Especialistas en enfermedades raras celebran en Sevilla su congreso mundial

El I Congreso Internacional de Medicamentos Hu¨¦rfanos y Enfermedades Raras tendr¨¢ lugar en Sevilla entre los d¨ªas 16 y 19 de febrero. Hasta ahora, nadie hab¨ªa logrado reunir en un solo congreso a los principales especialistas en estas patolog¨ªas. La OMS considera que una enfermedad es rara cuando ¨¦sta afecta a 5 personas como m¨¢ximo por cada 10.000 habitantes. Medicamentos hu¨¦rfanos ser¨ªan los que, existiendo, no se comercializan ni desarrollan por carecer de inter¨¦s comercial para las empresas farmac¨¦uticas.

Dice Mois¨¦s Abascal Alonso, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Enfermedades raras (FEDER) que "cualquiera de nosotros puede verse, en alg¨²n momento de su vida, afectado por una de las 5.000 patolog¨ªas que la OMS tiene catalogadas como raras". Y el presidente del Colegio de Farmac¨¦uticos de Sevilla, Antonio Gonz¨¢lez Ruiz, que tambi¨¦n es el organizador de este I Congreso, comenta: "?Qui¨¦n no conoce a alguien enfermo, del que no se sabe muy bien lo que tiene?"En Andaluc¨ªa se calcula que unas 400.000 personas (en torno al 6% de la poblaci¨®n) padecen alguna de estas enfermedades, muchas de ellas a¨²n sin catalogar. En Espa?a podr¨ªan ser tres millones los afectados. Y se habla de 30 millones en Europa y de 20 en los Estados Unidos. Los expertos aseguran que cada semana se descubre, como m¨ªnimo, una nueva enfermedad de este tipo.

A¨²n as¨ª, estas cifras "son s¨®lo la punta del iceberg", se?ala Mois¨¦s Abascal, qui¨¦n se queja del escaso inter¨¦s que muestra la Administraci¨®n por las enfermedades minoritarias. "Ning¨²n pa¨ªs avanzado puede permitirse tener tres millones de enfermos a los que la industria farmac¨¦utica y las autoridades sanitarias y sociales ignoran". Desde FEDER se pide una normativa espec¨ªfica, -"incentivos legales", dicen-, que sirva para impulsar la investigaci¨®n de nuevos medicamentos y para promover la prevenci¨®n y la detecci¨®n precoz.

A los laboratorios farmac¨¦uticos, asimismo, les piden que hagan mayores esfuerzos en el desarrollo y comercializaci¨®n de los medicamentos que ya existen, -se calcula que son 180 los considerados hu¨¦rfanos-, y que no abandonen una investigaci¨®n que permitir¨ªa desarrollar nuevas mol¨¦culas.

Mois¨¦s Abascal apunta, adem¨¢s, otro inconveniente para estos enfermos: "En Espa?a las familias afectadas son reacias a asociarse. Asumen con demasiado conformismo su situaci¨®n. No deber¨ªan renunciar tan f¨¢cilmente a buscar soluciones que s¨ª existen, pero que con frecuencia desconocen; a veces hay un especialista que las tiene".

Esta casi infinita lista de patolog¨ªas -algunos investigadores se atreven a decir que son m¨¢s de 7.000-, presenta nombres, algunos, muy conocidos: de ellos cabe citar la fibrosis qu¨ªstica, la hemofilia, la docena de variaciones que de mucopolisacaridosis catalogadas, o los nuevos e innumerables tipos de c¨¢ncer que aparecen, casi a diario, y para los que no se tiene tratamiento.

Los afectados por una enfermedad catalogada de rara suelen peregrinar por centros hospitalarios y consultas de especialistas no menos de cuatro o cinco a?os de su vida. Durante ese tiempo reciben diagn¨®sticos contradictorios, invitaci¨®n a tomar medicamentos no siempre indicados, y, casi nunca, llegan a tener una descripci¨®n exacta y precisa de la enfermedad que padecen.

En Espa?a hay 70 asociaciones que agrupan a otros tantos tipos de enfermos. "Pero todav¨ªa queda mucha gente que ignora que hay uno, dos, o tres espa?oles que padecen su misma enfermedad que ¨¦l", comenta Abascal. La celebraci¨®n de este I Congreso internacional, al que acudir¨¢n algunos de los investigadores m¨¢s relevantes, va a posibilitar que la Administraci¨®n, la industria, los m¨¦dicos y los afectados se sienten a una misma mesa para abordar un problema que, seg¨²n FEDER, tiene unas soluciones que pasan por un mayor respaldo legal y por el incentivo econ¨®mico para que el sector farmac¨¦utico asuma el reto de investigar.

La Uni¨®n Europea aprob¨® en diciembre pasado una Ley que permite habilitar mecanismos mediante los cuales podr¨¢ incentivarse a la industria para que investigue nuevos tratamientos para estas patolog¨ªas. Tambi¨¦n tendr¨¢n exenciones fiscales y subvenciones, as¨ª como un respaldo legal para desarrollar nuevos protocolos.