Madrid promete dar el f¨¢rmaco al ni?o con s¨ªndrome de Duchenne

La Comunidad de Madrid anunci¨® en este martes que ¡°facilitar¨¢¡± a Sydney, el ni?o de cinco a?os de Legan¨¦s que padece una enfermedad rara llamada s¨ªndrome de Duchenne, el f¨¢rmaco experimental Atalureno, que retrasa la progresi¨®n de este tipo de distrofia muscular. Esta promesa se produce horas despu¨¦s de que los medios de comunicaci¨®n publicaran que el hospital 12 de Octubre, dependiente de la Consejer¨ªa de Sanidad, le estaba negando la medicaci¨®n. Ni?os con la misma dolencia que Sydney est¨¢n recibiendo este tratamiento en otras comunidades aut¨®nomas, motivo ¡ªla equidad de acceso a la salud¡ª que su madre alegaba para que se lo facilitaran tambi¨¦n en la regi¨®n.

La Comunidad de Madrid emiti¨® una nota de prensa en la que niega que el f¨¢rmaco se le hubiera denegado. Documentaci¨®n consultada por EL PA?S muestra que no es as¨ª. El m¨¦dico del ni?o solicit¨® el Ataluren como uso compasivo en marzo de 2015. La Comisi¨®n de Farmacia del hospital no lo autoriz¨® alegando que el f¨¢rmaco a¨²n no se comercializa en Espa?a. La Agencia Europea del Medicamento lo ha aprobado y ya se comercializa en otros pa¨ªses europeos. ¡°Es criterio general de la direcci¨®n del hospital no autorizar la adquisici¨®n de medicamentos que se encuentran en esa situaci¨®n¡±, asegura la respuesta escrita.

Criterio: ¡°no autorizar¡±

?A Ana Isabel L¨®pez, la madre de Sydney, le denegaron una segunda vez el tratamiento. En un documento fechado el 15 de julio, la directora gerente del hospital reconoce que ¡°es posible solicitar¡± la importaci¨®n del f¨¢rmaco como medicamento extranjero ¡ªas¨ª se ha hecho en otras comunidades¡ª, pero que el criterio del hospital es el de ¡°no autorizar¡± la compra de este tipo de f¨¢rmacos. El documento alude para denegarlo al real decreto 16/2012, en el que el Gobierno central incluy¨® recortes en la asistencia sanitaria, entre ellos el copago de los medicamentos de los pensionistas y la exclusi¨®n de los inmigrante.

El comunicado de la Comunidad menciona asimismo que al ni?o se le administrar¨¢ el f¨¢rmaco ¡°de acuerdo con criterios cl¨ªnicos y atendiendo a la solicitud de la doctora¡± que le atiende. Estos criterios no han cambiado desde las denegaciones.

El consejero de Sanidad, Jes¨²s S¨¢nchez Martos, dijo a EL PA?S que ha citado a los padres del ni?o a su despacho el mi¨¦rcoles de la pr¨®xima semana y que ha dado orden al hospital para que autorice el f¨¢rmaco. ¡°No se tendr¨ªa que haber denegado. Si tengo que pedir disculpas en nombre del hospital, lo har¨¦", a?adi¨®, y record¨® que acaba de llegar a la consejer¨ªa y no tuvo conocimiento de este caso hasta ayer.