupaci¨®n por los datos que maneja la Federaci¨®n en cuanto a inclusi¨®n escolar de ni?os con dolencias minoritarias. Carri¨®n ha asegurado que?en 2014, m¨¢s del 70% de las entidades miembros afirmaban sentirse insatisfechas con la inclusi¨®n de los alumnos. El presidente de honor de La Caixa ¡ªque tambi¨¦n colabora en el congreso desde la Obra Social¡ª, Josep Vilasarau ha apostado para que este congreso "encontrar¨¢ un camino para luchar contra las enfermedades raras".

En el encuentro, que durar¨¢ toda la tarde, se presentar¨¢n los mejores proyectos que actualmente se est¨¢n desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patolog¨ªas.