Una posici¨®n "inquisitorial"

Juan Manuel Cano es uno de los 113 socios de la Asociaci¨®n de Par¨¢lisis Cerebral (Aspace) en Ja¨¦n que est¨¢n esperanzados en la investigaci¨®n con c¨¦lulas madre para remediar la enfermedad de sus familiares. En su caso concreto, es padre de una ni?a de seis a?os, Marta, que padece anoxia cerebral (falta de oxigenaci¨®n) desde su nacimiento. Marta no camina sola, no habla, se comunica con lenguaje de signos y no tiene autonom¨ªa alguna, es decir, su vida depende de una tercera persona.

Juan Manuel tiene 39 a?os, est¨¢ divorciado y sufre una discapacidad visual. Es licenciado en Derecho, pero desde que naci¨® su hija no ejerce como abogado. Ahora trabaja como administrativo de la ONCE, una tarea que le permite tener m¨¢s tiempo libre para dedicarlo a su hija, a la que acompa?a dos veces en semana a la sede de Aspace para tomar parte en sesiones de fisioterapia. "Estamos abandonados de la sanidad p¨²blica", se lamenta.

Durante la semana, Marta, que hasta los nueve meses se tuvo que alimentar con una sonda, acude al colegio de educaci¨®n especial Virgen de la Capilla, donde presenta una capacidad cognitiva notable.

Juan Manuel se person¨® el pasado 31 de diciembre como coadyuvante (parte que interviene como tercera en un contencioso judicial apoyando a una de las dos partes enfrentadas) en el recurso que la abogac¨ªa del Estado present¨® el pasado 16 de diciembre ante el Tribunal Constitucional (TC) contra la ley auton¨®mica de c¨¦lulas madre. Es el segundo que lo hace en Ja¨¦n, despu¨¦s de su amigo, el abogado Julio ?ngel Mart¨ªnez, padre tambi¨¦n de un ni?o con par¨¢lisis cerebral. Los dos apoyan la decisi¨®n del Gobierno andaluz de investigar con c¨¦lulas madre conscientes de que es una luz que se le enciende.

"Supongo que no es la panacea, pero la investigaci¨®n con c¨¦lulas madre es una alternativa que puede abrir la puerta a la esperanza, no s¨®lo a la situaci¨®n de mi hija, sino tambi¨¦n a la deficiencia visual que yo sufro", asegura Juan Manuel, que dice no entender el recurso del Estado que ha provocado la suspensi¨®n de la ley auton¨®mica por el Tribunal Constitucional. "El Estado mantiene una posici¨®n propia de ¨¦pocas inquisitoriales, cuando algunos cient¨ªficos acabaron en la hoguera", manifiesta.

Juan Manuel es consciente de que se ha embarcado en un contencioso contra un gigante y sabe que es un proceso largo, tanto como el que a¨²n tiene abierto por la denuncia que puso contra los facultativos que atendieron el nacimiento de su hija por una inadecuada atenci¨®n en el parto. "Es una lucha contra la cerraz¨®n del Estado, pues no encuentro ninguna raz¨®n para que no se pueda investigar como no sean las de tipo ¨¦tico", concluye.

Los responsables de Aspace, creada hace ocho a?os por padres y madres de hijos con alg¨²n tipo de par¨¢lisis cerebral, se lamentan del escaso apoyo institucional que reciben. Actualmente construyen una sede m¨¢s grande para poder dar respuesta a todas las personas que acuden a la entidad para buscar un apoyo que, seg¨²n Cano, no ofrece la sanidad p¨²blica.