Un programa educativo salva la distancia entre la escuela y la cl¨ªnica en ni?os con c¨¢ncer

En Estados Unidos o Suecia se dir¨ªa ni?os enfermos de c¨¢ncer; en Espa?a se les llama ni?os oncol¨®gicos y la mayor¨ªa de ellos desconoce su enfermedad. Pero ya no est¨¢n aislados los partidarios de hablar abiertamente sobre el c¨¢ncer, rompiendo el tab¨² y el aislamiento de los enfermos, especialmente gravoso para los ni?os. Por ello trabaja la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica, que quiere importar el modelo de Estocolmo, un programa educativo elaborado por dos hospitales universitarios suecos para prevenir secuelas psicosociales en pacientes infantiles.

Cerca de un dos por mil de ni?os europeos ha sufrido o sufren alg¨²n c¨¢ncer, expuso estos d¨ªas en Madrid Eduardo P¨¦rez-Bercoff, catedr¨¢tico de Filosof¨ªa de la Universidad de Estocolmo, invitado por la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica (Asion). Ante una audiencia de onc¨®logos pediatras, educadores, psic¨®logos, trabajadores sociales, familiares de enfermos e incluso j¨®venes que superaron la enfermedad, P¨¦rez-Bercoff present¨® en el Hospital Infantil de La Paz el Modelo de Estocolmo, un programa desarrollado por los hospitales universitarios suecos de Karolinska y Huddinge, para prevenir secuelas psicosociales en los ni?os que est¨¢n en tratamiento oncol¨®gico.El programa crea un eje de comunicaci¨®n, desde el momento del diagn¨®stico, entre la familia, el tutor del colegio y los maestros del hospital, de forma que el ni?o no pierde contacto con su medio habitual y se evitan retrases en su desarrollo intelectual. Un nuevo proyecto, que implica el uso de tecnolog¨ªa multimedia -en escuelas y cl¨ªnicas- para que se establezca una red entre ni?os enfermos de distintos pa¨ªses, ser¨¢ presentado por dichos hospitales suecos a las autoridades europeas en junio.

Por su parte, Asion presentar¨¢ al Ministerio de Educaci¨®n y Ciencia propuestas para un plan de acci¨®n para ni?os con enfermedades cr¨®nicas.

Tema tab¨²

En Suecia o Estados Unidos se dice ni?os enfermos de c¨¢ncer. En Espa?a se les llama ni?os oncol¨®gicos, y la mayor¨ªa de ellos desconoce su enfermedad.

"Yo ten¨ªa leucemia. Me la detectaron a los nueve a?os. Mi madre me dijo que ten¨ªa una infecci¨®n de sangre, luego me enter¨¦ de lo que ten¨ªa de verdad por una amiga del colegio. Me sent¨ª muy mal, no por enterarme por otra persona, sino por saber que ten¨ªa c¨¢ncer. Me asust¨¦ mucho", cuenta Ana, madrile?a de 16 a?os.

"El c¨¢ncer es todav¨ªa en Espa?a un tema tab¨². Cuando llamaba al colegio para que me dieran temas, la profesora me dec¨ªa 'pobrecilla, d¨¦jela tranquila, bastante tiene con lo suyo'. Y precisamente yo quer¨ªa que tuviera un clavo al que agarrarse", dice la madre de Ana. "Si los ni?os ven que no se les toma en serio su escolaridad, piensan que es el fin de su vida", dice P¨¦rez-Bercoff.

"Hay que desdramatizar esta enfermedad, pero es muy dif¨ªcil. El asunto debe ser asumido por los padres y los m¨¦dicos para que se pueda hablar abiertamente. Lo intentamos, pero cuesta much¨ªsimo. Para la sociedad espa?ola, c¨¢ncer es sin¨®nimo de muerte", afirma Hortensia D¨ªaz, vicepresidenta y psic¨®loga de Asion.

"Tenemos libros para informar al ni?o, pero hasta los propios m¨¦dicos tienen miedo de explicarle su enfermedad", a?ade. "Aqu¨ª se utilizan otros t¨¦rminos para sustituir a la palabra c¨¢ncer, como leucemia, retinoblastoma, osteosarcoma... Los padres no quieren darle el diagn¨®stico al ni?o por si se lo cuenta a otra persona y ¨¦sta le dice '?te vas a morir?'".

"A m¨ª me ayud¨® mucho que me explicaran todo lo que me iban a hacer en el tratamiento", dice Ana. Ella es partidaria de que al ni?o se le hable de su enfermedad. Mar¨ªa del Carmen, de 19 a?os, que tambi¨¦n sufri¨® leucemia, piensa lo mismo: "Lo puedes llevar bien, aunque te lo digan. Yo supe hace poco cu¨¢l hab¨ªa sido mi enfermedad, por algo que le¨ª en una revista de la asociaci¨®n. Cuando me pas¨® ten¨ªa solo dos a?os, y a esa edad no te enteras mucho".

"Ya estoy muy bien", dicen las dos chicas. Ana a¨²n sigue con revisiones anuales. Carmen ya no. Ambas sufrieron las consecuencias de la quimioterapia y de actitudes de rechazo. Ana: "Te puedes proponer que nada te hunda, pero en el momento en el que se te cae el pelo y sales a la calle y la gente te mira, y a lo mejor alguien se r¨ªe de ti... pues eso es muy duro, aunque no lo quieras admitir, eso es as¨ª". Mar¨ªa del Carmen: "La gente se asusta. Piensan que les puedes infectar. En el colegio dec¨ªas que hab¨ªas tenido leucemia y algunos se apartaban". Ana: "A lo mejor puedes tener una amiga de hace mucho tiempo y cuando se entera que tienes leucemia ya no es tan amiga como antes".

La hija de P¨¦rez-Bercoff, ahora de 13 a?os, era una ni?a hiperactiva y deportista cuando en 1989 le fue diagnosticada su enfermedad. Por iniciativa de su maestra, sus compa?eros de clase le escrib¨ªan diariamente al hospital. "Perd¨®name, Lena, que no me ponga triste sabiendo que tienes c¨¢ncer y que te vas a morir", le escribi¨® su enemiga. "Lena de inmediato us¨® el tel¨¦fono de su habitaci¨®n y con su mejor amiga planific¨® la venganza infantil. Sus compa?eros de escuela eran su cuerpo psico-social, su contacto con el mundo, y ella lo supo", cuenta el padre, que compara el aislamiento con la tortura.