Una 'enfermedad familiar'

El autor rese?a que aproximadamente s¨®lo uno de cada cuatro ni?os nacidos de madres infectadas de SIDA adquiere la enfermedad, y critica la actitud de algunos padres de ni?os infectados: "Si se ven marginados, ocultan la informaci¨®n, y esto puede ser grave y no conviene a nadie".

Todos en esta historia del SIDA son seguramente inocentes, pero tendremos que admitir que unos m¨¢s que otros.Una vez controlada la transmisi¨®n de la infecci¨®n a trav¨¦s de la sangre y sus derivados (tal y como ocurr¨ªa entre los ni?os hemof¨ªlicos) y excluidos tambi¨¦n los casos de drogadicci¨®n o abusos sexuales en edades muy tempranas, las posibilidades de infecci¨®n en la infancia se centran en la transmisi¨®n madrehijo, es decir, la que se produce durante el embarazo o el parto.

Es preciso entender bien que no se debe identificar a todo hijo de madre infectada como ni?o infectado y que en la primera infancia (18 meses) es necesario esperar a que desaparezcan o no los anticuerpos para poder afirmar si el ni?o est¨¢ o no infectado. Esta situaci¨®n, adem¨¢s de la incertidumbre y angustia que genera en los padres o familiares (generalmente abuelos) que se han hecho cargo del ni?o retrasa la instauraci¨®n de las diversas medidas que deben llevarse a cabo. Esta dificultad en el diagn¨®stico ha hecho que se est¨¦n realizando grandes esfuerzos por conseguir un m¨¦todo fiable que nos permita reconocer la infecci¨®n incluso antes del nacimiento del ni?o.

Frente a las pesimistas informaciones iniciales (norteamericanas casi todas ellas) que cifraban el n¨²mero de ni?os infectados entre 60-90 de cada 100 ni?os nacidos de madres infectadas, se ha podido comprobar con m¨¢s veracidad que esta cifra se sit¨²a entre 20-30% (estudios europeos). Hoy se puede afirmar que aproximadamente uno de cada cuatro ni?os nacidos, de madres infectadas se infectan; dicho de otra manera tres de cada cuatro creemos est¨¢n libres del virus no est¨¢n infectados.

Era important¨ªsimo disponer con celeridad y veracidad de esta informaci¨®n dado que ten¨ªa que influir necesariamente a la hora de tomar decisiones sobre la descendencia y el embarazo.

Los ni?os no nacen con ning¨²n estigma ni caracter¨ªstica especial. El factor que m¨¢s influye en ellos es la drogadicci¨®n materna y tienen cuatro o cinco veces tasas m¨¢s altas de prematuridad o bajo peso (menos de 2.500 gramos al nacer).

Es necesario el seguimiento cuidadoso y peri¨®dico de estos ni?os para poder determinar lo m¨¢s pronto posible los que est¨¢n infectados e instaurar cuanto antes las medidas preventivas y tratamientos adecuados. Los ni?os infectados muestran diversos s¨ªntomas y el SIDA en ellos tiene algunas caracter¨ªsticas que lo diferencian del adulto. Una de ellas es que la infecci¨®n en muchas ocasiones sigue un curso m¨¢s r¨¢pido y desgraciadamente mortal, a veces en los primeros meses de la vida.

Malos tratos

No ser¨ªa justo terminar estos comentarios sin hacer menci¨®n a la enfermedad social que rodea a estos ni?os y sus familias (el SIDA es en la mayor¨ªa de las ocasiones una enfermedad familiar). Se?alaremos s¨®lo algunos de ellos, los malos tratos f¨ªsicos y ps¨ªquicos, el abandono la incomprensi¨®n, la falta de apoyo social y ausencia de sensibilidad por parte de algunos poderes p¨²blicos y, en particular, la marginaci¨®n. Por no extender m¨¢s este comentario nos limitaremos a este ¨²ltimo punto.

Hemos comprobado marginaci¨®n en el mundo sanitario laboral, en la propia familia, de los padres con los hijos, entre la pareja, etc¨¦tera. Un hecho que tuvo repercusiones hace unos a?os en el Pa¨ªs Vasco y se vive con fuerza en la Comunidad de Madrid es la escolarizaci¨®n de estos ni?os. No es un hecho aislado como el reciente de Camporreal. La marginaci¨®n la hemos comprobado en algunos colegios, centros de estimulaci¨®n, de fisioterapia, etc¨¦tera. La respuesta de los padres o familiares de los ni?os es f¨¢cil de adivinar; si se ven marginados ocultan la informaci¨®n y esto puede ser grave y no conviene a nadie.

No hay ninguna raz¨®n para marginar a estos ni?os y quien la practica pensaremos bien creyendo que lo hace por ignorancia (aunque ¨¦sta nunca ha eximido a nadie de nada, ni mucho menos a los sanitarios o docentes). Porque de no ser por ignorancia, sino por mala fe, el error que cometen es grave y la injusticia flagrante. Hoy no se admiten m¨¢s v¨ªas de transmisi¨®n que las que hemos comentado.

La reciente encuesta realizada en todo el Estado por la Asociaci¨®n Espa?ola de Pediatr¨ªa ha detectado un m¨ªnimo acumulado desde que empez¨® la epidemia de 1.500 ni?os hijos de madres infectadas por el VIH. Con la tasa de transmisi¨®n antes se?alada podemos decir que hay o ha habido en Espa?a entre 300 y 500 ni?os infectados por el VIH en los diversos estadios de la enfermedad. Setenta y uno han muerto.

Pudimos comprobar en una reuni¨®n mundial celebrada en Par¨ªs hace unas semanas la gran preocupaci¨®n que en todos los, pa¨ªses y organismos internacionales existe sobre el tema, la dificultad en controlar la epidemia y la importancia de la madre y el ni?o.

El problema ya est¨¢ entre nosotros y se incrementar¨¢ sin duda en la d¨¦cada que acaba de comenzar.

Es preciso, para concluir, hacer una llamada de atenci¨®n para que todos asumamos nuestra responsabilidad en este tema. No puede quedar este dram¨¢tico episodio de la historia como un hecho que afect¨® a muchos, preocup¨® a pocos y mantuvo a la mayor¨ªa indiferente y s¨®lo preocupada por algunos aspectos fr¨ªvolos o morbosos. S¨®lo con sensibilidad y generosidad por parte de todos podremos afrontar con ¨¦xito el que es sin duda uno de los mayores desaf¨ªos que en materia de salud tenemos planteado.

es m¨¦dico miembro del European Collaborative Study Mother to Child Transmission.