Aislados durante 1.000 a?os

La empresa DeCode eligi¨® Islandia para su proyecto porque sus habitantes vivieron aislados 1.000 a?os y presentan, adem¨¢s, un espectro gen¨¦tico homog¨¦neo. Los primeros colonos llegaron en el a?o 874 y se conservan sus datos en los registros. Los nexos de parentesco son f¨¢ciles de establecer, sobre todo con la excelente calidad de los diagn¨®sticos gen¨¦ticos que se hacen hoy."Es una poblaci¨®n peque?a con un fuerte efecto fundador ", dice Andr¨¦ Langaney, experto en gen¨¦tica del Museo de Historia Natural de Francia y de la Universidad de Ginebra: "Ofrece la ventaja de concentrar algunos genes raros en proporciones mucho m¨¢s altas que en otros sitios". Langaney matiza, no obstante, que el principal problema "es la componente comercial totalmente extracient¨ªfica" del proyecto, y cr¨ªtica de que se planee "vender de esta forma datos de tal naturaleza".

El m¨¦todo propuesto por DeCode es cl¨¢sico en la b¨²squeda de los genes de enfermedades hereditarias: cruzar datos m¨¦dicos, gen¨¦ticos y geneal¨®gicos. Y m¨¢s a¨²n desde que el programa internacional de investigaci¨®n del Genoma Humano permite se?alizar el conjunto de los cromosomas con miles de marcadores.

Tres frentes

Pero el segundo accionista de DeCode, Ernir Snorrason, critica el sistema de trabajo de la empresa: "DeCode tiene actualmente tres frentes. Uno, el fichero geneal¨®gico. Otro, el de quienes padecen enfermedades hereditarias en Islandia, creado a partir del ADN y de los laboratorios de an¨¢lisis pagados por DeCode. Y ahora est¨¢ el fichero m¨¦dico centralizado, que deber¨¢ realizarse en dos o tres a?os. Nadie se atreve a decir c¨®mo se van a cruzar los tres ficheros".En Qu¨¦bec (Canad¨¢), hace 15 a?os se mont¨® un fichero geneal¨®gico para la investigaci¨®n de enfermedades. "Pronto se le a?adieron proyectos de ¨ªndole biol¨®gica y m¨¦dica", indica Elisabeth Hyer, especialista en antropolog¨ªa biol¨®gica que trabaja en una regi¨®n de 300.000 habitantes (Saguenay) donde son frecuentes las enfermedades raras. "Pero los datos gen¨¦ticos y m¨¦dicos nunca se vuelcan en el fichero geneal¨®gico", avisa.

En el caso de Qu¨¦bec, existe otra garant¨ªa suplementaria de confidencialidad en el tratamiento de los datos: las informaciones individuales s¨®lo circulan de modo an¨®nimo. El m¨¦dico conoce el nombre de sus enfermos, y el historiador conoce el de sus padres y sus hijos, pero el especialista en gen¨¦tica no conoce m¨¢s que datos num¨¦ricos.

Sin embargo, en Islandia el conjunto de datos (la informaci¨®n m¨¦dica, el ¨¢rbol geneal¨®gico del paciente y la informaci¨®n gen¨¦tica del mismo) estar¨¢ en las manos de una misma empresa, DeCode Genetics. Es ¨¦sta la principal cr¨ªtica que hacen al proyecto sus detractores.