Por favor, mil pesetas para seguir investigando

La doctora Mar¨ªa Luisa Mart¨ªnez Fr¨ªas y su equipo est¨¢n dispuestos a sacar recursos a pie de supermercado ante la reducci¨®n de subvenciones oficiales para su programa de investigaci¨®n sobre malformaciones cong¨¦nitas. Todo antes de claudicar en un trabajo galardonado con los premios nacionales Reina Sof¨ªa en 1988 y Tr¨ªas Fargas de investigaci¨®n sobre s¨ªndrome de Down en 1991. Si un mill¨®n de espa?oles se animaran a dar s¨®lo 1.000 pesetas una vez en su vida, dice Mart¨ªnez Fr¨ªas, no se ir¨ªa al garete el programa que desde 1976 llevan a cabo en la Universidad Complutense.

Mar¨ªa Luisa Mart¨ªnez y su equipo est¨¢n editando miles de folletos, que si hace falta repartir¨¢n ellos mismos para conseguir 1.000 pesetas de cada ciudadano y as¨ª poder mantener el Estudio Colaborativo Espa?ol de Malformaciones Cong¨¦nitas (ECEMC) y el Servicio de Informaci¨®n Telef¨®nica sobre Terat¨®genos Espa?ol (SITTE).Responsables del Ministerio de Sanidad y Consumo ya les han avisado de que el pr¨®ximo a?o disminuir¨¢ sensiblemente la ¨²nica subvenci¨®n que reciben de algo m¨¢s de 40 millones de pesetas. Las razones que aducen son fundamentalmente presupuestarias, si bien existe cierta desconfianza en algunos medios profesionales sobre los resultados que hasta ahora ha ofrecido el servicio.

"Cuando me enter¨¦ empec¨¦ a pedir entrevistas con banqueros y fundaciones que suelen subvencionar cosas culturales. Ped¨ª hablar con Mario Conde, con Alicia Koplovitz... Bueno, yo creo que no ha quedado uno al que no le haya pedido dinero. He escrito hasta a Julio Iglesias", relata la doctora Mart¨ªnez Fr¨ªas. "Pero ni caso, no consegu¨ª hablar con ellos. Hasta que un d¨ªa se me ocurri¨® que si los ricos no me daban dinero, pod¨ªa intentar lo con los pobres y as¨ª es como surgi¨® la idea de iniciar una campa?a para pedir 1.000 pesetas a cada espa?ol".

El objetivo de la investigaci¨®n, en la que colaboran hasta 58 hospitales de toda Espa?a, es la prevenci¨®n de todo tipo de malformaciones cong¨¦nitas que afectan cada a?o a 12.000 de los 400.000 ni?os espa?oles que nacen. Y para ello se trabaja de forma multidisciplinar mediante estudios cromos¨®micos, gen¨¦ticos y epidemiol¨®gicos que permiten identificar las bases tanto hereditarias como externas de estas anomal¨ªas. Desde su creaci¨®n, en 1976, el ECEMC ha registrado hasta 950.000 nacimientos.

"Esto no es s¨®lo un registro. Su objetivo principal es identificar las causas para poder prevenirlas", explica Mart¨ªnez Fr¨ªas. Y matiza: "Prevenci¨®n primaria es aquella situaci¨®n en la que nosotros podemos evitar que se altere el desarrollo normal de un feto. Se confunde esto con el aborto, que en todo caso ser¨ªa prevenci¨®n secundaria, una vez sabido que hay alteraci¨®n. Lo importante es evitarla. Si alguien cree que una mujer que aborta por este motivo no sufre, no sabe de qu¨¦ estamos hablando".

El servicio ofrece informaci¨®n y diagn¨®sticos en 48 horas a todos los m¨¦dicos que lo pidan. Pero el equipo desea extender esta l¨ªnea telef¨®nica a toda mujer embarazada que desee conocer sus factores de riesgo. "Muchas embarazadas no saben que una simple fiebre de 38,5 grados mantenida dos d¨ªas en periodos sensibles del desarrollo fetal puede producir malformaciones del sistema nervioso central", advierte Mart¨ªnez Fr¨ªas.

Fruto de este trabajo han sido varios estudios sobre la incidencia de las malformaciones cong¨¦nitas en relaci¨®n con Ia consanguinidad de los progenitores (hasta un 30% de las parejas gitanas espa?olas tienen lazos familiares). Tambi¨¦n la descripci¨®n, por primera vez en la literatura mundial, de tres s¨ªndromes nuevos caracterizados por varias malformaciones simult¨¢neas que tienen un origen gen¨¦tico.

La cuenta corriente habilitada para donativos es la 2.891 del Banco Santander, agencia 83 de Madrid.