"Las huchas, no se llenan porque esta enfermedad no alarma"

Ya han pasado cerca de siete a?os desde que se cre¨® en El Escorial la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (Adela) para combatir una enfermedad desconocida para la mayor¨ªa de las personas. Fue entonces cuando un grupo de familias afectadas decidi¨® unirse para ayudar a todos los que la padezcan, tanto enfermos como familiares. Desde esa fecha su actividad ha pasado inadvertida incluso a veces para responsables de servicios sociales o sanitarios. En la actualidad tiene m¨¢s de 1.300 asociados, de los que cerca de 900 son enfermos. S¨®lo en la Comunidad de Madrid hay unos 350.Al frente de ADELA est¨¢ su directora Nieves Rodr¨ªguez. Trabajaba como jefa de administraci¨®n de una compa?¨ªa americana hasta que muri¨® su marido por esta enfermedad. Desde entonces dedica todo su esfuerzo a la ayuda a los pacientes y a que la gente se conciencie de la importancia de la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Nacida en Madrid en 1960, vive en la capital con su hija de ocho a?os.

Pregunta: ?Qu¨¦ es la esclerosis lateral amiotr¨®fica?

Respuesta: Es una enfermedad que afecta a las motoneuronas y la persona que la padece se va deteriorando y sus m¨²sculos se van atrofiando. Puede afectar a cualquier persona, hombre o mujer. Sus s¨ªntomas es que el que la tiene va sufriendo una debilidad. Por ejemplo, le cuesta mucho caminar o tiene problemas para lavarse. Lo malo es que se tarda mucho en diagnosticar.

P. ?Cu¨¢nta gente la sufre en la Comunidad de Madrid?

R. Ahora mismo habr¨¢ unas 600 personas afectadas. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad con un pron¨®stico muy corto y con una duraci¨®n de vida peque?a, lo que hace que no tengamos un n¨²cleo de gente muy grande. Es totalmente degenerativa.

P. ?A qui¨¦n afecta m¨¢s?

R. En general por cada tres hombres suele haber dos mujeres. Afecta a personas que tienen un promedio de 45 a 50 a?os. Son los m¨¢s numerosos. Cabe decir que cualquier persona sana puede sufrir la ELA. Adem¨¢s, puede sobrevenir en cualquier momento.

P. ?Qu¨¦ actividades realiza ADELA?

R. Asistencia a pacientes y a la familia, investigaci¨®n sobre la causa y medios de prevenci¨®n, informar a la sociedad y buscar soluciones.

P. ?Reciben ayuda de la Comunidad o del municipio?

R. Lo ¨²nico que nos manda la Comunidad son voluntarios. S¨®lo recibimos ayuda del Inserso para luchar contra la enfermedad. Nos mantenemos de los actos que realizamos: cenas, capeas, conciertos, exposiciones, rastrillos y cuestaciones. Las huchas no se llenan porque la esclerosis no crea alarma social y no se contagia.

Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ADELA). Tel¨¦fono: 314 28 54 o 902 142 142.