Un d¨ªa con esclerosis m¨²ltiple

Asier de la Iglesia, de 34 a?os, fue diagnosticado con esclerosis m¨²ltiple a los 29. Pertenece al 70% de los casos que se producen entre los 20 y los 40 a?os. Aparenta ser un chico sano, pero perdi¨® el 90% de la sensibilidad en los antebrazos, manos y piernas. A veces le dan temblores y tiene la visi¨®n doble. A ra¨ªz del D¨ªa Mundial de la Esclerosis M¨²ltiple, De la Iglesia se acerc¨® este mi¨¦rcoles a la Plaza Isabel II dando a conocer lo que sienten los afectados por esta enfermedad, pero que no se ve. "La gente no sabe los s¨ªntomas que padecemos. Cuando los experimentas, es m¨¢s f¨¢cil entender con lo que lidiamos d¨ªa a d¨ªa. Lo importante es no venirse abajo", asegur¨®.

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En el segundo Encuentro Con la Esclerosis M¨²ltiple, organizado por Merck, con colaboraci¨®n de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN) y la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis M¨²ltiple, hubo un circuito sensorial para que los visitantes ¡°se pusieran en los zapatos, ojos y manos¡± de los afectados. En Espa?a, uno de cada 1.000 personas padece esta afecci¨®n.

Las gafas de realidad virtual fueron lo m¨¢s reclamado por los asistentes. Con ellas, pod¨ªan percibir el desequilibrio y la p¨¦rdida de memoria en un entorno dom¨¦stico. Entre el 40 y el 70% de los afectados desarrollan problemas cognitivos.

Angela Mangawano, de 16 a?os, utiliz¨® la nueva tecnolog¨ªa: ¡°Sab¨ªa muy poco de esta enfermedad y con las gafas pude ver lo que viv¨ªan los afectados. Aunque me mare¨¦ un poco, fue bonita la experiencia¡±.

En el siguiente puesto los asistentes deb¨ªan caminar sobre un colch¨®n con zapatos de aletas puestos. ¡°Nosotros lo llamamos caminar como pato, es la ¨²nica manera que tenemos para mantener el equilibrio¡±, explica Valent¨ªn Pastor, de 51 a?os, diagnosticado en 1991.

Frente al colch¨®n, hab¨ªa una pantalla que mostraba la realidad en visi¨®n doble (similar al efecto que se produce al beber mucho alcohol). El objetivo era vivir el desequilibrio con que deben convivir los afectados por la enfermedad.

En los ¨²ltimos 20 a?os se ha pasado de un medicamento a 12. La doctora Celia Oreja Guevara, Jefe de Secci¨®n de la Unidad de Esclerosis M¨²ltiple del Hospital Cl¨ªnico San Carlos de Madrid, detalla el proceso: ¡°En 1995 sali¨® el primer medicamento inyectable, que ten¨ªa muchos efectos secundarios. Cometimos el error de d¨¢rselo solo a los pacientes que ten¨ªan la enfermedad muy avanzada. Lo que hay que hacer es ofrecerle a los j¨®venes que padecen los denominamos 's¨ªntomas invisibles'¡±.

Uno de los s¨ªntomas que no se percibe es la fatiga. Para traspasar esta sensaci¨®n en el circuito, hab¨ªa una bandeja que en un costado ten¨ªa una jarra y vasos y en el otro, nada. Sin embargo, al cogerla, el costado vac¨ªo era el m¨¢s pesado. ¡°El cerebro entiende lo opuesto a la realidad¡±, explic¨® la gu¨ªa. Tambi¨¦n hab¨ªa una taza de caf¨¦ de casi un kilo de peso. ¡°A veces la fatiga les impide hasta poder coger una taza¡±, continu¨® la gu¨ªa.

Dos de cada tres afectados por la esclerosis son mujeres. ¡°Ha aumentado mucho su porcentaje¡±, explica la doctora Oreja. ¡°Se especula que se debe a su incorporaci¨®n laboral, la toma de anticonceptivos y el tabaco¡±. Seg¨²n la neur¨®loga, donde hay que poner los esfuerzos es en lograr revertir los da?os al sistema nervioso: ¡°No hemos logrado solucionar eso, pero s¨ª frenar el avance¡±.