Rehabilitaci¨®n a domicilio

A la jiennense Lola Zamora la enfermedad la atrap¨® por el tend¨®n de Aquiles cuando ten¨ªa 20 a?os. Desde entonces no la ha soltado; por ah¨ª empez¨® su calvario. Si entonces corr¨ªa, estudiaba o sal¨ªa con sus amigos, hoy, con 34, no sale de casa si no es para ingresar v¨ªa urgencias en el hospital. Los d¨ªas y las noches, si no est¨¢ en la cama, los pasa "como puede", dice su madre, tirada en un sof¨¢ viendo la televisi¨®n, intentando leer, o comunic¨¢ndose por Internet con una amiga de Murcia y un chico argentino, con las que comparte amistad y enfermedad. A¨²n as¨ª no pierde la calma ni el ¨¢nimo. "Con todo, los que peor lo est¨¢n pasando son los padres y hermanos", admite Lola. Mientras tanto espera animosa a que llegue ese medicamento que la cure para siempre. Entonces se ir¨¢ a la playa (lo que m¨¢s anhela) y har¨¢ un largo viaje.

"Me han ense?ado muchas cosas, pero sobre todo es la confianza que me dan"

Lola padece la enfermedad de Pompe, una patolog¨ªa de tipo degenerativo, catalogada en el grupo de "enfermedades raras" por su escasa incidencia (en Espa?a apenas hay diagnosticados docena y media de casos), consistente en la atrofia progresiva de los m¨²sculos hasta quedar ¨¦stos sin fuerza, e impedidos para sostener, por ejemplo, una simple mano o el cuello erguido, o la cabeza derecha. La imposibilidad de metabolizar el gluc¨®geno alimenta la progresiva incapacidad de estos enfermos, que para alimentarse deben hacerlo con sonda, pues los ¨®rganos pierden autonom¨ªa y fuerza hasta bloquear la ingesti¨®n de cualquier s¨®lido.

Lola ha estado yendo a rehabilitaci¨®n todos los d¨ªas al hospital durante ocho a?os. Pero ya no puede apenas moverse ni tenerse en pie. Por eso ahora viene a diario a su casa, con la puntualidad de un reloj, un equipo de rehabilitaci¨®n, que no s¨®lo le ayuda a ella a vivir con m¨¢s calidad, sino, tambi¨¦n, a su familia.

Plan de familia

La formaci¨®n y cuidado de las personas que se ocupan de este tipo de enfermos, despu¨¦s de la ya citada rehabilitaci¨®n del propio paciente, es el segundo gran objetivo del Servicio Andaluz de Salud cuando, en agosto pasado, puso en marcha los Equipos M¨®viles de Rehabilitaci¨®n y Fisioterapia (EMRF).

Este es un programa pionero. Y viene a paliar la gran demanda existente para este tipo de servicios, sobre todo entre las personas mayores y los discapacitados. "El proyecto, que cuenta con 6 millones de euros, se enclava dentro del Plan de Ayuda a la Familia promovido por el Gobierno andaluz", explica Josefa Ruiz, subdirectora de Coordinaci¨®n de Salud en el SAS. Un plan a domicilio que se completa con el que presta atenci¨®n a los enfermos de Alzheimer, el de las unidades de Salud mental infanto-juvenil y con el de atenci¨®n domiciliaria.

Un 20% de la poblaci¨®n andaluza (1,5 millones de personas) padece alg¨²n tipo de discapacidad. Si son mayores de 65 a?os, las limitaciones f¨ªsicas o ps¨ªquicas pueden llegar a afectar al 32% de la poblaci¨®n. Un problema de gran magnitud si se tiene en cuenta que este grupo de personas representa casi el 15% de los andaluces. Muchos de estos enfermos ancianos padecen patolog¨ªas cr¨®nicas que les impiden salir de casa. Otros, en cambio, s¨ª pueden acercarse, como ha estadio haciendo durante ocho a?os Lola, a las salas de rehabilitaci¨®n de los centros de salud y hospitales. "Para los primeros es para los que hemos puesto en marcha los EMRF, de los que contamos ya, en estos tres meses que llevan funcionando, con 42 equipos formados por un m¨¦dico, un fisioterapeuta y un celador conductor de ambulancia", dice la doctora Ruiz, coordinadora del Plan.

La ubicaci¨®n de estos equipos se centraliza en las ocho capitales de provincias y Algeciras. Se trabaja por turnos de ma?ana y tarde y cada equipo tiene asignado una media de 6 enfermos al d¨ªa. Seg¨²n el SAS, en la actualidad unos 1.700 enfermos reciben rehabilitaci¨®n a domicio.

La Junta para reforzar el proyecto ha creado 100 nuevas plazas de fisioterapeuta. Adem¨¢s, se est¨¢n promoviendo nuevas salas de rehabilitaci¨®n en los centros de salud, hasta completar un total de 88. En estos momentos, seg¨²n Josefa Ruiz, un 94% de las personas que necesitan hacer uso de estos servicios no se encuentra a m¨¢s de 10 minutos de distancia de una de estas salas. Otro 5% est¨¢ a 20 minutos.

"En estas visitas atendemos dos tipos de pacientes", se?ala la fisioterapeuta Carmen Hinojosa. "Los que son recuperables que, con el tiempo, terminamos d¨¢ndoles el alta o remiti¨¦ndolos a los centros de salud para que contin¨²en con la rehabilitaci¨®n, y los cr¨®nicos, a los que tratamos de mantener o, en todo caso, de aliviarles el dolor". Un dolor que con frecuencia es tanto ps¨ªquico como f¨ªsico y que afecta a toda la familia.

Es la confianza y el ambiente agradable que crean los EMRF en torno al enfermo, lo que alivia de veras a los enfermos cr¨®nicos y a sus cuidadores. Lo sabe muy bien Dolores, que dice "haber pasado por todo" en estos quince a?os que lleva cuidando d¨ªa y noche a su hija. Ella agradece la visita diaria de estos profesionales que le explican c¨®mo ha de enfrentarse a las nuevas situaciones, c¨®mo ha de hacer para darle la vuelta, c¨®mo debe comportarse cuando la angustia la domina. "A m¨ª me han ense?ado en estos tres meses muchas cosas... Pero sobre todo es la compa?¨ªa que me hacen y la confianza que me dan", concluye.

"A ellos les hacemos constantemente propuestas de formaci¨®n y aprendizaje para ayudarse a s¨ª mismos y, en definitiva, a los enfermos que cuidan", se?ala Amalia Ramos, responsable del programa EMRF del Distrito Sanitario Sevilla.