Los viajes del doctor Bernat Soria

La hist¨®rica certeza de que la Ciencia, en ocasiones, avanza a pesar de los hombres nos hace esperar que prevalezca la b¨²squeda de la curaci¨®n sobre el abandono del enfermo al decurso de las leyes naturales. Antes que por sexo, riqueza o ideas hay una divisi¨®n radical que nos separa en sanos y enfermos. Sin embargo, a pesar de la fragilidad de la l¨ªnea divisoria y la facilidad para traspasar el umbral que va de la salud a la dolencia, desde la vida sana es frecuente olvidar las limitaciones de un aquejado cr¨®nico. Por eso en el debate suscitado sobre si es o no ¨¦tico investigar con c¨¦lulas madres embrionarias, mientras se van afianzando posiciones para sacar ventaja en la batalla de los t¨®picos y los prejuicios, se olvida que entre la ¨¦tica y la ciencia hay un tercero en discordia, hay millones de terceros en discordia, posibles mediadores en esta disputa: lo sujetos pacientes que soportan una forma de vida rayana en la claudicaci¨®n. No hay enfermedades, dicen, sino enfermos.

La pol¨¦mica se origina por el leg¨ªtimo af¨¢n de vivir en ausencia de dolor, lejos de la postraci¨®n, del olvido de s¨ª mismo, de la permanente dependencia de los otros. En definitiva, todo nace de la simpleza de querer paliar las secuelas de las enfermedades vasculares, degenerativas, las lesiones medulares, la diabetes, el parkinson, el alzheimer...

Lamentablemente, antes de permitir cualquier argumento en defensa de la bioingenier¨ªa, sus detractores detallan un futuro poblado de clones como si un Frankestein usurpador fuera el fin ¨²ltimo (y ¨²nico) de esta ciencia ante la que cualquier discrepancia es cuando menos una tracci¨®n a la especie. Para este temor a la "pendiente resbaladiza" que abrir¨ªa la puerta a la clonaci¨®n reproductiva y sus imprevisibles consecuencias hay ant¨ªdoto: una legislaci¨®n que controle de manera exhaustiva y permanente la investigaci¨®n y sus avances. Nadie ignora a estas alturas el peligro de la manipulaci¨®n gen¨¦tica, pero seguramente el deseo de vivir, y de vivir con salud en quienes la han perdido, es superior al miedo. Para tener miedo al futuro hay que estar sano porque la enfermedad no deja ver mucho m¨¢s all¨¢ del dolor que produce. Las creencias no han conseguido todav¨ªa el poder reparador del tratamiento que se obstinan ahora en impedir los sanos de esp¨ªritu y cuerpo ol¨ªmpico, incapaces de soportar una migra?a sin sepultarla con analg¨¦sicos. Deciden desde su p¨²lpito que no conviene seguir investigando o bien resuelven las urgencias con moratorias, olvidando que en ciencia uno o varios a?os son demasiado tiempo y que en esta investigaci¨®n como en tantas otras, tenemos casi por empezar. Puede que el mill¨®n y cuarto de diab¨¦ticos que presentaron en octubre sus firmas al Defensor del Pueblo espa?ol a favor de la investigaci¨®n con c¨¦lulas madre embrionarias no lleguen a conocer la insulina con la que Bernat Soria ha conseguido sanar a sus pacientes ratones. Hasta ahora tiene m¨¢s protecci¨®n jur¨ªdica la salud de nasciturus que la leg¨ªtima defensa ante el dolor de los que ha se han instalado en la vida y no llevan precisamente las mejores carta. Como si el nacimiento supusiera en s¨ª mismo una devaluaci¨®n, la espina b¨ªfida, la necrosis card¨ªaca, la hipoglucemia o la degeneraci¨®n de las neuronas, dolencias sometidas a un riguroso presente, ya no son cuesti¨®n de ley sino de m¨¦dicos que deben resta?ar la doble lesi¨®n del cuerpo y el ¨¢nimo abatidos al un¨ªsono.

Ojal¨¢ el 2003, a?o europeo de las personas con discapacidad, nos sirva para soltar las muletas que nos vuelven tullidos mentales, esos prejuicios que han convertido a Bernat Soria en viajero incansable para trabajar con c¨¦lulas que hacen copias exactas de s¨ª mismas, capaces de generar tejido cerebral, hep¨¢tico, m¨²sculo card¨ªaco... c¨¦lulas madre embrionarias excedentes de la fertilizaci¨®n in vitro que, tras a?os de congelaci¨®n, no ser¨¢n utilizadas para otro fin. Ignoramos si el camino m¨¢s acertado para regenerar tejidos es la c¨¦lula madre embrionaria o la adulta, probablemente cada patolog¨ªa requerir¨¢ su propia t¨¦cnica, pero creemos que cerrar deliberadamente por prejuicios ¨¦ticos una puerta de investigaci¨®n es cuando menos una provocaci¨®n al enfermo. Producir¨ªa risa, si antes ya no hubiera provocado indignaci¨®n, el hecho de que un cient¨ªfico tuviera que volar de Singapur al Reino Unido y de ah¨ª a Alicante pasando ahora por Sevilla para buscar conciertos legales que le permitan seguir trabajando contra el deterioro org¨¢nico que produce la diabetes. La imagen de Bernat Soria perdiendo horas, soportando largos vuelos, pordioseando un lugar donde le dejen combatir la degeneraci¨®n de lo incurable resultar¨ªa casi literaria, si en realidad la p¨¦rdida de tiempo no fuera contra la vida de los ni?os y j¨®venes que padecen la diabetes del tipo 1 que ¨¦l ya sabe c¨®mo curar. En eso consist¨ªa el avance cient¨ªfico: investigar en Espa?a no es llorar, es viajar.

La discapacidad est¨¢ al alcance de todos, depende de la altura a la que se ponga el list¨®n y basta con una mala pasada del azar o con ir cumpliendo a?os. No pocas veces los avances est¨¢n en funci¨®n de la rentabilidad pol¨ªtica y econ¨®mica de la inversi¨®n, en este caso la talla de alg¨²n que otro afectado puede que ayude a afrontar la realidad con menos dilaciones. Cuando Reagan no recuerda qu¨¦ signific¨® su nombre y Superman pide auxilio, los que volamos m¨¢s bajo deber¨ªamos con humildad ir aliviando el presente por lo que pueda pasar, porque un mal d¨ªa lo tiene cualquiera y a partir de ah¨ª comienza esa otra vida en la que la esperanza es lo primero que se pierde.

Gonzalo Rivas Rubiales es secretario general de la Confederaci¨®n Andaluza de Minusv¨¢lidos (CAMF).