Cient¨ªficos y grupos c¨ªvicos de EE UU luchan contra la discriminaci¨®n gen¨¦tica

Un creciente n¨²mero de cient¨ªficos y organizaciones c¨ªvicas de Estados Unidos temen que estemos en la antesala de una sociedad en la que el carn¨¦ de identidad gen¨¦tico impida conseguir un trabajo o un seguro m¨¦dico a quienes tengan predisposici¨®n a ciertas enfermedades. El Consejo Nacional para la Gen¨¦tica Responsable (CRG) ha documentado "al menos 200 casos de discriminaci¨®n laboral y m¨¦dica en EE UU". C¨¢lculos extraoficiales sit¨²an el impacto de la exclusi¨®n de los seguros m¨¦dicos entre 35 y 60 millones de personas, en una poblaci¨®n de 300 millones.

Callej¨®n sin salida

Cient¨ªficos y organizaciones c¨ªvicas de EE UU han iniciado un movimiento social para abogar por sistemas de control ante la revoluci¨®n gen¨¦tica que se avecina. Es una batalla en la que se enfrentan al poderoso lobby de las aseguradoras y las patronales, que, por el momento, han logrado paralizar varios proyectos de ley en el Congreso.Sin protecciones legales, los casos de discriminaci¨®n pueden escalar a medida que los an¨¢lisis gen¨¦ticos se hagan m¨¢s asequibles, y hay centenares de ellos que ya se realizan de forma rutinaria en los hospitales. Las leyes vigentes en EE UU no impiden que a la hora de hacer un contrato laboral las empresas pidan al aspirante que detalle su historial m¨¦dico, incluidos sus datos gen¨¦ticos.

Igualmente sucede al acudir a una consulta. El m¨¦dico act¨²a con el fin de diagnosticar al paciente, pero las compa?¨ªas de seguros que tienen acceso al historial ven en los ex¨¢menes gen¨¦ticos una v¨ªa para reducir costes, bien justificando la denegaci¨®n de cobertura como condici¨®n "preexistente" o simplemente cancelando la p¨®liza.

No son casos hipot¨¦ticos. El temor a que la descodificaci¨®n del genoma humano abra la frontera para crear dos categor¨ªas sociales est¨¢ basado en hechos. El Consejo Nacional para la Gen¨¦tica Responsable (CRG) ha documentado "al menos 200 casos de discriminaci¨®n laboral y m¨¦dica" en EE UU, se?ala su director, Paul Billing.

Algunos de esos casos han servido para ilustrar un informe sobre discriminaci¨®n gen¨¦tica elaborado por CRG. Son historias como la de Jonathan L., un ni?o de cinco a?os que ten¨ªa dificultades de aprendizaje y al hacerle ex¨¢menes gen¨¦ticos detectaron que padec¨ªa "S¨ªndrome X de Debilidad", una forma hereditaria de retraso mental. Poco despu¨¦s la mutua m¨¦dica le cancel¨® el seguro alegando que la suya era una "condici¨®n que exist¨ªa antes de la contrataci¨®n de la p¨®liza".

O el caso de una asistente social, Kim G., que fue despedida de su trabajo una semana despu¨¦s de que ingenuamente revelara en una reuni¨®n de trabajo que su madre ten¨ªa el mal de Huntington y que ella ten¨ªa un 50% de probalidades de padecer esa enfermedad caracterizada por el deterioro paulatino del cerebro.

Ning¨²n organismo oficial de EE UU contabiliza los casos de discriminaci¨®n gen¨¦tica, pero, seg¨²n un estudio publicado en Science, un 13% de los encuestados afirma haber perdido su trabajo por su predisposici¨®n gen¨¦tica. C¨¢lculos extraoficiales de Mark A. Rossi, un estudioso del tema, sit¨²an el impacto de la exclusi¨®n de los seguros m¨¦dicos entre 35 a 60 millones de personas.

Actualmente hay centenares de pruebas gen¨¦ticas que se pueden realizar para diagnosticar las probabilidades de padecer enfermedades como fibrosis qu¨ªstica, distrofia muscular Duchenne, s¨ªndrome X de debilidad, mal de Gaucher, mal de Hungtington, mal de Lou Gerig o s¨ªndrome de Marf¨¢n. Hace un a?o se descubrieron genes asociados con el c¨¢ncer de mama y de colon.

Los pacientes se enfrentan al dilema de elegir entre averiguar su riesgo de sufrir un mal y el de perder su cobertura m¨¦dica y su trabajo. El miedo a este ¨²ltimo es superior, seg¨²n un estudio del Ministerio de Trabajo que revela que el 65% de los trabajadores norteamericanos no se har¨ªan un examen gen¨¦tico si su empresa o seguro m¨¦dico pudieran enterarse de los resultados; y un 80% har¨ªan lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la Asociaci¨®n Nacional de Gestores de Empresas ha admitido que el 1% de las empresas revisan el historial gen¨¦tico de su personal.

A pesar de los abusos documentados por CRG y otros organismos, no hay leyes federales (de ¨¢mbito nacional) que regulen la privacidad de la informaci¨®n gen¨¦tica. El Congreso tiene desde hace dos a?os cuatro proyectos de ley pendientes de aprobaci¨®n a causa de las diferencias entre dem¨®cratas y republicanos. Los primeros quieren medidas dr¨¢sticas que proh¨ªban a las empresas y a los seguros m¨¦dicos discriminar y que permitan a las v¨ªctimas solicitar indemnizaciones. Los republicanos en cambio se oponen a restringir a las empresas el derecho a obtener informaci¨®n gen¨¦tica de potenciales empleados.

El ¨²nico amparo que existe, aunque con muchas limitaciones es una ley que proh¨ªbe a las compa?¨ªas de seguros excluir a personas propensas a padecimientos de origen gen¨¦tico, pero s¨®lo en los casos de p¨®lizas multigrupo, no a las p¨®lizas individuales. Diecis¨¦is Estados han aprobado legislaci¨®n para frenar los abusos, pero s¨®lo protegen hasta que aparecen los s¨ªntomas.

La gente que ha sufrido discriminaci¨®n gen¨¦tica se encuentra en un callej¨®n sin salida. Al no haber leyes a las que acogerse, sus demandas no prosperan en los tribunales. Eso le sucedi¨® a Terri Seargent, de 43 a?os, que trabajaba como administrativa en una empresa de Wilmington (Carolina del Norte) y fue despedida cuando el departamento de personal empez¨® a recibir facturas m¨¦dicas de 3.800 d¨®lares por su deficiencia gen¨¦tica Alpha 1-Antitrypsin. O a los empleados del laboratorio Lawrence de la Universidad de Berkeley, que se querellaron al enterarse de que los estaban analizando gen¨¦ticamente y el juez desestim¨® su caso."La gente ha perdido trabajos y seguros m¨¦dicos a causa del uso inapropiado de la informaci¨®n gen¨¦tica", ha declarado a la prensa norteamericana Francis Collins, director del Instituto Nacional para la Investigaci¨®n del Genoma Humano. No s¨®lo es la discriminaci¨®n injusta, sino cient¨ªficamente incorrecta, sostiene el informe del CRG. Los genes s¨®lo muestran una cara de la realidad, porque hay personas con predisposici¨®n a cierta enfermedad que la acaban desarrollando y otras no. Y en cualquier caso, una predicci¨®n gen¨¦tica no puede anticipar con precisi¨®n cu¨¢n inhabilitada quedar¨¢ una persona.

En el debate social que est¨¢ generando en EE UU la nueva y desconocida frontera gen¨¦tica hay muchas preguntas en el aire: ?deben permitirse ex¨¢menes gen¨¦ticos antes de adoptar un ni?o?, ?debe ser el riesgo de una enfermedad gen¨¦tica motivo para que un juez deniegue o conceda la custodia de un ni?o a un padre o madre?, ?deben tener los bancos acceso a la informaci¨®n gen¨¦tica de un cliente antes de hacerle un pr¨¦stamo para calcular su expectativa de vida?