Esquizofrenia: m¨¢s marginados que peligrosos
Un correcto seguimiento terap¨¦utico permite que m¨¢s del 90% de los enfermos normalice su vida
Rom¨¢n Quintana, un joven licenciado en Historia que vive en Madrid, es funcionario del Estado y tiene un 36% de minusval¨ªa por sufrir esquizofrenia. Ha estado casi medio a?o de baja laboral, pero ahora se mantiene activo, hace una vida normal con el apoyo m¨¦dico y de su familia y ayuda a otros compa?eros con menos suerte que ¨¦l. Quintana defiende con vehemencia que la mayor¨ªa de los esquizofr¨¦nicos que est¨¢n adecuadamente controlados pueden hacer una vida normal. "Pero algunos", aclara, "tienen limitaciones y podr¨ªan trabajar en talleres ocupacionales autogestionarios, si hubiese m¨¢s ayuda social".
Datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) revelan que cada a?o se diagnostican entre 15 y 30 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. De modo que se calcula que esta enfermedad universal, de causa desconocida y que no distingue culturas ni razas, afecta a 52 millones de personas en el mundo, 400.000 de ellas en Espa?a. La OMS define a estos pacientes como "aquellos que, sin motivo aparente, presentan una conducta an¨®mala que dura m¨¢s de un mes sin interrupci¨®n y que se caracteriza por distorsi¨®n de la percepci¨®n, el pensamiento y las emociones".
De los mil homicidios que se cometen al a?o, los enfermos mentales son responsables de 10
Un enfermo bien tratado tiene menos de un 10% de posibilidades de sufrir una reca¨ªda
Jos¨¦ Luis Carrasco, profesor de Psiquiatr¨ªa de la Universidad Complutense de Madrid y especialista del hospital Cl¨ªnico San Carlos, estuvo trabajando hasta hace seis meses en este servicio de la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz o Cl¨ªnica de La Concepci¨®n. Conoc¨ªa "s¨®lo de vista" a la m¨¦dico residente que el pasado jueves agredi¨® con un cuchillo gravemente a varias personas, tres de las cuales han muerto, en un ataque psic¨®tico por sufrir supuestamente esquizofrenia.
"Me consta", afirma, "que en La Concepci¨®n no se sab¨ªa oficialmente nada de su problema, salvo que hab¨ªa pedido algunas bajas laborales por depresi¨®n. En cualquier caso, no estaba siendo atendida en el servicio de psiquiatr¨ªa del hospital. Ignoramos c¨®mo ha podido producirse esta tragedia, pero todo apunta a que padec¨ªa esquizofrenia y lo ocultaba, y adem¨¢s no se trataba, al menos desde hac¨ªa alg¨²n tiempo". Un portavoz de la cl¨ªnica declar¨® a este peri¨®dico que el ¨²ltimo parte de baja laboral de la agresora, firmado por su m¨¦dico de cabecera, estaba fechado en agosto de 2002 y el motivo era "enfermedad com¨²n".
Seg¨²n el psiquiatra Jos¨¦ Cabrera, asesor cient¨ªfico de la Confederaci¨®n Espa?ola de Agrupaciones Familiares y Enfermedades Mentales (FEAFES), el gran estigma social de esta enfermedad hace que "muchos pacientes y familiares la encubran por temor al rechazo y a situaciones discriminatorias, como no conseguir un empleo o perderlo".
La sociedad, seg¨²n destaca, asocia equivocadamente la esquizofrenia con actos violentos e incontrolados, cuando de los aproximadamente 1.000 homicidios que cada a?o se cometen en Espa?a, los enfermos mentales en su conjunto s¨®lo son responsables de 10. Estudios cient¨ªficos muestran que apenas un 3% de los esquizofr¨¦nicos cometen delitos con agresi¨®n y "siempre suelen ser personas que no est¨¢n tratadas y no tienen familia", a?ade.
Tradicionalmente, se ha tendido a rechazar y marginar a estos pacientes, porque si no est¨¢n m¨¦dicamente tratados, la enfermedad les conduce a cometer actos extravagantes. A juicio de Cabrera, la esquizofrenia siempre ha sido fuente de marginaci¨®n y pobreza y, de hecho, muchos de los vagabundos que se ven en las calles sufren esta patolog¨ªa. Pero, generalmente, son seres inofensivos y solitarios. "Se necesita", agrega Cabrera, "mucho m¨¢s apoyo sociosanitario, sobre todo m¨¢s centros alternativos de d¨ªa, en donde el paciente est¨¦ bien atendido y luego pueda irse a casa. Y tratamientos f¨¢ciles de cumplir".
Jos¨¦ Giner, catedr¨¢tico de Psiquiatr¨ªa de la Universidad de Sevilla, explica que la esquizofrenia suele manifestarse en la primera juventud, cuando se emprenden proyectos de vida, como desarrollar una profesi¨®n y formar una familia. "Es la patolog¨ªa psiqui¨¢trica m¨¢s invalidante en la juventud, que rompe bruscamente la l¨ªnea vital del paciente y compromete su futuro. B¨¢sicamente, integra dos grandes grupos de s¨ªntomas: los positivos, que son delirios y alucinaciones, y los negativos, que incluir¨ªan conductas an¨®malas, como desinter¨¦s por lo que les rodea, incapacidad para disfrutar de las cosas de la vida, angustia, depresi¨®n y una desmotivaci¨®n que les aboca al abandono de tareas tan comunes como el aseo personal".
La adherencia terap¨¦utica es uno de los grandes retos del control de los pacientes esquizofr¨¦nicos. Las tasas de abandono de la medicaci¨®n se cifran en el 40% durante el primer a?o y en el 75% en el segundo. La falta de conciencia de la enfermedad, unido a veces a un ambiente familiar y social que no refuerza el apoyo al tratamiento, disparan esas altas cifras de incumplimiento. Todas las observaciones cl¨ªnicas y epidemiol¨®gicas indican que un esquizofr¨¦nico bien tratado tiene menos de un 10% de posibilidades de sufrir una reca¨ªda, m¨¢s o menos severa, a los tres a?os, mientras que si abandona la medicaci¨®n ese riesgo de recidiva se eleva al 50% en el primer a?o.
Para Alfonso Rodr¨ªguez, especialista del Instituto Municipal de Psiquiatr¨ªa de Barcelona, el abandono del tratamiento es causa de m¨¢s reca¨ªdas, de necesidad de hospitalizaciones y de una peor evoluci¨®n cl¨ªnica. "Sin embargo", apunta, "una vez se produce el diagn¨®stico, uno de cada dos pacientes deja la medicaci¨®n al a?o y tres de cada cuatro a los dos a?os. Se forman as¨ª una bolsa de enfermos que continuamente est¨¢n recayendo. Nosotros los llamamos pacientes de puertas giratorias, porque salen y entran constantemente en el hospital. Y esa alta necesidad de ingresos genera el mayor coste en el manejo de estos enfermos".
Adem¨¢s de la medicaci¨®n, hay otros dos grandes pilares terap¨¦uticos: la psicoterapia y un estrecho apoyo familiar. Para Fernando Ca?as, jefe del Servicio de Psiquiatr¨ªa del Hospital Psiqui¨¢trico de Madrid, hay que desterrar el atavismo de que estos pacientes no necesitan medicaci¨®n. "El tratamiento farmacol¨®gico", explica, "no pretende modificar conductas mediante drogas, sino corregir las alteraciones neuroqu¨ªmicas que se producen en su cerebro y que causan la enfermedad. Hasta hace poco tiempo muchos abandonaban la medicaci¨®n porque, como ellos mismos dec¨ªan, les dejaba zombis Pero los f¨¢rmacos de ¨²ltima generaci¨®n no s¨®lo dejan al paciente libre de los s¨ªntomas de la enfermedad, sino que adem¨¢s no tienen enfectos adversos limitantes y le proporcionan calidad de vida. Adem¨¢s, un buen cumplimiento terap¨¦utico mejora sustancialmente el pron¨®stico de la enfermedad".
Alrededor de 400 psiquiatras espa?oles, bajo la direcci¨®n de Jos¨¦ Giner, catedr¨¢tico de la especialidad en la Universidad de Sevilla, acaban de crear el proyecto Adhes (Adherencia terap¨¦utica en la esquizofrenia), para poner en marcha en toda Espa?a medios que contribuyan a incrementar el cumplimiento del tratamiento.
Miedo a la incomprensi¨®n
Soy padre de dos esquizofr¨¦nicos y desde hace 12 a?os estoy luchando en esta dura batalla, que es ayudar a los enfermos mentales. Mi experiencia con estos pacientes me ha demostrado que en absoluto son personas violentas y que, bien controladas m¨¦dicamente, pueden hacer una vida normal", afirma Francisco Morata, presidente de la Confederaci¨®n Espa?ola de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES).
Seg¨²n Morata, en su contacto con estos muchachos nunca ha vivido ning¨²n conflicto grave: "Ni una sola vez en todo este tiempo he tenido que ir a una comisar¨ªa por su causa y no ha sucedido ning¨²n problema policial ni judicial".
Como representante de los enfermos mentales de Espa?a, se siente profundamente abatido y consternado por la desgracia ocurrida en la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz. "Pero realmente", advierte, "no puedo opinar con conocimiento de causa sobre este lamentable episodio, porque me falta informaci¨®n. No se trata de juzgar ni de condenar a nadie. Es muy pronto para conocer la verdad de los hechos y ¨¦stos son demasiado graves como para manifestar impresiones personales a la ligera".
Lo que s¨ª afirma con rotundidad este padre de dos hijos esquizofr¨¦nicos es que la enfermedad sigue teniendo una gran estigma social y muchos pacientes ocultan su proceso por temor a la incomprensi¨®n y reacci¨®n de su entorno.
La FEAFES, que representa a m¨¢s de 25.000 familias de afectados, se fund¨® en 1983 a partir de los cambios derivados de la reforma psiqui¨¢trica emprendida en Espa?a en la d¨¦cada de 1970, que persegu¨ªa acabar con la reclusi¨®n de los enfermos mentales en los psiqui¨¢tricos. Es miembro de distintas asociaciones internacionales que trabajan en este ¨¢mbito. El 75% de sus afiliados sufre esquizofrenia y en torno a un 80% de ellos son cuidados en casa por la madre, que tiene una edad media de 65-70 a?os.
La FEAFES cuenta con el Centro Espa?ol de Informaci¨®n y Formaci¨®n sobre Salud Mental, que mediante el tel¨¦fono 902 131 067 ofrece, gratuitamente, durante 24 horas, todo tipo de informaci¨®n y ayuda, incluido el asesoramiento jur¨ªdico.
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