Un afectado de ELA puede ver el nacimiento de su hijo en directo desde su casa

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Carlos, paciente de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) ha podido asistir al nacimiento de su hijo desde su domicilio a trav¨¦s de una retransmisi¨®n en directo preparada por el equipo del Hospital 12 de Octubre de Madrid. La enfermedad mantiene al padre postrado en la cama y si abandona el domicilio pondr¨ªa en peligro su vida. Se comunica por movimientos de los ojos. El ni?o ha pesado 3,440 kilos al nacer y tanto ¨¦l como la madre (Ruth) se encuentran en perfecto estado de salud y ya en casa.

Carlos pudo ver a su hijo Etienne nacer el pasado 23 de julio v¨ªa skype a pesar de encontrarse en su domicilio, en la cama, sin poderse mover debido al ELA. La enfermedad neuromuscular, para la que no existe tratamiento, produce atrofia muscular progresiva. Carlos recuerda en el v¨ªdeo (con una voz que ya no es la suya, porque ya no puede hablar) que se diagnostican tres o cuatro casos diarios ¡°los mismos que fallecimientos¡±. Esta cadencia, de momento invariable, provoca que existan entre 4.000 y 4.500 afectados en Espa?a.

A pesar de su drama, ¡°uno m¨¢s entre esos miles¡±, Carlos se siente ¡°afortunado¡±. Ha podido estar con su mujer en el parto de su peque?o y ahora los tiene a los dos en casa. ¡°?l siempre hab¨ªa querido acompa?arme en el parto¡±, cuenta Ruth. Pero su cuadro cl¨ªnico empeor¨® en marzo y los m¨¦dicos le indicaron que no pod¨ªa salir de su vivienda, de otra forma pondr¨ªa en peligro su vida. La pareja comunic¨® el caso al centro hospitalario donde en principio estaba programado el parto, pero all¨ª les dijeron que no les pod¨ªan dar ninguna soluci¨®n.

Carlos decidi¨® entonces escribir una carta a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, que le contest¨® ¡°inmediamente¡± por twitter. Despu¨¦s m¨¦dicos, e incluso el consejero de Sanidad, Jes¨²s S¨¢nchez Martos, hablaron con Ruth y se decidi¨® que el parto tuviera lugar en el Hospital 12 de Octubre. ¡°En una semana y media todo estaba arreglado¡±, relata Ruth ya desde su domicilio, mientras pone al beb¨¦, que duerme pl¨¢cidamente, en brazos del padre.

Antonio Rold¨¢n, subdirector m¨¦dico del Hospital Materno Infantil del 12 de Octubre, explica que se trata de dar respuesta los pacientes no solo con un tratamiento, sino responder a sus necesidades humanas. El centro tambi¨¦n tiene una unidad espec¨ªfica para ELA.

Para hacer posible la retransmisi¨®n, un equipo t¨¦cnico inform¨¢tico del centro y de la Comunidad de Madrid, ha trabajado en colaboraci¨®n con m¨¦dicos y matronas. Fue necesario instalar un ordenador con webcam, mientras dos personas grababan el nacimiento con m¨®viles. El parto tuvo lugar sin ning¨²n problema. El Gobierno regional indica que es la primera vez que se retransmite en directo un parto desde el hospital a un domicilio particular.