El s¨ªndrome pospolio abate 30 a?os despu¨¦s a los supervivientes
Los ministros de Sanidad de la UE piden tratamientos y prestaciones por invalidez
En Europa hay un mill¨®n y medio de supervivientes de la poliomielitis, una enfermedad cuya ¨²ltima epidemia se registr¨® en Europa a principios de la d¨¦cada de 1960. Muchos de esos supervivientes sufren ahora el llamado s¨ªndrome pospolio, un repentino empeoramiento que en muchos casos les impide seguir con su vida habitual. Su batalla para que esta nueva enfermedad se reconozca ha llegado hasta las altas instancias de la Uni¨®n Europea. En una reciente reuni¨®n, los ministros de Sanidad de los Quince aprobaron una propuesta consistente en intentar atender a los afectados incluso con prestaciones de invalidez cuando sea necesario.
La propuesta, presentada por B¨¦lgica, es una importante victoria para los afectados por el s¨ªndrome pospolio, que llevan a?os intentando escapar de la incomprensi¨®n y el silencio. Especialmente activos son los afectados en los pa¨ªses n¨®rdicos, de donde proceden la mayor¨ªa de los estudios, pero hay otros pa¨ªses, como Espa?a, donde peque?as asociaciones luchan denodadamente por ser escuchadas.
El virus de la polio mata al 50% de las neuronas de la m¨¦dula espinal
A causa del esfuerzo, las neuronas que se salvaron empiezan a fallar 30 a?os despu¨¦s
B¨¦lgica propuso en el Consejo de Ministros de Sanidad de la UE celebrado el 15 de noviembre en Bruselas, que todos los pa¨ªses faciliten m¨¢s informaci¨®n, m¨¢s tratamientos y prestaciones por invalidez para aquellos que ya no pueden seguir trabajando. Son propuestas que coinciden en lo fundamental con las reivindicaciones que plantean los afectados y que pueden quedar en una mera declaraci¨®n de buenas intenciones si, despu¨¦s, cada ministro la olvida en su caj¨®n, ya que su aprobaci¨®n no tiene car¨¢cter vinculante.
Muchos de los afectados por la polio, una enfermedad infantil, sufrieron graves secuelas motrices, habitualmente en las piernas. El virus de la polio mata al 50% de las neuronas de la m¨¦dula espinal, lo que afecta a pr¨¢cticamente todos los m¨²sculos del cuerpo. Treinta a?os despu¨¦s, cuando los afectados hab¨ªan afrontado sus problemas con af¨¢n de superaci¨®n, muchos de ellos se ven obligados a tirar la toalla o a plantearse un cierto retiro al ser atacados por el s¨ªndrome pospolio, una brusca reca¨ªda sobre la que ni siquiera hay m¨¦dicos bien informados.
Como recuerda la propuesta belga, el s¨ªndrome es un empeoramiento que produce agotamiento, debilidad muscular, dolores en los m¨²sculos y las articulaciones, trastornos del sue?o, mayor sensibilidad a la anestesia, al fr¨ªo y al calor, as¨ª como dificultades para tragar y dificultades respiratorias.
A Lola Corrales, de 43 a?os, fundadora de la Asociaci¨®n Afectados de Polio y S¨ªndrome Pospolio de Madrid (www.postpolioinfor.org; tel¨¦fono 686 000 171) la reca¨ªda la condujo a una depresi¨®n psicol¨®gica primero y a un retiro definitivo despu¨¦s. 'Nadie sab¨ªa qu¨¦ es lo que me estaba pasando y me hund¨ª psicol¨®gicamente. Ten¨ªa dolores y mucho cansancio. Siempre hab¨ªa sido consciente de la barreras arquitect¨®nicas pero entonces las odi¨¦. Se me hac¨ªan insoportables', cuenta. 'Comenc¨¦ a sufrir los primeros s¨ªntomas en 1991 y hasta 1998 no me diagnosticaron el s¨ªndrome. De hecho, supe por primera vez qu¨¦ me pasaba cuando encontr¨¦ una referencia al s¨ªndrome pospolio en una p¨¢gina americana de Internet'.
En Espa?a hay oficialmente unos 30.000 afectados de polio, pero la asociaci¨®n considera que en realidad hay muchos m¨¢s. 'Muchos neur¨®logos desconocen todav¨ªa qu¨¦ es el s¨ªndrome. Hasta ahora nos han tratado fundamentalmente los traumat¨®logos. S¨®lo recientemente se est¨¢ difundiendo entre los especialistas la existencia del s¨ªndrome post-polio', relata Corrales. Ella, como muchos de los afectados, se queja de una incomprensi¨®n que tambi¨¦n perjudica al bolsillo. 'En Espa?a es raro que nos den la invalidez total, por lo que nos tenemos que conformar con el 50% de la base de cotizaci¨®n, que es una miseria', a?ade.
Y, sin embargo, el s¨ªndrome pospolio puede ser devastador. Como consecuencia del esfuerzo excesivo al que han sido sometidas las neuronas que quedaron vivas tras la infecci¨®n, ¨¦stas empiezan a fallar y a morir 30 a?os despu¨¦s.
'Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada a?o hasta el 7% de las neuronas motoras que les quedan', explica el detallado informe presentado por el Ministerio de Sanidad Belga a los ministros comunitarios. 'Tambi¨¦n las neuronas que activan el cerebro est¨¢n fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante', contin¨²a.
La ¨²nica estrategia posible para prevenir y tratar el s¨ªndrome es reducir la actividad y recurrir a aparatos ortop¨¦dicos, muletas o sillas de ruedas. Remedios, en fin, de los que ven¨ªan huyendo los afectados de la polio desde hace d¨¦cadas.
Trabajar m¨¢s que los dem¨¢s
Esa impresi¨®n generalizada de que la gente con polio es especialmente luchadora no es una visi¨®n sin fundamento. Estudios citados en la propuesta belga ante el Consejo de los Ministros de Sanidad de Uni¨®n Europea aseguran que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relaci¨®n con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos d¨ªas de baja por enfermedad que el resto. Esos mismos estudios garantizan que el que fue presidente de Estados Unidos, Franklin D. Roosevelt, tambi¨¦n afectado por la polio, no era una excepci¨®n. 'Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas', indican los estudios, 'han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido, y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, as¨ª como profesores, abogados y m¨¦dicos'. Definitivamente, los afectados por la polio no estaban preparados para sufrir el s¨ªndrome pospolio, y recurrir a remedios ortop¨¦dicos de los que ven¨ªan huyendo desde hac¨ªa tiempo.
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