Enfermos de nadie

Son los enfermos invisibles. Sus enfermedades son cuestionadas, incluso, por una parte del colectivo m¨¦dico. Las personas que padecen alguno ¡ªo varios¡ª de los llamados s¨ªndromes de sensibilizaci¨®n central (fibromialgia, s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica y sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple) se pasan media vida vagando, primero en busca de un diagn¨®stico y, luego, cuando lo tienen, a la caza de un equipo m¨¦dico que sepa tratarlos correctamente. ¡°Estamos muertos en vida¡±, sentencia Clara Valverde, portavoz de la Liga S¨ªndrome Fatiga Cr¨®nica (SFC). Los pacientes, unos 250.000 en Catalu?a, denuncian la falta de recursos para atenderlos. El Departamento de Salud, que en 2009 promovi¨® un protocolo para tratar estas enfermedades, reconoce deficiencias en la atenci¨®n. De las 16 unidades especializadas que se tendr¨ªan que haber desplegado en el territorio para atender los s¨ªndromes de sensibilizaci¨®n central (SSC), s¨®lo dos, seg¨²n los pacientes, y cinco seg¨²n los expertos, funcionan de forma adecuada.

Pese a ser dolencias controvertidas para los mismos profesionales de la salud, que las relacionan con trastornos psiqui¨¢tricos, los expertos consultados explican que los SSC est¨¢n relacionados con alteraciones de tipo neurol¨®gico e inmunol¨®gico. La fibromialgia (FM) provoca un dolor cr¨®nico musculoesquel¨¦tico, a veces con episodios de cansancio, p¨¦rdida de memoria y cefaleas, entre otros s¨ªntomas. El s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica (SFC) genera un cansancio extremo y extenuante, que se acompa?a de trastornos neurol¨®gicos, neuromusculares e inmunol¨®gicos. Los afectados por sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple (SQM) no toleran agentes qu¨ªmicos presentes en el medioambiente y, en contacto con ellos, sufren v¨®mitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros s¨ªntomas. Aunque son enfermedades diferentes, coinciden en que la afectaci¨®n est¨¢ en el sistema nervioso central, su origen no est¨¢ claro y su diagn¨®stico se basa en una sintomatolog¨ªa externa porque casi no hay forma de probar su existencia anatomopatologicamente (a trav¨¦s del an¨¢lisis biol¨®gico de los tejidos internos).

¡°Las 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) han estado funcionando, si bien de forma variable. Esta variabilidad en el funcionamiento ha generado grados de satisfacci¨®n entre los pacientes muy dispares, haciendo necesaria la revisi¨®n y mejora de la atenci¨®n a los SSC alrededor de todo el territorio¡±, reconoce un portavoz de Salud. El protocolo sigue, seis a?os despu¨¦s de su creaci¨®n, sin penetrar en el territorio. Los pacientes denuncian que s¨®lo las UHE del hospital Cl¨ªnic y del Vall d'Hebron tratan todas estas dolencias, pero las listas de espera son interminables. Las dem¨¢s, o s¨®lo atienden una de las enfermedades (normalmente fibromialgia), o directamente no existen. ¡°Si queremos ser atendidos tienen que ir a cl¨ªnicas privadas¡±, critica Valverde. Salud ha declinado informar de cu¨¢ntas UHE funcionan correctamente hasta que no acaben de radiografiar la situaci¨®n de cada unidad.

¡°Estamos muertos en vida¡±, sentencia Clara Valverde, portavoz de la Liga S¨ªndrome Fatiga Cr¨®nica (SFC)

La falta de recursos es una protesta hist¨®rica de los enfermos. ¡°Falta difusi¨®n del conocimiento. Puede haber pacientes con un retraso del tratamiento o que est¨¢n mal diagnosticados mucho tiempo. Son vicios del sistema que hay que cambiar. Tenemos que reforzar la detecci¨®n precoz¡±, reconoce el doctor Antonio Collado, de la UHE del hospital Cl¨ªnic y autor del protocolo. El doctor Llu¨ªs Rosell¨®, responsable de la UHE del Hospital Santa Mar¨ªa de Lleida y tambi¨¦n firmante del documento, asume que ¡°se podr¨ªa hacer m¨¢s¡± por estos enfermos. ¡°Hay carencias. Han pasado siete a?os sin hacerse nada¡±, admite.

El protocolo, actualizado el pasado julio, apunta que es el m¨¦dico de cabecera el encargado de detectar casos potenciales y derivarlos a las UHE. Una vez diagnosticados, corresponde tambi¨¦n a atenci¨®n primaria (AP) hacer el seguimiento cl¨ªnico. Los pacientes denuncian que estas enfermedades, generalmente invalidantes, precisan de especialistas que las monitoricen y alertan de que en AP no est¨¢n formados para tratarlos. ¡°Este es un plan Guant¨¢namo. Necesitamos inmun¨®logos, neur¨®logos y endocrinos que nos traten. Es como si a un enfermo de esclerosis m¨²ltiple lo mandas ir al m¨¦dico de cabecera. Una locura¡±, protesta Valverde.

En cuanto al tratamiento, Rosell¨® se?ala que se siguen terapias multidisciplinares con psic¨®logos y psicoterapeutas. ¡°Se complementa ejercicio f¨ªsico con terapia conductual para aceptar la enfermedad y aprender a tratarla y tambi¨¦n se administran f¨¢rmacos como calmantes o ansiol¨ªticos¡±, explica. Los pacientes denuncian que el tratamiento tampoco corresponde con sus dolencias porque siempre las vinculan con trastornos psiqui¨¢tricos.

En Catalu?a unas 250.000 personas sufren este tipo de enfermedades

Pilar Remiro tiene 58 a?os y apenas puede salir de su casa en Vilassar de Mar (Maresme) desde hace casi 10 a?os. Con pleno en las tres enfermedades, la mujer vive encarcelada en su casa. ¡°Si salgo un d¨ªa, tardo cinco en recuperar un poco las fuerzas y poder levantarme de la cama¡±, explica. A ella le han concedido la invalidez permanente por la gravedad de su dolencia pero las asociaciones de enfermos tambi¨¦n mantienen una guerra abierta con el Instituto Catal¨¢n de Evaluaciones M¨¦dicas (ICAM) porque no reconoce incapacidades por estas enfermedades. Rosell¨® apunta que es necesario formar a estos profesionales que desconocen lo que son los SSC y Casado achaca estos litigios a la falta de biomarcadores claros que detecten la enfermedad. ¡°El ICAM valora las invalideces por el grado de lesi¨®n y esto se est¨¢ empezando a visualizar ahora con alta tecnolog¨ªa pero no tenemos marcadores espec¨ªficos. Hasta que no probemos cu¨¢les son estos marcadores, no se resolver¨¢ este tema¡±, advierte Collado.