'Si tuviera que sufrir Alzheimer querr¨ªa saberlo con antelaci¨®n'

Jos¨¦ Luis Molinuevo (Valencia, 1969) es neur¨®logo y responsable del programa de diagn¨®stico gen¨¦tico del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona que, por primera vez, ha notificado a la mitad de los miembros de una familia que van a sufrir Alzheimer precoz antes de cumplir los 60 a?os. Molinuevo defiende que, pese a no existir una terapia curativa para esta demencia, los pacientes que lo deseen puedan saber si sufrir¨¢n o no la enfermedad para planificar su vida.

Pregunta. ?A qui¨¦n va dirigido exactamente el programa de diagn¨®stico gen¨¦tico del Alzheimer del Hospital Cl¨ªnic?

Respuesta. Va dirigido espec¨ªficamente a aquellas familias susceptibles de tener una mutaci¨®n gen¨¦tica que les predisponga a sufrir Alzheimer precoz. Estas familias son aquellas en las que la enfermedad se presenta de forma muy temprana, habitualmente entre los 40 y los 50 a?os y que afecta a la mitad de los miembros de cada generaci¨®n. Este colectivo representa habitualmente el 5% de los casos de Alzheimer.

'Si una empresa rechaza a un trabajador porque tendr¨¢ Alzheimer, all¨¢ ella con su conciencia'

P. Por tanto, s¨®lo una minor¨ªa de afectados o sus familiares pueden beneficiarse del programa.

R. Ciertamente, mucha gente viene a visitarse pensando que es susceptible de sufrir Alzheimer precoz por herencia gen¨¦tica. Sin embargo, cuando esta gente no cumple los requisitos que he explicado, les informamos que en estos casos no es necesario hacer un an¨¢lisis gen¨¦tico y, simplemente analizamos su ¨¢rbol familiar, aunque en la mayor parte de casos concluimos que no tienen riesgo de sufrir Alzheimer precoz.

P. ?En qu¨¦ se diferencia el programa de detecci¨®n precoz de los otros que est¨¢n en marcha en Europa?

R. B¨¢sicamente se diferencia porque otros centros de Europa realizan an¨¢lisis gen¨¦ticos pero no tienen habilitado ning¨²n programa de informaci¨®n y consejo. El programa es m¨¢s amplio que el simple an¨¢lisis gen¨¦tico, ya que despu¨¦s de determinar si la persona es o no susceptible de sufrir Alzheimer precoz por herencia gen¨¦tica tenemos un equipo de neur¨®logos y psic¨®logos que le van a asesorar sobre c¨®mo afrontar la noticia. Por primera vez se aborda la enfermedad antes de que aparezca en estas personas. En Inglaterra y Canad¨¢ tiene mucha tradici¨®n el diagn¨®stico gen¨¦tico y es posible que existan programas similares al nuestro, pero dif¨ªcilmente con tanto apoyo posterior a la recepci¨®n de la noticia.

P. En Espa?a existen programas de diagn¨®stico gen¨¦tico precoz de otras enfermedades como el c¨¢ncer de mama. Sin embargo, estas enfermedades pueden prevenirse o incluso tienen terapias de curaci¨®n eficientes. El Alzheimer, en cambio, no puede curarse. ?Considera ¨¦tico informar a alguien de que va a sufrir una enfermedad sin darle ninguna salida terap¨¦utica?

R. Desde el punto de vista ¨¦tico la respuesta es muy sencilla. Siempre se tiene que respetar el principio ¨¦tico de autonom¨ªa. En nuestro caso, la persona es aut¨®noma, viene de forma voluntaria y decide si quiere tener la informaci¨®n. Tambi¨¦n respetamos los principios de beneficiencia y maleficiencia. En cuanto al de maleficiencia, siempre hacemos los ex¨¢menes psicol¨®gicos necesarios para saber si la persona podr¨¢ afrontar la noticia. El de beneficiencia se cumple porque las personas que vienen suelen quedarse m¨¢s tranquilas despu¨¦s de tener el diagn¨®stico, aunque sea positivo, que mientras permanecen en la incertidumbre de si van a desarrollar o no la enfermedad.

P. De tener antecedentes familiares con Alzheimer precoz, ?usted querr¨ªa saber si sufrir¨¢ la enfermedad?

R. S¨ª, sin duda. Si voy a desarrollar la enfermedad quisiera saberlo con antelaci¨®n para planificar mi vida profesional, mi vida personal y decidir c¨®mo quiero enfrentarme a la dolencia, y qu¨¦ quiero que se haga conmigo cuando est¨¦ en un momento determinado de mi demencia.

P.?Usted cree que hay alguien realmente preparado para aceptar que a los 40 o 50 a?os va a sufrir una demencia como el Alzheimer?

R. En las familias con las que trabajamos, s¨ª. En ellas se est¨¢ viviendo con el Alzheimer desde hace muchas generaciones. Sus miembros ven c¨®mo padres, t¨ªos o hermanos est¨¢n sufriendo la enfermedad y el no saber si ellos la van a sufrir o no les genera una gran angustia. A veces esta angustia se va cuando realmente saben el diagn¨®stico, aunque se les diga que sufrir¨¢n Alzheimer. En cualquier caso hay que recordar que a nadie se le obliga a conocer esta informaci¨®n.

P. ?Alguna compa?¨ªa de seguros querr¨¢ suscribir una p¨®liza a una persona que sepa que sufrir¨¢ Alzheimer precoz? ?Cree que sus pacientes deben ocultar en el momento de suscribir la p¨®liza su condici¨®n de futuros enfermos?

R. Aqu¨ª s¨ª que podr¨ªa haber un problema ¨¦tico, sobre todo en Estados Unidos, donde el acceso a la sanidad depende de seguros privados. Aqu¨ª la sanidad es un derecho universal, por lo que a priori no habr¨ªa problema. En cualquier caso, si una compa?¨ªa niega un seguro a una persona por este motivo, o rechaza a un trabajador porque va a sufrir Alzheimer precoz, all¨¢ ella con su conciencia.