Con la UCI en casa

La vida de la ni?a Mar¨ªa Dom¨ªnguez no va a ser f¨¢cil, pero ha mejorado notablemente desde hace unas semanas. De los 20 meses que tiene, 7 los ha pasado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La enfermedad de Mar¨ªa (s¨ªndrome de Werdnig-Hoffmann) es una enfermedad infrecuente (menos de 5 casos por 10.000 habitantes), para la que no existe cura. La atrofia muscular espinal que padece le impide respirar. Mar¨ªa, mientras la ciencia no avance, estar¨¢ conectada siempre a una m¨¢quina de ventilaci¨®n asistida. Pero no es lo mismo vivir en la UCI, rodeada de tubos y personas que sufren, que en casa, en compa?¨ªa de los suyos. Mar¨ªa ha tenido la suerte de irse a casa con su propia UCI m¨®vil.

Gracias a avances tecnol¨®gicos, como el tel¨¦fono unicelular o la reducci¨®n del volumen de las m¨¢quinas, la direcci¨®n del hospital sevillano Virgen Macarena ha impulsado un programa de atenci¨®n integral para ni?os que precisan ventilaci¨®n mec¨¢nica "con el objetivo de reducir la estancia hospitalaria y que puedan recuperar en lo posible la vida familiar", explica Pilar Serrano, gerente del hospital.

De momento, son dos los ni?os que ya viven en su domicilio en las mismas condiciones que Mar¨ªa. "Desde que llegan al hospital, a la UCI pedi¨¢trica, nuestro objetivo es conseguir que pasen de agudos a cr¨®nicos lo antes posible para mandarlos a casa", resume el m¨¦dico de familia, Jaime Boceta, uno de los impulsores del proyecto.

Un complejo equipo multidisciplinar en el que intervienen pediatras, intensivista y m¨¦dicos de familia, enfermeras de enlace y de familia, el servicio de emergencias sanitarias (061), m¨¦dicos de hospitalizaci¨®n a domicilio, trabajadoras sociales, fisioterapeutas y psic¨®logos se ocupa de estos ni?os y sus familias las 24 horas del d¨ªa. La familia, y la madre en particular, "se convierte en el eslab¨®n fundamental de esta cadena asistencial que hemos creado", explica Jos¨¦ Luis Royo, jefe del Servicio de Medicina Interna del hospital Macarena y coordinador de la Unidad de Hospitalizaci¨®n Domiciliaria.

Doris Garc¨ªa es la madre de Mar¨ªa, su ¨²nica hija. Tiene 28 a?os y, de momento, no se plantea tener m¨¢s hijos. Su marido se pasa el d¨ªa fuera, trabajando. "Con Mar¨ªa por ahora tengo bastante. Pr¨¢cticamente no puedo apartarme ni un minuto de ella", explica. Pero Doris est¨¢ contenta porque ya tiene en casa a su hija. Atr¨¢s quedan los interminables d¨ªas de angustia pasados en la sala de espera del hospital.

Doris ha tenido que aprender a ejercer de enfermera y de fisioterapeuta; es la principal cuidadora y para ello se ha formado a conciencia. Maneja m¨¢s de 50 productos hospitalarios distintos y de todos se ocupa que nunca le falten. "Este programa tiene algunas claves sin las que ser¨ªa inviable, como la necesidad de contar con una potente red de apoyo social que ayude a estas familias si es necesario o, la m¨¢s fundamental, que exista una perfecta coordinaci¨®n entre todos los niveles asistenciales", explica Boceta.

Cada ma?ana, nada m¨¢s levantarse, Doris toma el peque?o aspirador port¨¢til, le introduce una sonda a la ni?a por la nariz y la tr¨¢quea para extraerle las mucosidades que le impiden respirar. Una operaci¨®n rutinaria que repite cada vez que el temporizador del respirador artificial la avisa de que la ni?a se ahoga. Pero Mar¨ªa, ni se inmuta; est¨¢ tan distra¨ªda mirando la televisi¨®n que se toma la operaci¨®n de limpieza como algo habitual.

Para una emergencia Doris dispone de 20 tel¨¦fonos, entre fijos y m¨®viles. En cualquier momento del d¨ªa o de la noche puede llamar si su ni?a se asfixia o sufre cualquier complicaci¨®n inesperada, y en unos minutos tendr¨¢ ante su casa una unidad de emergencias. "Esto es un logro importante de la sanidad p¨²blica", dice Jos¨¦ Luis Royo, al referirse a Mar¨ªa. "Creo que nuestra obligaci¨®n es hacer lo posible e imposible, dotando de m¨¢s recursos econ¨®micos y de personal al sistema, para que los enfermos tengan en una convalecencia, o si son terminales en los ¨²ltimos d¨ªas, una hospitalizaci¨®n domiciliaria". En cuanto a Mar¨ªa, reflexiona Royo, "creo que sin la voluntad y decisi¨®n de alguien como su madre, es imposible llevar adelante un proyecto de UCI en casa".

Los costos y beneficios reales que aporta este tipo de actuaciones no son f¨¢ciles de cuantificar. "En cualquier caso", dice Boceta, "creemos que cuesta 10 veces menos cuidar un enfermo en su casa que mantenerlo de por vida en una UCI. Eso, sin tener en cuenta la calidad de vida a?adida para ¨¦l y el entorno familiar que se da".Una afirmaci¨®n, esta ¨²ltima, que comparten la abuela, Mar¨ªa del Carmen, y la madre de Mar¨ªa. "Los m¨¦dicos dicen que aqu¨ª va a coger menos infecciones y que la relaci¨®n con la familia la ayudar¨¢ a estar mejor. ?Hasta se ha puesto m¨¢s guapa!", proclama la abuela.