Para crecer, doble espera

Pacientes de comunidades aut¨®nomas que a¨²n no tienen transferidas las competencias de Sanidad se sienten discriminados en el tratamiento a ni?os con problemas de crecimiento. La Asociaci¨®n para Problemas de Crecimiento ha solicitado la desaparici¨®n del Comit¨¦ Central de la Hormona, creado el pasado a?o para dictaminar el tratamiento en cada caso, por considerar que es "anticonstitucional y discriminatorio" y que provoca grandes retrasos. Los padres de los afectados temen que en poco tiempo m¨¢s de 2.000 ni?os se encuentran en lista de espera.

Durante unas jornadas estatales celebradas en Zaragoza, diversos especialistas han analizado los problemas psicosociales y sanitarios que afectan a los ni?os de baja talla. Desde que un pediatra observa que un ni?o no crece hasta que el Comit¨¦ Central de la Hormona dictamina su tratamiento, pasa un tiempo "vital" que desespera a los padres de los peque?os.Hace cuatro a?os, gracias a la ingenier¨ªa gen¨¦tica, se consigui¨® elaborar de forma biosint¨¦tica la hormona del crecimiento, lo que permite dispone de las cantidades precisas para la terap¨¦utica. Los padres respiraron entonces aliviados, pues se hab¨ªa resuelto el grave problema de escasez que exist¨ªa antes, cuando la hormona del crecimiento se elaboraba extray¨¦ndola de la hip¨®fisis de cad¨¢veres humanos.

El pasado mes de noviembre se cre¨® el Comit¨¦ Central de la Hormona, dependiente de Sanidad e integrado por especia listas y representantes del Insalud y de la Direcci¨®n General de Farmacia. Se re¨²ne tres veces al a?o y revisa los informes nuevos que le env¨ªan las comunidades aut¨®nomas que no tienen competencias de Sanidad (todas salvo Catalu?a, Valencia, Pa¨ªs Vasco y Andaluc¨ªa, adem¨¢s, de los tratamientos aprobados con anterioridad para decidir si se contin¨²an o no.

Ocho meses

Hay listas de espera y, aunque no existen estad¨ªsticas de casos, se estima que dentro de poco, cuando se acumulen los informes, llegar¨¢n hasta 2.000 los ni?os pendientes del veredicto del Comit¨¦ Central. El retraso se acumula ya en las propias comunidades de origen: el pediatra env¨ªa el ni?o al endocrino, que realiza pruebas que duran hasta ocho meses y despu¨¦s env¨ªa el informe a Madrid. En Zaragoza, por ejemplo, s¨®lo se ven casos, a raz¨®n de cuatro ni?os por semana, en el hospital Cl¨ªnico y en el Miguel Servet.

Un padre informa que su hijo, de 14 a?os, espera el veredicto del Comit¨¦ Central desde julio del a?o pasado: "El tiempo es clave, si tardan en decirnos si le aprueban o no el tratamiento puede pasarse la edad propicia".

Alargamiento

"A este ritmo tardar¨¢n diez a?os y al que le toque el ¨²ltimo, ya vendr¨¢ de la mili", comenta una madre. Los expertos opinan que debe iniciarse el tratamiento "lo antes posible" y mantenerse el suministro de hormona hasta que se haya alcanzado una talla aceptable o hasta que el crecimiento haya terminado, que suele concluir con la adolescencia. El tratamiento cuesta casi dos millones al a?o y lo paga la Seguridad Social.

La Asociaci¨®n para Problemas de Crecimiento ha solicitado la desaparici¨®n de dicho Comit¨¦ por considerarlo "anticonstitucional, discriminatorio e inoperativo", en opini¨®n de la presidenta, Carmen Basterra.

Cada operaci¨®n cuesta dos millones de pesetas y al practicarse en un centro privado ha de pagarla el cliente, aunque luego reclama por v¨ªajudicial al Insalud. Los tribunales por lo general, fallan a favor del paciente, pero el Insalud recurre a instancias superiores hasta que el caso llega al Tribunal Supremo. En Zaragoza hay unos cinco casos, algunos llevan esperando cinco anos para recuperar el dinero. Los padres han hipotecado o vendido sus bienes y han solicitado pr¨¦stamos para poder operar a sus hijos.

Estos sacrificios los dan por bien empleados: "El cambio se les nota en la cara, sonr¨ªen y afrontan el futuro con esperanza. Saben que tendr¨¢n que permanecer un a?o, por cada operaci¨®n, en una silla de ruedas, y aprender a andar de nuevo, pero vale la pena", dice una madre. Su hijo andaba antes como un pato y despu¨¦s de la operaci¨®n "anda mejor, se ve las piernas rectas -"ahora podr¨¢ ligar", dice-, ha llegado a llorar de emoci¨®n ante el espejo".