"Es posible otro modo de vivir el c¨¢ncer"

Catedr¨¢tica de Sociolog¨ªa, premio nacional de investigaci¨®n... y ex enferma de c¨¢ncer. Mar¨ªa ?ngeles Dur¨¢n (Madrid, 1942), una de las figuras m¨¢s reconocidas de la investigaci¨®n social espa?ola, ha aunado conocimiento y experiencia en un libro de autoayuda. Diario de Batalla. Mi lucha contra el c¨¢ncer (Aguilar) plantea cuestiones como el derecho del enfermo a decidir sobre su muerte o la p¨¦rdida de derechos que conlleva la quiebra de la salud. "La enfermedad no debe ser algo tan excluyente", defiende Dur¨¢n.

Pregunta. En 1995 le diagnosticaron c¨¢ncer de mama. ?Por qu¨¦ en plena enfermedad decidi¨® que escribir¨ªa un libro sobre ello?

Respuesta. Me promet¨ª que dar¨ªa voz a quienes no la tienen. Fui grabando un diario. El d¨ªa que me dijeron que no ten¨ªa que tomar m¨¢s tamoxifeno

"Deben ser los enfermos, no los m¨¦dicos, quienes decidan en los momentos finales"

[f¨¢rmaco contra el c¨¢ncer de mama], al cabo de cinco a?os de revisiones muy de cerca, me plante¨¦ que deb¨ªa cumplir la promesa y empec¨¦ a escribir.

P. Ha sido una observadora privilegiada de la enfermedad.

R. S¨ª. A fin de cuentas soy una investigadora. Vaya donde vaya, no puedo evitar analizar lo que veo. El conocimiento ayuda a interpretarlo.

P. El hospital le pareci¨® un teatro.

R. S¨ª. Supongo que se le ha ocurrido a m¨¢s gente.

P. Tambi¨¦n se plante¨® que morir era una posibilidad. En su libro habla de la eutanasia sin citarla.

R. Lo he hecho conscientemente, porque es un tema legal complicado. El trabajo es un alegato a favor de que sean los enfermos, y no los m¨¦dicos, los familiares o un comit¨¦ ¨¦tico o de cualquier tipo, quienes decidan por ellos en los momentos finales, cuando los pacientes piensan que no quieren seguir luchando contra la enfermedad y lo ¨²nico que les espera es una agon¨ªa.

P. Cuando le diagnosticaron su c¨¢ncer usted intent¨® hacer una especie de testamento vital, pero no encontr¨® notario que se lo permitiera. Ahora ya es legal.

R. S¨ª. Desde entonces la situaci¨®n ha mejorado.

P. Y denuncia el escaso respeto a los derechos del paciente.

R. Se mejora, pero queda mucho por hacer. El paciente a¨²n tiene muy poca capacidad de decisi¨®n sobre su propia muerte.

P. ?Estar enfermo supone una merma en los derechos?

R. Es como si uno perdiera la ciudadan¨ªa en cuanto le declaran enfermo grave, sobre todo en relaci¨®n con los momentos finales.

P. A ello se suma la dificultad de acceder a una informaci¨®n comprensible.

R. Cierto. Te¨®ricamente est¨¢ reconocido como un derecho. En la pr¨¢ctica, el sistema sanitario pierde poder cuando el enfermo tiene informaci¨®n sobre s¨ª mismo. Hay que avanzar mucho en esta direcci¨®n, y sobre todo cambiar la relaci¨®n con los momentos finales. Hay que buscar un cambio legal. La opini¨®n publica est¨¢ mucho m¨¢s avanzada a favor de los enfermos terminales que la legislaci¨®n.

P. ?Considera necesario legalizar la eutanasia?

R. No menciono la palabra eutanasia porque tiene mal fario. Le llamo muerte digna y autonom¨ªa del sujeto para tomar decisiones en los momentos finales. Es el enfermo quien debe decidir, y no los dem¨¢s por ¨¦l. Adem¨¢s, la tecnolog¨ªa debe ponerse a su servicio. El libro es optimista y yo estoy a favor de la vida, pero he reflexionado mucho y la situaci¨®n de indefensi¨®n en que se encuentra un enfermo cuando los dem¨¢s empiezan a opinar de ¨¦l no tiene sentido.

P. ?Qu¨¦ le ha ense?ado la enfermedad?

R. Habr¨ªa preferido no pasar por ella, pero la experiencia me ha enriquecido mucho. Me ha dado mucha felicidad la sensaci¨®n de que me han regalado una pr¨®rroga. La he disfrutado a tope. Tambi¨¦n he obtenido esa sensaci¨®n hedonista de disfrute de cada minuto. Tener m¨¢s a?os y saber que se pueden perder las cosas me ha dado una gran sensaci¨®n de libertad que se traduce en creatividad. El tercer componente es que he salido mucho m¨¢s comprometida con los enfermos. Creo que es posible otro modo de vivir el c¨¢ncer.

P. ?C¨®mo?

R. Respecto a la muerte, mucho m¨¢s libre. Respecto a la enfermedad, m¨¢s normal. Se puede llevar una vida m¨¢s corriente mientras se est¨¢ enfermo. La enfermedad no debe ponerle a uno aparte.

P. Usted sigui¨® trabajando.

R. S¨ª, me lo permitieron. Deber¨ªa haber m¨¢s flexibilidad sobre eso.

P. Su experiencia le ha hecho reflexionar sobre la desprotecci¨®n social.

R. Soy mucho m¨¢s sensible hacia el hecho de que mucha gente no est¨¢ nada protegida ante un acontecimiento as¨ª. Hay una desprotecci¨®n social en aumento. Conozco mucha gente a la que, si le pasa lo que a m¨ª, no tiene por d¨®nde salir.