El Nobel James Watson dirige la b¨²squeda en Internet de 100.000 donantes gen¨¦ticos

El premio Nobel y codescubridor de la doble h¨¦lice de ADN James D. Watson, uno de los padres de la gen¨¦tica moderna, se ha aliado con el creador de Netscape, James H. Clark, para iniciar una sorprendente b¨²squeda en Internet: 100.000 donantes de datos gen¨¦ticos. Para ello han lanzado en EE UU un nuevo sitio en Internet (DNA. com) desde el que contactar¨¢n con los donantes, a los que, tras un cuestionario m¨¦dico, se extraer¨¢ el material gen¨¦tico. El enorme banco de datos, que ha suscitado vivas cr¨ªticas, se utilizar¨¢ para investigar la generaci¨®n de enfermedades.

Participaci¨®n p¨²blica

El recientemente presentado mapa del genoma humano va a permitir la identificaci¨®n de los millones de diferencias en la peculiaridad gen¨¦tica de cada individuo y a trav¨¦s de ellas facilitar la identificaci¨®n de los genes que abren las puertas a distintas dolencias. Idealmente, a cada gen conflictivo se le podr¨¢ aplicar en el futuro un tratamiento m¨¦dico o farmac¨¦utico que evite o elimine la enfermedad.Pero eso requiere la identificaci¨®n y el escrutinio de las variaciones gen¨¦ticas que producen las distintas enfermedades hereditarias. Ah¨ª es donde entra la empresa DNA Sciencies (que gestiona ADN.com), en un campo en el que ya est¨¢n operando los grandes laboratorios mundiales en busca de remedios para enfermedades muy extendidas como el c¨¢ncer, las coronarias, la diabetes, el Alzheimer y la esquizofrenia. Para localizar esos genes se necesita el an¨¢lisis de muchos individuos, aunque los esc¨¦pticos se?alan que las cadencias estad¨ªsticas no tienen por qu¨¦ ser siempre ¨²tiles y otros ponen el ejemplo de c¨®mo la perfecta localizaci¨®n de un gen nocivo (el que produce la fibrosis qu¨ªstica) no ha permitido todav¨ªa descubrir su tratamiento.

La nueva empresa, dirigida por Watson (quien en una primera ¨¦poca tambi¨¦n dirigi¨® el Proyecto Genoma), somete a los voluntarios a un cuestionario a trav¨¦s de Intenet para establecer su historial m¨¦dico y luego env¨ªa a recoger una muestra de sangre del donante. Frente a otros estudios epidemiol¨®gicos concretos realizados en hospitales con un n¨²mero limitado de pacientes, en los que se ofrece compensaci¨®n econ¨®mica a los voluntarios, en este caso no hay transacci¨®n monetaria.

La compa?¨ªa se compromete, en cambio, a realizar an¨¢lisis gratuitos en el futuro si se encuentran medios de diagnosticar enfermedades. Especialistas consultados por The New York Times sobre este nuevo procedimiento de investigaci¨®n encuentran dos potenciales problemas. El primero es que las historias m¨¦dicas realizas en Internet pueden no ser todo lo exactas que es debido. Adem¨¢s, al contar con un universo muy heterog¨¦neo se pierde foco, frente a los que ocurre en otros estudios con determinados voluntarios o con conjuntos m¨¢s definidos.

De los seis puntos que DNA Sciencies expone como directrices de su actuaci¨®n, la mitad de ellos abordan la cuesti¨®n de la ¨¦tica del proyecto y confidencialidad de la informaci¨®n proporcionada, un asunto que cada vez adquiere mayor trascendencia en el mundo virtual de la red, de donde fugas de informaci¨®n pueden acabar redundando en el repudio de individuos por compa?¨ªas de seguro o empresas.

Hugh Rienhoff, creador de la compa?¨ªa, mantiene que las garant¨ªas de confidencialiad son absolutas y que la gente lo que quiere es que se hallen remedios para las enfermedades que les torturan a ellos o a sus familias. "?sta es la primera ocasi¨®n en que el hombre de la calle que padece diabetes puede participar en un estudio", dice a The New York Times."Si usted conoce a alguien que padece una enfermedad -quiz¨¢s un padre, un hijo, o incluso usted mismo-, usted sabe lo que es sentirse impotente ante ella. ?Pero qu¨¦ le parecer¨ªa poder ser parte de la soluci¨®n? ?Qu¨¦ le parecer¨ªa el ayudar a encontrar mejores tratamientos y diagn¨®sticos m¨¢s efectivos? ?se el objetivo del proyecto The Gene Trust", se lee en la presentaci¨®n del sitio en Internet. "Nuestro objetivo es acelerar los descubrimientos m¨¦dicos para conseguir mejores diagn¨®sticos y tratamientos de aqu¨ª a cinco a?os", a?ade.

DNA Sciences es una sociedad creada hace dos a?os con el prop¨®sito de establecer relaciones entre gen¨¦tica y enfermedad. "DNA Sciences conseguir¨¢ eso mediante la participaci¨®n de la gente de la calle en un esfuerzo de extraordinario alcance en la investigaci¨®n gen¨¦tica", indican lo promotores.