E. B.

Existe una enfermedad incurable, de la que hasta hace poco pr¨¢cticamente nada se sab¨ªa. Se llama epidermolisis bullosa, es hereditaria y su rasgo caracter¨ªstico es la formaci¨®n de ampollas a partir del m¨¢s leve de los roces, e incluso sin motivo aparente. Ampollas en la piel y tambi¨¦n en las membranas mucosas. La E. B. no es infecciosa ni contagiosa, no afecta al cerebro ni a los procesos mentales y, como he dicho, en este momento carece de curaci¨®n. Como todas las enfermedades, se manifiesta en varios tipos, que no evolucionan de uno a otro, y que van desde los m¨¢s leves en pies y manos hasta los que matan.Cuando tienes un hijo afectado de E. B., recibes literalmente una herida que no curar¨¢ el tiempo. Varias heridas, en realidad: la llaga imparable de esa criatura lacerada y sufriente, cuyas ansias de vivir, sin embargo, permanecen intactas, y las heridas en el coraz¨®n de sus padres y parientes.

En su desesperaci¨®n, sin ayuda, estos familiares, afectados tambi¨¦n moral y ps¨ªquicamente -y el factor econ¨®mico: los cuidados que la E. B. requiere descoyuntan el presupuesto-, se reunieron en la Asociaci¨®n de Epidermolisis Bullosa de Espa?a, que el pr¨®ximo domingo Celebra en Barcelona la primera jornada nacional sobre esta enfermedad, con intervenci¨®n de m¨¦dicos, para ampliar el conocimiento y la investigaci¨®n al respecto.

Porque investigar mucho y r¨¢pido es la ¨²nica salida. Pero ocurre que los afectados son relativamente pocos, y su curaci¨®n no ofrece a los cient¨ªficos el mismo glamour que proporciona, por ejemplo, implantarle a una mujer en el vientre unos sextillizos que saldr¨¢n a cuarto de kilo la pieza. O sea, que no hay dinero para esos ni?os que ni siquiera pudieron gatear, que no pueden ser abrazados porque hasta el amor les duele.