Com¨ªn entierra el plan de venta de datos sanitarios an¨®nimos ideado por Boi Ruiz

Del plan de venta de datos sanitarios an¨®nimos que ide¨® el exconsejero de Salud, Boi Ruiz, no va a quedar ni el nombre (se llamaba VISC+). El actual titular del Departamento de Salud, Toni Com¨ªn, revel¨® ayer en el Parlament que ¡°aquel VISC+ que se cre¨® en la pasada legislatura no existe¡±. Seg¨²n Com¨ªn, incluso ¡°la marca y el nombre han caducado¡±. El consejero cristaliz¨® as¨ª un cambio de postura para alejarse de la sombra del anterior gobierno, que levant¨® ampollas entre la sociedad civil por la ¡°opacidad¡± y las sospechas de ¡°mercantilizaci¨®n de la sanidad¡± que acompa?aron a su gesti¨®n. En lugar del VISC+, el titular de Salud anunci¨® un nuevo proyecto de gesti¨®n p¨²blica para explotar el llamado big data sanitario con fines cient¨ªficos.

En sus inicios, el VISC+ se ide¨® para comercializar con informaci¨®n m¨¦dica an¨®nima y se preve¨ªa adjudicar su gesti¨®n a trav¨¦s de un concurso p¨²blico por 25 millones de euros. Sin embargo, la presi¨®n social oblig¨® a frenar el di¨¢logo competitivo organizado por Salud entre varios grupos empresariales interesados y a guardar en el caj¨®n el concurso. Salud redimension¨® el proyecto, acept¨® asumir su gesti¨®n y, en una primera fase, limitar el acceso a los datos s¨®lo a centros de investigaci¨®n p¨²blica. Dej¨® sin aclarar, sin embargo, los actores que intervendr¨ªan en la segunda fase.

Com¨ªn asegura que al nuevo programa de big data sanitario "s¨®lo podr¨¢n acceder los centros de investigaci¨®n p¨²blicos o sin ¨¢nimo de lucro"

El VISC+ tendr¨ªa que estar ahora parado, por orden parlamentaria, a la espera de una jornada participativa con todos los actores sociales para discutir el proyecto. Pero, pese a la moci¨®n aprobada la legislatura pasada, el VISC+ sigui¨® adelante y, tal y como revel¨® EL PA?S, Salud cedi¨® datos an¨®nimos a una decena de centros de investigaci¨®n p¨²blicos en los ¨²ltimos meses con Boi Ruiz al frente de Salud.

Con su decisi¨®n, Com¨ªn entierra uno de los grandes conflictos a los que se tuvo que enfrentar Ruiz y cumple una de las medidas pactadas en el plan de choque de Junts pel S¨ª y la CUP. Pero el consejero no renuncia a explotar el big data sanitario. De hecho, ante una interpelaci¨®n de la diputada de CSQEP, Marta Ribas, anunci¨® que pr¨®ximamente celebrar¨¢ la esperada jornada participativa sobre el big data sanitario. Com¨ªn explic¨® que quiere poner en marcha un nuevo proyecto que, bajo el control p¨²blico, reutilice la ingente cantidad de informaci¨®n que genera el sistema sanitario. ¡°Uno de los compromisos es que la gesti¨®n del big data no se externalizar¨¢, se har¨¢ desde el propio AQuAS [la Agencia de Calidad y Evaluaciones M¨¦dicas, que es de titularidad p¨²blica]¡±. El consejero asegur¨® que el nuevo plan ¡°ha cambiado sustancialmente¡± con respecto al VISC+.

El titular de Salud indic¨® que ¡°s¨®lo podr¨¢n acceder a los datos los centros de investigaci¨®n de titularidad p¨²blica o sin ¨¢nimo de lucro acreditados como centro CERCA¡± y ser¨¢n ¡°comit¨¦s ¨¦ticos de investigaci¨®n cl¨ªnica¡± los que estudien y decidan qu¨¦ proyectos de investigaci¨®n podr¨¢n hacer uso de los datos. Com¨ªn tambi¨¦n explic¨® que los centros seleccionados acceder¨¢n ¡°al m¨ªnimo imprescindible de datos necesarios para llevar a cabo la investigaci¨®n¡± y, en cualquier caso, los usuarios podr¨¢n presentar su rechazo a participar. Para evitar m¨¢s suspicacias, Com¨ªn dej¨® claro que quiere que haya ¡°unos ¨®rganos de vigilancia y gobernanza externos e internos¡± que velen por la transparencia de la gesti¨®n.

Com¨ªn tambi¨¦n asegur¨® que estudiar¨¢ los l¨ªmites de la anonimizaci¨®n y de la confidencialidad, uno de los elementos que m¨¢s se pusieron en tela de juicio durante la creaci¨®n del VISC+. Los detractores del plan tem¨ªan que se pudiese personalizar la informaci¨®n anonimizada.

El consejero no respondi¨® a Ribas cuando lo inquiri¨® sobre el presupuesto asignado para desarrollar el nuevo plan. Sin embargo, las cuentas de la Generalitat, pendientes de aprobar, cuentan con una partida de 1,2 millones dentro del plan de choque social para ¡°promover un programa p¨²blico de big data sanitario¡±.