Cient¨ªficos catalanes apoyan el plan de Salud de vender datos sanitarios

Cerca de 40 cient¨ªficos catalanes mostraron ayer su apoyo al controvertido proyecto del Departamento de Salud de comercializar con datos sanitarios an¨®nimos, el llamado VISC+. Un grupo de 39 investigadores defendieron en un manifiesto que se puedan usar la informaci¨®n de salud de los ciudadanos para la investigaci¨®n m¨¦dica y apremiaron a Salud para que agilice la puesta en marcha del VISC+.?

"Apoyamos el VISC+ siempre que se haga correctamente. Nosotros aprobaremos y aceptaremos todas las restricciones que sean necesarias para que se haga todo bien hecho", manifest¨® Jordi Cam¨ª, director general del Parc de Recerca Biom¨¨dica de Barcelona (PRBB) y portavoz del colectivo firmante. Cam¨ª insisti¨® en que la utilizaci¨®n de los datos sanitarios "generar¨¢ conocimiento" e inst¨® a aprobar el VISC+ "con la mayor celeridad y diligencia". Los cient¨ªficos rechazaron entrar en la pol¨¦mica de c¨®mo se deber¨ªa gestionar el proyecto y s¨®lo indicaron que tienen "prisa" por disponer de la informaci¨®n que genera el sistema sanitario p¨²blico. "No queremos perder oportunidades ni hacer el rid¨ªculo", reconoci¨® Cam¨ª. Otro de los firmantes, el director cient¨ªfico de Bioinformatics Barcelona, Ferran Sanz, asegur¨® que "se est¨¢ perdiendo financiaci¨®n" para determinados proyectos por no estar en marcha el VISC+.

La activaci¨®n del proyecto, prevista para hace unos meses, se ha ido retrasando por los continuos frentes opositores con los que se ha encontrado la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), la instituci¨®n del Departamento que capitanea la iniciativa. Partidos pol¨ªticos, profesionales del sector y actores sociales se han posicionado en contra de comercializar con los datos y han puesto en tela de juicio la seguridad de anonimizar la informaci¨®n sensible y los riesgos que avienen de comercializar esta informaci¨®n con seg¨²n qu¨¦ tipo de instituciones. La oposici¨®n oblig¨® a Salud a modificar varias veces el proyecto, reducir las pretensiones iniciales para generar confianza, y preparar una jornada participativa de informaci¨®n p¨²blica a instancias del Parlament.

El AQuAS renunci¨® a la idea inicial de privatizar la gesti¨®n de estos datos an¨®nimos a trav¨¦s de un concurso p¨²blico y asumi¨® el control de todo el proceso de cesi¨®n de esta informaci¨®n. Luego, tras prometer que s¨®lo podr¨ªan acceder a la informaci¨®n sanitaria centros de investigaci¨®n de car¨¢cter p¨²blico, acab¨® reculando y dividendo el proyecto en dos fases: la primera permitir¨¢ que s¨®lo centros CERCA (instituciones de investigaci¨®n catalanas, algunas de ella de capital p¨²blico-privado) puedan tener acceso a los datos an¨®nimos de salud; la segunda, cuando el plan est¨¦ consolidado, abrir¨¢ la puerta de entrada a cualquier centro de investigaci¨®n del mundo, p¨²blico o privado, que acredite que utilizar¨¢ esta informaci¨®n con fines exclusivamente cient¨ªficos.

El Comit¨¦ de Bio¨¦tica de Catalu?a ha sido el ¨²ltimo organismo en posicionarse acerca del proyecto y, pese a dar su aval al VISC+, uno de los firmantes exigi¨®, a t¨ªtulo personal, que se frenase el plan por falta de garant¨ªas de seguridad en el proceso de anonimizaci¨®n, entre otros motivos. Salud ha decidido seguir adelante con el proyecto pese a las voces opositoras y, seg¨²n el director del AQuAS, Josep Maria Argimon, la jornada participativa (el ¨²ltimo escollo para activar el plan) se celebrar¨¢ previsiblemente antes del verano. La iniciativa, calcula Argimon, puede estar lista para ponerse en marcha en septiembre.