El semen de un donante con un mal hereditario grave sirvi¨® para concebir a 18 ni?os en Holanda

La fiabilidad de las donaciones de esperma ha quedado en entredicho esta semana en Holanda, despu¨¦s de que trece parejas de padres averiguaran que los 18 hijos que tuvieron entre 1989 y 1995 tienen un 50% de posibilidades de haber heredado una enfermedad neurol¨®gica de su padre biol¨®gico, escogido en un banco de semen. El donante supo hace tres a?os que padec¨ªa una forma incurable de ataxia (desorden del sistema nervioso a veces mortal) que destruye el cerebelo e inform¨® de ello al hospital Jeroen Bosch, al sur del pa¨ªs. Sus responsables han tardado desde entonces en dec¨ªrselo a las familias para no alarmarlas mientras debat¨ªan los aspectos ¨¦ticos del caso.

En pleno debate surgido al conocerse los hechos, la asociaci¨®n nacional que re¨²ne a los bancos de semen ha propuesto que no nazcan m¨¢s de 10 hijos por cada donante. Actualmente, la cifra m¨¢xima es de 25. La pr¨®xima reforma de la Ley de Inseminaci¨®n Artificial, a debatir en breve por el Parlamento, contempla adem¨¢s la posibilidad de desvelar la identidad de esta clase de paternidad a petici¨®n de los hijos, y los expertos temen que las donaciones bajen demasiado por miedo a reclamaciones de cualquier tipo.

En el caso conocido ahora, la enfermedad confirmada en el donante se denomina Ataxia Cerebelar Autos¨®mica Dominante. Es de car¨¢cter neurol¨®gico y reduce progresivamente el tama?o del cerebelo, centro nervioso del cerebro situado en la parte posterior del cr¨¢neo y encargado de regir el movimiento. Los afectados -entre uno y cinco de cada 100.000- tienen problemas para andar y no aciertan a coger bien las cosas. En algunos casos hablan y ven con dificultad. Los primeros s¨ªntomas suelen aparecer entre los veinte y los cincuenta a?os.

El paciente supo que sufr¨ªa el mal tras una serie de pruebas realizadas en el hospital de Den Bosch. El diagn¨®stico fue firme cuando los m¨¦dicos comprobaron que su padre tambi¨¦n lo padec¨ªa. La ataxia no tiene cura y est¨¢ por descubrir el gen que la causa.

'Una calamidad'

'Las dolencias gen¨¦ticas son una posibilidad a veces desconocida para cualquier pareja que tenga hijos. Que haya hoy tantos ni?os afectados es una aut¨¦ntica calamidad y un hecho sin precedentes', seg¨²n Frans Croonen, presidente de la junta directiva del hospital Jeroen Bosch. A la mala noticia recibida por los padres hay que a?adir el hecho de que la mayor¨ªa hubiera preferido ocultarle a sus hijos las circunstancias exactas de su concepci¨®n. Un extremo que deber¨¢n desvelar pronto puesto que nueve de los 18 menores nacidos del mismo donante, y de edades comprendidas entre 7 y 13 a?os, podr¨ªan transmitir la ataxia a sus descendientes.

La situaci¨®n ha confirmado las dificultades de analizar a fondo, desde el punto de vista cl¨ªnico, las donaciones de semen. Normalmente, un donante supera primero un an¨¢lisis de sangre junto con el efectuado a su muestra de esperma. Los expertos buscan enfermedades como sida, hepatitis C o s¨ªfilis. En el extenso formulario a rellenar a continuaci¨®n, aparecen apartados sobre su salud y la de su familia. La pregunta acerca de las dolencias hereditarias existe, pero la mayor¨ªa ignora si las hay entre sus parientes. Para la asociaci¨®n holandesa de bancos de semen, resulta imposible asegurarse de que el donante est¨¦ 'limpio' del todo. No s¨®lo hay males gen¨¦ticos que surgen tras la donaci¨®n. Buscarlos en el laboratorio resultar¨ªa car¨ªsimo y a¨²n as¨ª los menos frecuentes escapar¨ªan a los controles.

La direcci¨®n del hospital de Den Bosch ha justificado la tardanza en informar a los padres aduciendo que los menores no corr¨ªan peligro todav¨ªa y el caso presentaba problemas ¨¦ticos de dif¨ªcil soluci¨®n. Los tres a?os largos transcurridos desde que el donante volvi¨® a casa con el diagn¨®stico oficial, han sido consumidos por el centro en intentar primero un sondeo que reuniera a las parejas que han utilizado los bancos de semen nacionales.

La idea era preguntarles si querr¨ªan estar al tanto de las enfermedades gen¨¦ticas heredadas tal vez por sus hijos de los padres biol¨®gicos. Al comprobar que no pod¨ªan encontrar a todo el mundo, el hospital prim¨® las discusiones de ¨ªndole ¨¦tica y gen¨¦tica.

'Quer¨ªamos darle a los padres la mayor informaci¨®n posible y era preciso preparar a los m¨¦dicos de cabecera para que pudieran abordar el problema con tacto', ha a?adido Croonen. De todos modos, tres a?os de deliberaciones le han parecido 'demasiados' a la Inspecci¨®n de Salud P¨²blica. Una cr¨ªtica que el centro Jeroen Bosch ha encajado asegurando que tratar¨¢ de reaccionar con mayor diligencia en el futuro ante situaciones parecidas.