Nuevo centro para impulsar el estudio de patolog¨ªas raras
Poco a poco se va aclarando el horizonte para los casi tres millones de espa?oles, sobre todo ni?os, que padecen alguna de las casi 7.000 enfermedades raras descritas. La reciente presentaci¨®n en Albacete del Instituto de Investigaci¨®n de Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III y la Red Espa?ola de Mastocitosis (Rema), as¨ª lo demuestra. Lo caracter¨ªstico de las denominadas enfermedades raras es que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes; suelen ser muy graves, cr¨®nicas y progresivas, tienen un origen desconocido y muchas no tienen tratamiento eficaz.
El IIER, creado mediante orden ministerial, "absorbe el Instituto de Aceite T¨®xico y el Centro de Investigaci¨®n de Anomal¨ªas Cong¨¦nitas", explica su director, Jes¨²s Ram¨ªrez. Su finalidad es impulsar la formaci¨®n de profesionales en estas patolog¨ªas de muy escasa incidencia, intentar sensibilizar a todo el mundo sobre ¨¦stas y aportar respuestas m¨¢s ¨¢giles y adecuadas porque requieren asistencia multidisciplinar. Ram¨ªrez destaca como novedoso que los afectados forman parte activa del instituto y hasta tienen sitio f¨ªsico para trabajar. (Informaci¨®n: http://cisat.isciii.es/er/).
Mastocitosis
En el caso de la mastocitosis, enfermedad extremadamente rara con s¨ªntomas muy diversos, que van desde picor y lesiones en la piel hasta choque anafil¨¢ctico, hace 10 a?os s¨®lo exist¨ªa la unidad de mastocitosis del hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid, dirigida por Luis Escribano, dedicada a la investigaci¨®n, informaci¨®n y ayuda a estos pacientes. Poco a poco se fueron incorporando servicios de varios hospitales y hoy esta unidad ya es centro de referencia para toda Espa?a y el mayor de todo el mundo, pues controla m¨¢s de 500 casos de manera directa y recibe visitas y consultas tanto de pacientes como de sus m¨¦dicos de pa¨ªses como EE UU, Francia, Irlanda, Argentina e Israel. Gracias a la intensa dedicaci¨®n de profesionales como Escribano, los enfermos de mastocitosis pueden recibir ayuda las 24 horas (informaci¨®n: lescribano.hrc@salud.madrid.org).
Con la creaci¨®n de la Rema, adscrita al IIER y dirigida por Escribano, se incrementan los recursos y son siete los grupos de trabajo multidisciplinarios de diferentes comunidades aut¨®nomas que se dedican a diferentes aspectos de la enfermedad. El grupo de Albacete, por ejemplo, con la hemat¨®loga Sonia Herrero y el dermat¨®logo Jos¨¦ Manuel Aza?a, se dedica a "buscar la prevalencia y la incidencia de la enfermedad en toda Castilla-La Mancha, pues se han perdido muchos pacientes por desinformaci¨®n y falta de seguimiento", aclara Herrero. Una vez conocidos los datos en esta comunidad, se podr¨¢n extrapolar a toda Espa?a.
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