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Reportaje:REPORTAJE

Gimnasia de campeones para ni?os con c¨¢ncer

Carlos Arribas

Ah! Pero si tienen pelo...", dijo el fot¨®grafo, sorprendido, nada m¨¢s entrar en el peque?o gimnasio instalado en el antiguo pabell¨®n de administraci¨®n del hospital del Ni?o Jes¨²s, en Madrid. Le hab¨ªan enviado a hacer un reportaje de ni?os con leucemia. Pensaba, como cualquiera pensar¨ªa, que ver¨ªa peque?os deca¨ªdos, estragados por el efecto de la quimioterapia, de los corticoides, de meses de inmovilidad en cama... Ve¨ªa algo muy diferente.

Apoyado contra la pared, serio como un ajo, concentrado, inm¨®vil, Rub¨¦n, de cinco a?os, procede con los estiramientos: la pierna derecha est¨¢ doblada por la rodilla de tal manera que el tal¨®n del pie choca contra la parte posterior del muslo, mientras con la mano sujeta la punta del pie. Al lado, sin molestar, Marina, vital; Carlos, en¨¦rgico; Guillermo, m¨¢s comedido; Natalia y Karen, m¨¢s ni?os de cuatro y cinco a?os, corren y saltan sobre una comba manejada por Jos¨¦ Luis y Carolina, dos de los licenciados en Ciencias de la Actividad F¨ªsica que supervisan. Carlos, imparable, hace honor a su camiseta de Superman, se lanza contra el suelo con el hombro por delante.

Despu¨¦s de superar el c¨¢ncer, los ni?os tienen problemas cr¨®nicos, y el ejercicio f¨ªsico, dice Luc¨ªa, les ayudar¨¢ a superarlos, a mejorar su calidad de vida

En la zona de m¨¢quinas, donde las strives, presas para espalda, para trabajar pectorales, dorsales, cu¨¢driceps y gemelos, bicicletas est¨¢ticas, m¨¢quinas de remo, Axel efect¨²a, bajo la vigilancia de Alejandro Ferrer y Susana Moral, las repeticiones y las series del trabajo de fuerza.

Los siete ni?os han superado hace pocas semanas una leucemia linfobl¨¢stica aguda. Est¨¢n en fase de mantenimiento.

"El 8 de enero de 2003, a Marina le diagnosticaron una leucemia linfobl¨¢stica, que es de las que tiene mejores expectativas", cuenta, con dolorosa precisi¨®n, Manuel de Juan, padre de Marina. "Ha estado en el proceso de quimio durante cerca de un a?o, con incidencias muy graves, ha sufrido problemas de neutropenia y tuvo dos accidentes grav¨ªsimos, en marzo y en verano, en los que estuvo a punto de morirse. Ella hasta ahora no ha ido al colegio porque ha tolerado mal la quimio, ha tenido much¨ªsimas infecciones, necesit¨¢bamos tenerla aislada, pero este a?o lo est¨¢ llevando bastante bien". Es una ni?a grande, alta para su edad. "En la fase de tratamiento perdi¨® todo el pelo, se hinch¨®...".

Marina y los otros seis han recuperado el pelo y la vitalidad. Han bordeado la muerte y han sobrevivido. Tambi¨¦n Rub¨¦n, que, como cuenta su madre, Carmen Campos, "sufre un retraso muscular de dos a?os". "Al terminar no pod¨ªa ni andar, lo llev¨¢bamos en un carrito". Los siete forman parte de un experimento. "Se trata de demostrar de manera cient¨ªfica, con bases bioqu¨ªmicas y moleculares, por qu¨¦ con ejercicio f¨ªsico mejoran los pacientes de c¨¢ncer", explica Luis Madero, jefe del servicio de oncolog¨ªa del Ni?o Jes¨²s, el segundo hospital infantil de Espa?a en n¨²mero de enfermos de c¨¢ncer. Anualmente tratan a unos 130 ni?os de los 1.200 que enferman en Espa?a. De ellos, m¨¢s o menos, el 70% sobreviven, sobre todo los de leucemia linfobl¨¢stica aguda.

El onc¨®logo Manuel Ram¨ªrez habla de una nueva necesidad. "Despu¨¦s del c¨¢ncer, los ni?os empiezan a tener problemas cr¨®nicos", dice. "Se asume que la enfermedad ha sido curada, pero en vez de ser un adulto al que le quedan 30 a?os de vida es un ni?o al que le quedan 60 o 70. Y todos los tratamientos tienen efectos secundarios y le van a durar m¨¢s al ni?o. Estudios del hospital de Saint Jude, en Memphis [Tennessee, EE UU], se?alan que son m¨¢s bajitos, que tienen problemas de crecimiento y de cambios de humor, y problemas de relaciones, les cuesta m¨¢s encontrar trabajo...".

La investigaci¨®n del Ni?o Jes¨²s es un raro ejemplo de trabajo multidisciplinar. Trabajan juntos onc¨®logos, bi¨®logos moleculares, licenciados de Ciencias del Deporte, psic¨®logos, soci¨®logos... Y a todos les ha puesto de acuerdo, les ha ilusionado, Alejandro Luc¨ªa, un fisi¨®logo del ejercicio, un doctor en una especialidad cuya mayor aportaci¨®n a la sociedad hasta el momento ha sido la de la mejora del rendimiento de los deportistas de ¨¦lite para ganar Tours o medallas ol¨ªmpicas.

La teor¨ªa de Luc¨ªa parte del llamado consumo de ox¨ªgeno (VO2 max), un par¨¢metro que no s¨®lo marca la calidad de los mejores deportistas, sino tambi¨¦n la esperanza de vida. "Creo que si se logra elevarlo en los enfermos de c¨¢ncer, conseguiremos que tengan m¨¢s cantidad de vida y de mejor calidad", dice Luc¨ªa,. "Y la ¨²nica forma de elevar el VO2 max es el entrenamiento f¨ªsico".

Con esta teor¨ªa en la cabeza -que le vali¨® en 2003 una portada en la revista The Lancet Oncology: una zapatilla y la inquietante pregunta: "?Pueden los fisi¨®logos del ejercicio ayudar a los onc¨®lo-gos?"-, Luc¨ªa, junto a Margarita P¨¦rez y Fernando Herrero, trabaj¨® con enfermas de c¨¢ncer de mama en Miranda (Burgos). Ese trabajo le vali¨® el Premio Nacional de Investigaci¨®n de Medicina Deportiva. Luego public¨® en Leukemia una revisi¨®n que le dio base para afirmar que los ni?os supervivientes de leucemia ten¨ªan un nivel de capacidad f¨ªsica inferior a los ni?os sanos de su edad, lo que pod¨ªa deteriorar su calidad de vida.

Son las once. Ha terminado el trabajo. La tercera sesi¨®n semanal de dos horas. Carmen, la madre de Rub¨¦n, ayuda al ni?o, mimoso, tierno, menudo, a cambiarse de camiseta. "Antes lloraba siempre que hab¨ªa que venir a anal¨ªticas y consultas, y ahora, como le gusta, viene encantado", dice. Marina, extravertida, se va con su padre, Manuel. "Nuestro ¨²nico esfuerzo es venir tres d¨ªas a la semana al hospital", dice, "pero tenemos que pensar que nosotros podemos, y otras familias no han tenido la oportunidad". Al gimnasio, al pabell¨®n que fue de administraci¨®n, llega Luis Madero, el jefe de oncolog¨ªa. "Y esto es s¨®lo un primer paso", advierte. "Una vez demostrada cient¨ªficamente nuestra hip¨®tesis de trabajo habr¨¢ que pasar a un grupo mayor, y pensamos en los enfermos con trasplante de m¨¦dula, que sufren debilidad muscular extrema porque pasan el d¨ªa en cama, toman esteroides y desarrollan atrofia muscular. Son enfermos que mejorar¨ªan clar¨ªsimamente, pero hay que ir paso a paso".

Ni?os afectados de leucemia, en el gimnasio del hospital del Ni?o Jes¨²s.
Ni?os afectados de leucemia, en el gimnasio del hospital del Ni?o Jes¨²s.RICARDO GUTI?RREZ

Y 6.000 euros en la aduana por unos aparatos donados en EE UU

HAB?A QUE CONVENCER a onc¨®logos, a bi¨®logos moleculares, a su propia universidad. Hab¨ªa que encontrar financiaci¨®n. Los onc¨®logos del Ni?o Jes¨²s, el equipo de Luis Madero, fueron inmediatamente receptivos. La Universidad Europea, tambi¨¦n. Los aparatos de gimnasia, adaptados para ni?os, de menos tama?o, de menor fuerza, los proporcion¨®, cobrando s¨®lo el transporte por barco, la firma norteamericana Strive, una de las de mayor fama en el mundo. "S¨®lo necesit¨¦ enviarles un e-mail para que me ayudaran", cuenta Luc¨ªa. M¨¢s complicado fue hacer llegar los aparatos desde la aduana de Coslada hasta el hospital. Y m¨¢s costoso. Las autoridades espa?olas no aceptaron tratar el cargamento como donativo y obligaron a la Universidad Europea a desembolsar m¨¢s de 6.000 euros por los derechos de importaci¨®n. Tambi¨¦n ayud¨® la asociaci¨®n Sid-Can, que organiz¨® rifas en fiestas de pueblos.

"Es muy dif¨ªcil investigar en Espa?a. Presentamos nuestros proyectos a las convocatorias y all¨ª se disputan la beca con otros proyectos. Y los jueces deciden. Pero por experiencias anteriores buscamos financiaci¨®n externa. Todo es empe?o personal, finalmente", dice Manuel Ram¨ªrez, el onc¨®logo, formado en el John Hopkins de Baltimore (EE UU), que, dentro del proyecto, trabaja junto al bi¨®logo Javier Garc¨ªa S¨¢nchez, para investigar las bases moleculares asociadas al ejercicio, para descubrir c¨®mo el ejercicio tiene un efecto ben¨¦fico en todo el organismo, no s¨®lo en los m¨²sculos, para dar con las mol¨¦culas que expliquen eso. Lo estudian en la sangre, en el suero, quieren detectar mediadores. El primer paso ser¨¢ un screening general. Al no haber conseguido una financiaci¨®n de unos 500.000 euros para un modelo de prote¨®mica, medir¨¢n las citoquinas, las hormonas... "Estos episodios demuestran que estamos en Espa?a, no en Estados Unidos. Tenemos que perder horas de laboratorio dedic¨¢ndonos a recaudar financiaci¨®n".

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Sobre la firma

Carlos Arribas
Periodista de EL PA?S desde 1990. Cubre regularmente los Juegos Ol¨ªmpicos, las principales competiciones de ciclismo y atletismo y las noticias de dopaje.

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