Un debate m¨¢s para la bio¨¦tica

Conocer con d¨¦cadas y d¨¦cadas de antelaci¨®n el nombre de la enfermedad que puede acabar con tu vida es, cuanto menos, extra?o y, desde luego, revolucionario. Y tan raro y nuevo es que genera una serie de preguntas para las que no hay respuesta f¨¢cil. Para Ana S¨¢nchez Urrutia, miembro del Observatorio de Bio¨¦tica y Derecho de la Universidad de Barcelona, 'es b¨¢sico dar una informaci¨®n pormenorizada sobre lo que significa el proceso antes, durante y despu¨¦s de las pruebas'. La neutralidad de los investigadores a la hora de informar sobre las posibilidades de las pruebas es tambi¨¦n fundamental: 'Nunca se puede actuar de forma dirigista, es decir, tratar de convencer o condicionar la respuesta del familiar a la hora de decidir si acepta o no someterse a las pruebas', asegur¨®, tal como recomiendan la Unesco y el Consejo Europeo. La confidencialidad y la seguridad de que los datos de los familiares que optan por participar en la iniciativa van a estar a buen recaudo es otro de los pilares que nunca se cansan de subrayar los expertos en bio¨¦tica. 'No podemos arriesgarnos a que los empresarios decidan que no te contratan porque en un futuro vas a desarrollar un Alzheimer precoz', explic¨® S¨¢nchez. Otro de los temas que genera interrogantes es la edad a la que una persona puede someterse a estos estudios gen¨¦ticos: en el Hospital Cl¨ªnic no han efectuado las pruebas a ning¨²n menor, pero S¨¢nchez recuerda que no est¨¢ regulado por Sanidad, por lo que puede ser legal que un chico de 15 a?os sepa que padecer¨¢ Alzheimer si sus padres as¨ª lo deciden. Desde el Observatorio tambi¨¦n recomiendan el apoyo psicol¨®gico a las personas que se han sometido a las pruebas, sea cu¨¢l sea el resultado. 'Si es negativo, es obvio, pero si es positivo, tambi¨¦n deben ser atendidos porque se puede generar el complejo de culpa del que se alivia de un mal que sabe que va a padecer su hermano, por ejemplo', dijo S¨¢nchez.

En todo caso, para el doctor Molinuevo 'la ansiedad generada por la incertidumbre de saber que puedes desarrollar una enfermedad como el Alzheimer precoz si varios familiares ya la han padecido puede ser peor que conocer la verdad'.