Islandia cede a una empresa privada los archivos m¨¦dicos de todos sus habitantes

Una empresa multinacional, DeCode Genetics, obtuvo el jueves el derecho exclusivo a utilizar el historial m¨¦dico de toda la poblaci¨®n de Islandia durante doce a?os para elaborar un archivo gen¨¦tico centralizado de sus 270.000 habitantes. El Parlamento island¨¦s aprob¨® la cesi¨®n por 37 votos a favor, 20 en contra y 6 abstenciones, a pesar de la oposici¨®n de los m¨¦dicos del pa¨ªs, su industria farmac¨¦utica y la comisi¨®n de ¨¦tica inform¨¢tica. La multinacional Hoffmann-La Roche pagar¨¢ 29.000 millones de pesetas a DeCode Genetics para acceder al archivo e investigar el origen de algunas enfermedades hereditarias.

Islandia constituye un laboratorio incomparable para la investigaci¨®n. Los islandeses son gen¨¦ticamente homog¨¦neos, gracias a los 1.000 a?os que han vivido pr¨¢cticamente aislados del continente. El primer habitante lleg¨® a la isla en el a?o 874 y el hist¨®rico manuscrito sobre la colonizaci¨®n del pa¨ªs recoge el ¨¢rbol geneal¨®gico de los primeros islandeses. El pa¨ªs jam¨¢s ha conocido la guerra, los registros de nacimiento de las iglesias est¨¢n muy bien conservados y los lazos de parentesco son f¨¢cilmente identificables.A cambio de la cesi¨®n de toda la informaci¨®n m¨¦dica disponible de los islandeses, DeCode Genetics, una empresa que cotiza en bolsa en Nueva York y que est¨¢ dirigida por el island¨¦s Kari Stefansson, se compromete a elaborar un fichero m¨¦dico centralizado con datos biol¨®gicos, gen¨¦ticos y geneal¨®gicos de los 270.000 habitantes de la isla.

Una vez realizado este fichero, sus datos se cruzar¨¢n con otros dos tambi¨¦n elaborados previamente por DeCode con el permiso del Gobierno island¨¦s: el fichero geneal¨®gico de la poblaci¨®n islandesa, que contiene unos 600.000 nombres de ciudadanos vivos y muertos, y el de las personas que padecen alguna enfermedad gen¨¦tica, elaborado con las pruebas de ADN realizadas por laboratorios financiados por la misma empresa. Ser¨¢ con toda esta informaci¨®n con la que la empresa farmac¨¦utica Hoffmann-La Roche llevar¨¢ a cabo sus investigaciones.

Un portavoz de esta multinacional quiso dejar claro, desde su sede en Bale (Suiza), que Hoffmann-La Roche participa en el proyecto de DeCode con el ¨²nico objetivo de identificar los genes responsables de determinadas enfermedades y aclarar as¨ª el camino sobre su diagn¨®stico, tratamiento y prevenci¨®n. No quiere Hoffmann-La Roche, por lo tanto, verse inmersa en una pol¨¦mica (la suscitada en Islandia) que pueda da?ar su imagen internacional.

Los primeros cinco a?os de trabajo de la multinacional de farmacia con los ficheros m¨¦dicos, gen¨¦ticos y geneal¨®gicos de los islandeses se centrar¨¢n en enfermedades cardiovasculares, problemas ps¨ªquicos y endocrinol¨®gicos, y patolog¨ªas inflamatorias cr¨®nicas. Hoffmann-La Roche se beneficiar¨¢ de licencias y derechos que le permitir¨¢n comercializar la propiedad intelectual de sus investigaciones. Por ellos pagar¨¢ una cantidad peri¨®dica no especificada a DeCode. Hoffmann-La Roche s¨®lo participar¨¢ en esta parte del proyecto (no en la elaboraci¨®n del fichero gen¨¦tico, m¨¦dico y geneal¨®gico centralizado de los islandeses) y garantiza los derechos de las personas que participen en los experimentos voluntariamente (no comercializar informaci¨®n privada de los pacientes, por ejemplo).

"La creaci¨®n de un banco de datos gen¨¦ticos", se?al¨® un portavoz de Hoffmann-La Roche, "es un objetivo ambicioso, pero realista. DeCode pretende conseguir informaci¨®n en materia de salud a trav¨¦s de la explotaci¨®n del patrimonio gen¨¦tico ¨²nico de la poblaci¨®n islandesa. Esto significa, adem¨¢s, la creaci¨®n de nuevos empleos para un gran n¨²mero de cient¨ªficos islandeses que ahora no tienen m¨¢s remedio que emigrar a otros pa¨ªses".

No todos est¨¢n de acuerdo con esta visi¨®n. Para algunos cient¨ªficos, el supuesto aire mercantilista que desprende la operaci¨®n justifica cierto temor. "Existe una inquietante derivaci¨®n en todo esto. Sin sacralizar los genes del hombre, no parece correcto considerar el genoma humano [el conjunto de genes de un individuo] como simple materia prima. Cada d¨ªa nos alejamos m¨¢s del ideal cient¨ªfico de b¨²squeda que subyac¨ªa en los primeros trabajos destinados a descifrar el genoma humano", se?ala Axel Kahn, bi¨®logo del hospital Cochin de Par¨ªs.

Sin embargo, los defensores del acuerdo entre el Gobierno island¨¦s y DeCode est¨¢n convencidos de los efectos beneficiosos que tendr¨¢ para el pa¨ªs. Las investigaciones gen¨¦ticas, seg¨²n ellos, desembocar¨¢n en nuevos medicamentos que podr¨¢n ser administrados gratuitamente a la poblaci¨®n, algunas enfermedades ser¨¢n erradicadas y los cient¨ªficos islandeses que trabajan en otros pa¨ªses podr¨¢n volver a la isla.

Est¨¢n ya en marcha, seg¨²n los defensores del proyecto, las condiciones que convertir¨¢n a Islandia en el gran laboratorio de investigaci¨®n gen¨¦tica del siglo XXI. Los m¨¢s optimistas ven posible, por fin, una especie de revancha tecnol¨®gica por el milenario aislamiento que ha sufrido la isla.