Nacidos con el coraz¨®n da?ado
Educar a los hijos frente a la adversidad, el principal reto para los padres de ni?os cardi¨®patas
Se calcula que en Espa?a hay unas 60.000 personas adultas que nacieron con una cardiopat¨ªa cong¨¦nita y han sobrevivido. Pero la enfermedad ha dejado en muchos de ellos secuelas a veces poco visibles. Bajo la apariencia de normalidad subyace a menudo una vulnerabilidad que los especialistas atribuyen a los sufrimientos y las limitaciones impuestas por haber nacido con el coraz¨®n herido. Baja autoestima, inseguridad y ansiedad es la huella que la cardiopat¨ªa ha dejado en la personalidad de muchas de estas personas.
Los avances diagn¨®sticos y terap¨¦uticos aumentan constantemente el n¨²mero de ni?os que sobreviven a este grave problema de nacimiento. Paralelamente, la incidencia de cardiopat¨ªas cong¨¦nitas, que siempre requieren un abordaje quir¨²rgico, ha aumentado en los ¨²ltimos 15 a?os: las sufren un 1,2% en los reci¨¦n nacidos a t¨¦rmino y un 2% en los prematuros. En torno al 80% de estos trastornos se presentan en ni?os con s¨ªndrome de Down. De hecho, la pr¨¢ctica totalidad de las dolencias cardiacas en la infancia son cong¨¦nitas, es decir, que aparecen durante el embarazo o el parto. En el 70% de los casos se detectan por diagn¨®stico intrauterino mediante ecograf¨ªa, y el 30% restante, en los primeros d¨ªas de vida. S¨®lo un 0,5% de los problemas cardiacos infantiles son adquiridos.
El hospital La Paz ayuda a las familias a reforzar la resistencia de los ni?os enfermos
El 80% de las cardiopat¨ªas cong¨¦nitas se presentan en ni?os con s¨ªndrome de Down
El hospital universitario La Paz, de Madrid, est¨¢ impartiendo un taller sobre resiliencia dirigido a padres de ni?os con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas. El t¨¦rmino resiliencia tiene su etimolog¨ªa en el ingl¨¦s resilience, que significa elasticidad y resistencia, y que procede a su vez del verbo latino resilire: saltar hacia arriba. Se define como "la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas".
Seg¨²n los expertos, este concepto es parte del proceso evolutivo y educativo, y debe ser promovido desde la ni?ez. La Fondation por l'Enfance, de Par¨ªs, considera que esta habilidad, que puede adquirirse mediante los procesos de aprendizaje y socializaci¨®n, permite un sano desarrollo y una proyecci¨®n al futuro, a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida dif¨ªciles y de traumas graves.
La promotora y responsable del curso es Marta Garc¨ªa-Sancho, orientadora familiar y vicepresidenta de la Fundaci¨®n Menudos Corazones. Ella conoci¨® el oto?o pasado, en un congreso en Sevilla, a Bor¨ªs Cyrulnik, considerado el padre de esta teor¨ªa educativa. Este psiquiatra franc¨¦s, jud¨ªo y de origen rumano, fue el ¨²nico superviviente de su familia que logr¨® escapar de un campo de concentraci¨®n nazi. Su dura experiencia personal le llev¨® a estudiar por qu¨¦, ante los mismos sufrimientos y adversidades, unas personas se hunden y otras se crecen y salen fortalecidas del problema.
Para Marta Garc¨ªa-Sancho, hay personas que tienen la suerte de nacer y hacerse resilientes. Otras, sin embargo, necesitar¨ªan un gran refuerzo educativo desde la m¨¢s corta infancia para lograrlo. "En nuestro taller", explica, "pretendemos formar a los padres de ni?os cardi¨®patas para que eduquen a sus hijos en la resiliencia, pues estos peque?os van a sufrir mucho por su problema de coraz¨®n y se sienten diferentes a los dem¨¢s ni?os. Esta teor¨ªa educativa, que puede aplicarse en cualquier campo, pretende sacar a flote lo mejor de uno mismo y reforzarlo, es decir, poner los cimientos de una personalidad sana, segura y capaz de superar las hostilidades de la vida".
En palabras de esta experta, para forjar un ni?o resiliente hay que fijarse en su lenguaje: yo soy, yo tengo, yo estoy, yo puedo. "En estas verbalizaciones", a?ade, "se dan los distintos factores de resiliencia, como la autoestima, la confianza en s¨ª mismo y en el entorno y la autonom¨ªa. As¨ª, el ni?o piensa: "Soy una persona digna de cari?o; tengo a mi alrededor gente que me ayuda; estoy seguro de que todo saldr¨¢ bien; puedo controlar mis actos".
En estas pautas ha educado Marta a su hijo Pelayo, de seis a?os, que naci¨® cardi¨®pata y a los 50 d¨ªas soport¨® seis horas de quir¨®fano en el transcurso de dos meses de hospitalizaci¨®n. "Yo no paraba de llorar, pero nunca cuando estaba con el ni?o. Iba a la UVI y, entre tubos, cables y dem¨¢s aparatos, lograba mantener el tipo, porque ¨¦l me miraba fijamente a los ojos con fiereza. A pesar de verle tan desvalido, no pod¨ªa venirme abajo porque me estaba dando una lecci¨®n de saber luchar", dice esta madre y coordinadora del taller de resiliencia de La Paz.
Un caso an¨¢logo es el de Fernando P¨¦rez Bejega, de 28 a?os y padre de un beb¨¦ de 10 meses, que naci¨® con coartaci¨®n de la aorta y comunicaci¨®n ventricular. Se ha implicado tanto en el cuidado de su hijo, que ha cambiado su turno de empleo para dedicarse durante el d¨ªa enteramente a ¨¦l, mientras la madre trabaja. "En estos meses", relata, "hemos crecido con ¨¦l como padres y como personas. ?Qui¨¦n me iba a decir a m¨ª, y adem¨¢s tan joven, que mi mayor ilusi¨®n iba a ser cuidar de mi peque?o! Esta experiencia te cambia la perspectiva de la vida. Yo antes era ambicioso y un poco materialista, y ahora he aprendido a relativizar tanto esas cosas".
Fernando es un padre enamorado desde que el beb¨¦ estaba rodeado de tubos y aparatos. No paraba de hacerle fotograf¨ªas y de filmarle en v¨ªdeo mientras permanec¨ªa en la UVI y luego mostraba con orgullo su obra a los dem¨¢s: "?Veis qu¨¦ guapo est¨¢ mi ni?o?", les dec¨ªa.
'Resilientes' desde la cuna
Pablo Morales, estudiante de segundo de bachillerato de 18 a?os, es un ejemplo de resiliencia desde la cuna. A los 28 d¨ªas de nacer le diagnosticaron que s¨®lo ten¨ªa un ventr¨ªculo. A lo largo de su corta vida le han implantado siete marcapasos y a los 15 entr¨® en quir¨®fano para hacerle un trasplante de coraz¨®n e h¨ªgado.
"Los problemas cardiacos", cuenta, "me produjeron serias complicaciones hep¨¢ticas. Los m¨¦dicos me daban s¨®lo un a?o de vida si no me trasplantaba. Por suerte, respond¨ª tan bien al trasplante de coraz¨®n que no hizo falta el de h¨ªgado".
Cuando se le pregunta qu¨¦ sinti¨® al saber que deb¨ªa someterse a una operaci¨®n tan importante, de la que en buena medida depend¨ªa su vida, responde que estaba "muy tranquilo". Cuesta creer que el equipo de psic¨®logos que entr¨® a su habitaci¨®n para ayudarle a prepararse mentalmente saliera profundamente impresionado por la lecci¨®n de fortaleza y serenidad que les dio este adolescente.
"Yo ya estaba acostumbrado a frecuentes estancias hospitalarias. Mi enfermedad de nacimiento me obligaba a ello, pero al tiempo me daba una entereza que me sorprend¨ªa a m¨ª mismo. Siempre tuve el apoyo de mi familia, que respet¨® todas las decisiones que yo tomaba, como la del trasplante", expresa Pablo.
El primer a?o que sigui¨® a esta intervenci¨®n result¨® duro, seg¨²n relata. Aparecieron varias complicaciones, entre ellas el rechazo. Pero sali¨® triunfante de todas. Ahora, a los tres a?os, hace una vida completamente normal y ha podido realizar el sue?o de su infancia: jugar al f¨²tbol en un equipo.
Dice que la cardiopat¨ªa le ha condicionado su vida, porque no ha podido "hacer deporte, como otros ni?os, ni disfrutar de los parques de atracciones". Pero confiesa que le ha aportado muchos m¨¢s beneficios: "Me ha hecho madurar y llevar una vida sana, alejada del tabaco, del alcohol, de la comida basura y de las juergas nocturnas. Tambi¨¦n me ha ense?ado a no autocompadecerme y a asumir con paz que esto es para toda la vida".
Ahora su m¨²sculo cardiaco late con m¨¢s coraje porque sale con una chica y "el estar enamorado da vida e ilusi¨®n a un coraz¨®n acostumbrado a sufrir".
Pelayo, con seis a?os y estudiante de primero de primaria, es tambi¨¦n un ni?o feliz. Su cardiopat¨ªa cong¨¦nita, que le oblig¨® a entrar en el quir¨®fano a los cuatro d¨ªas de nacer y permanecer dos meses en el hospital, no le ha impedido jugar al f¨²tbol, su gran pasi¨®n.
"Yo s¨¦ muy bien lo que me pasa, porque mam¨¢ y pap¨¢ siempre me lo han explicado. No me asustan los hospitales cuando tengo que ir a las revisiones. Ellos y mi hermano Rodrigo me quieren mucho y estas navidades les hice en el colegio un christmas, que dec¨ªa: Para toda mi familia. Que se¨¢is muy felices el resto de toda vuestra vida" (sic), cuenta. Pero al preguntarle si lo que le pide a la vida es seguir sintiendo y amando como ahora con su propio coraz¨®n, responde dubitativo como ni?o que es: "No s¨¦".
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