El escritor Mart¨ªn Caparr¨®s revela que tiene ELA

El escritor Mart¨ªn Caparr¨®s (Buenos Aires, 67 a?os) ha explicado en una entrevista en La Vanguardia que padece ELA, enfermedad que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la m¨¦dula espinal. El tambi¨¦n periodista, columnista de EL PA?S, narra las consecuencias de este diagn¨®stico que recibi¨®, explica en el diario catal¨¢n, hace dos a?os y medio, en sus memorias Antes que nada (Random House), que se publican este jueves 24 de octubre. ¡°No quise que los amigos me vierais como un moribundo. Solo se lo dije a Marta [Marta Nebot, periodista y su pareja] cuando lo supe hace dos a?os y medio. Y lo dije en el libro, desde que empec¨¦ a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no¡±, le dice al tambi¨¦n autor Jorge Carri¨®n en la entrevista.

¡°ELA es una palabra enga?osa, es como decir c¨¢ncer, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras¡±, explica Caparr¨®s, autor de El hambre y ?am¨¦rica. ¡°Yo decid¨ª escribirlo de todas maneras, sin saber si ser¨ªa p¨®stumo o no, porque ten¨ªa ganas; y lo dej¨¦ un tiempo reposar, y el invierno pasado lo le¨ª, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empec¨¦ a tener s¨ªntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera¡±.

Un d¨ªa despu¨¦s de que se publicara la entrevista en La Vanguardia, Nebot ha escrito este domingo una columna en el diario P¨²blico titulada Salir del armario. ¡°Admitir¨ªamos lo obvio, cuando se empezara a notar que est¨¢ enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no quer¨ªamos que nos mirasen distinto¡±, relata la periodista.

Esta enfermedad provoca atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inm¨®vil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. La esperanza de vida es, como promedio, y como el propio Caparr¨®s explica, de tres a cinco a?os, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s de la detecci¨®n, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% sobrevive m¨¢s de 10 a?os.

¡°No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo m¨ªo, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite¡±, contin¨²a Nebot. ¡°No, no tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero s¨ª de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo¡±.

Caparr¨®s hace un recorrido cronol¨®gico por su vida en sus memorias. Solo menciona en una ocasi¨®n, al final del libro, el nombre de su enfermedad. En palabras de Nebot: ¡°Se titulan Antes que nada porque tiene claro que todos vamos a ning¨²n sitio. En ellas relata su vida presente y pasadas, intercalando su hoy con sus hitos, sus referentes y sus contingentes. De la actual, describe como nadie lo que le pasa y c¨®mo lo digiere y c¨®mo lo odia y c¨®mo lo abraza¡±.

Adem¨¢s de Nebot, con la que se hizo pareja de hecho ¡°hace pocos meses porque no queremos que ning¨²n m¨¦dico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro¡±, dice la periodista, Caparr¨®s ha compartido sus memorias con su madre Marta y dos de sus exparejas, la acad¨¦mica Erna von der Walde, y la novelista Margarita Garc¨ªa Robayo. Desde que supo el nombre de su enfermedad, adem¨¢s, explica en la entrevista que su hijo Juan le visita en Madrid, donde vive con su pareja, desde Buenos Aires cada tres meses. ¡°Y eso me da mucho gusto¡±, asegura el escritor.

Caparr¨®s tampoco menciona la palabra eutanasia en su libro. ¡°Es una palabra fea, ?no crees? Deber¨ªa llamarse ¡®cacotanasia¡±, le dice a Carri¨®n al que le confiesa que no se ha informado de c¨®mo es el protocolo en Espa?a y, asegura, no lo descarta. ¡°Pienso que si alguna vez tengo que hacerlo, lo har¨¦, qu¨¦ s¨¦ yo. Y ya est¨¢¡±.