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Reportaje:SANIDAD

El Estado olvida el Alzheimer

En 20 a?os habr¨¢ un mill¨®n y medio de enfermos de Alzheimer en Espa?a, pero a¨²n menos cuidadores que ahora

Soledad Alcaide

Mar¨ªa no sabe que tiene Alzheimer. Tampoco sabe d¨®nde deja las cosas, c¨®mo se llaman muchas de ellas y salir a la calle le resulta demasiado complicado. Se ha dado cuenta de que, aun con 67 a?os, no es l¨®gico que olvide como olvida. Sus neuronas no se hablan entre s¨ª. Es la ¨²nica explicaci¨®n que ha sabido darle su hija sobre lo que le sucede.

Como ella, padecen esta enfermedad medio mill¨®n de espa?oles: un 7% de los mayores de 65 a?os, pero sobre todo un 20% de los de m¨¢s de 85 y un 30% de los que se acercan al centenar. Tambi¨¦n, aunque menos frecuente, se da en personas m¨¢s j¨®venes, entre los 40 y 50 a?os.

El Alzheimer es una enfermedad devastadora, que poco a poco roba la vida y los recuerdos a quien la sufre, pero a¨²n es tan desconocida que no se sabe qui¨¦n es m¨¢s susceptible de padecerla y no tiene cura ni medio de prevenirla.

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El ¨²nico experimento con una posible vacuna, que se llevaba a cabo en varios pa¨ªses, entre ellos Espa?a, se suspendi¨® en enero, cuando cuatro de los pacientes sobre los que se ensayaba mostraron signos de inflamaci¨®n en el sistema nervioso central. El resto de las investigaciones en marcha a¨²n tratan de desenmara?ar en qu¨¦ consiste la enfermedad. Un tratamiento curativo es dif¨ªcil que se descubra antes de 15 a?os, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud.

La falta de remedio es a¨²n peor ante la evidencia de que el Alzheimer va camino de ser una de las enfermedades m¨¢s extendidas: el n¨²mero de muertes en Espa?a se ha multiplicado por 21 en los ¨²ltimos 20 a?os y, cuando sobre 2020 la poblaci¨®n mayor de 65 a?os sea ya un tercio de los espa?oles, los afectados se triplicar¨¢n. 'Es una enfermedad progresiva, cr¨®nica, irreversible y que puede alargarse durante unos 10 a?os', explica Jacques Selmes, vicepresidente de la Fundaci¨®n Alzheimer Europe, que agrupa a asociaciones de afectados de todo el continente.

Aunque se desconoce qu¨¦ lo provoca, el Alzheimer se caracteriza por la muerte de las neuronas y la disminuci¨®n de la capacidad de s¨ªntesis de los mediadores qu¨ªmicos; es decir, de la capacidad de transmitir informaci¨®n. A medida que desaparecen las neuronas, lo hacen tambi¨¦n sus funciones. Y paso a paso el enfermo pierde el aprendizaje. Al principio de forma imperceptible, hasta que llega a un estado similar a sus primeros meses de vida.

Pero, sobre todo, se convierte en otra persona. 'Es dif¨ªcil llegar a comprender que tu marido ya no razona. Que es tu compa?ero, pero ya no reacciona como tal', explica Victoria Bird, que se ocupa de su marido, Jos¨¦ Antonio, de 64 a?os.

'Lo peor es al comienzo', dice en cambio Jes¨²s Santos, cuya esposa, Antonia, de 73 a?os, lleva nueve a?os con Alzheimer. 'Sobre todo cuando empiezan a darse cuenta de lo que pierden'.

El proceso, que dura a?os, no suele provocar la muerte de quienes la padecen (la mayor¨ªa fallece por otras enfermedades, como neumon¨ªa o tumores), pero s¨ª que, poco a poco, el paciente deje de valerse por s¨ª mismo. Ah¨ª radica uno de los mayores problemas: los afectados necesitan atenci¨®n constante y espec¨ªfica, para evitar que se lesionen o provoquen accidentes. Pero en el 90% de los casos espa?oles son los familiares quienes los cuidan y mantienen, sin ayudas de la Administraci¨®n, entre otras cosas, porque les afecta la escasez de prestaciones sociales que ya sufren los ancianos.

S¨®lo un 3% de las personas de m¨¢s de 65 a?os tiene plaza en las residencias, seg¨²n datos del Imserso. Y apenas existen en Espa?a instituciones preparadas para los enfermos de Alzheimer. Pero, adem¨¢s, la enfermedad es una bomba de relojer¨ªa: en unos a?os se triplicar¨¢ el n¨²mero de afectados, pero disminuir¨¢ la poblaci¨®n que se ocupa de ellos.

La Fundaci¨®n Alzheimer Espa?a ha calculado que, sin los gastos indirectos, el coste medio de un enfermo es de unos 22.000 euros anuales (3,7 millones de pesetas). Pero los m¨¢s perjudicados son los que pertenecen a la denominada poblaci¨®n sandwich: los que no tiene suficientes recursos para mantener una ayuda externa las 24 horas, pero que por sus ingresos no puede percibir ayudas p¨²blicas. Aunque el Plan Gerontol¨®gico, el Imserso y el Ministerio de Asuntos Sociales dedican diversas partidas al Alzheimer, las ayudas a domicilio no alcanzan al 2% de los afectados. 'Lo ¨²nico que recibes de la Seguridad Social es un libro de ayuda', lamenta una de las dos hijas de Mar¨ªa. Y ni siquiera es de instrucciones.

BERNARDO P?REZ

Sin plan

Los familiares de enfermos de Alzheimer esperan desde diciembre de 1997 un Plan Nacional que coordine su atenci¨®n. Ese a?o el Pleno del Congreso inst¨® al Gobierno a elaborarlo en seis meses. El Grupo Socialista present¨® la semana pasada una iniciativa parlamentaria en la que preguntaba cu¨¢ndo se piensa presentar el documento. Pero todo apunta a que no habr¨¢ un plan espec¨ªfico. Luis Bohigas, director general de Planificaci¨®n Sanitaria, explicaba el viernes que 'la atenci¨®n al enfermo de Alzheimer es m¨¢s de cuidar que de curar'. Por eso, en el seno del Consejo Interterritorial, que congrega a Sanidad, Trabajo y las comunidades, que ahora tienen las competencias sanitarias, se decidi¨® elaborar en su lugar un modelo sociosanitario, que coordine la atenci¨®n a los pacientes, pero de forma global y no en concreto para una enfermedad. 'No hemos llegado a un acuerdo, porque es largo consensuar con 17 autonom¨ªas', dice Bohigas, cuyo deseo es que haya un documento este verano.

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Sobre la firma

Soledad Alcaide
Defensora del Lector. Antes fue?jefa de secci¨®n de Reportajes y Madrid?(2021-2022),?de Redes Sociales y Newsletters?(2018-2021) y subdirectora de la Escuela de Periodismo UAM-EL PA?S (2014-2018). Es licenciada en Derecho por la UAM?y tiene un m¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S y otro?de Transformaci¨®n Digital de ISDI?Digital Talent.?

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