"Me plante¨¦ desconectar el respirador yo misma"

Bel¨¦n vivi¨® 28 a?os siendo una mujer inteligente, ingeniosa y quiz¨¢ demasiado perfeccionista. Amaba el cine. Lleg¨® a ser montadora. Pero a partir de una noche de abril de 1998, pas¨® a convertirse en "la ni?a". As¨ª la llamaban las enfermeras de la cl¨ªnica privada madrile?a que la cuidaron durante m¨¢s de tres a?os. Porque ten¨ªa cara de cr¨ªa. Ellas la mov¨ªan para que no tuviera escaras, le aspiraban las flemas y cuidaban de que su respirador no se parara. La ni?a estaba paralizada de cuello para abajo. Su diagn¨®stico m¨¦dico era de estado vegetativo cr¨®nico. Un caso similar al de Terri Schiavo, la estadounidense que permaneci¨® 15 a?os con da?os cerebrales irreversibles. [La decisi¨®n del marido de retirarle la sonda de alimentaci¨®n desat¨® una batalla judicial y pol¨ªtica que acab¨® con su muerte, el pasado mes de marzo].

La familia de Bel¨¦n no aguant¨® la situaci¨®n m¨¢s de los tres a?os y cuatro meses que dur¨®. Decidieron retirarle la sonda. "Era un sufrimiento absurdo para todo el mundo", dice con amargura su hermana Esther [nombre supuesto, igual que todos los que se usan en esta informaci¨®n, para no da?ar a la madre de la fallecida], casi cuatro a?os despu¨¦s de la muerte de Bel¨¦n: "No creo que haya que sufrir sin sentido".

Si a Terri le fall¨® el coraz¨®n a ra¨ªz de un r¨¦gimen de adelgazamiento, Bel¨¦n intent¨® quitarse la vida por tercera vez en cuatro a?os. "Se tom¨® una dosis alt¨ªsima de antidepresivos", rememora su hermana. Bel¨¦n, dice, era guapa, lista y ten¨ªa la vida por delante. Pero sufr¨ªa de trastorno bipolar (psicosis maniaco-depresiva) y le aterraba la idea de seguir los pasos de otra hermana, enferma de depresi¨®n durante 20 a?os.

A Bel¨¦n la hall¨® su novio en la cama, demasiado dormida. No pudo despertarla. Le llevaron a una cl¨ªnica. "Nos dijeron que le hab¨ªamos encontrado demasiado pronto o demasiado tarde: si hubi¨¦ramos tardado m¨¢s, habr¨ªa muerto, si hubi¨¦ramos llegado antes, se habr¨ªa recuperado", dice su hermana mayor. Ingres¨® casi sin pulso, con edema cerebral y espasmos. Fue internada en la unidad de cuidados intensivos. Las dos ocasiones anteriores en las que intent¨® suicidarse, se lleg¨® a tiempo para hacerle un lavado de est¨®mago.

Las primeras pruebas neurol¨®gicas les dieron alguna esperanza, pero, al cabo de unos meses, su estado empeor¨®. La madre, la hermana y el novio se turnaban para acompa?arla en la cl¨ªnica. La situaci¨®n no cambiaba, los m¨¦dicos no daban esperanzas y Esther ve¨ªa c¨®mo su hermana peque?a se crispaba de dolor cuando le aspiraban los esputos. Un neur¨®logo, a quien pidieron una segunda opini¨®n, diagnostic¨® lo mismo: Bel¨¦n no se recuperar¨ªa. Esther dijo a los suyos: "O acabamos con este espantoso dolor o yo tengo que distanciarme".

La familia pidi¨® ayuda. En el hospital no le ofrecieron alternativas. "Ll¨¦gu¨¦ a plantearme acabar yo misma con aquella situaci¨®n, estudi¨¦ la alarma del respirador, v¨ª donde se podr¨ªa desconectar", dice Esther, que es profesora de piano. En ese momento leyeron una entrevista a Fernando Mar¨ªn, el m¨¦dico de Encasa, y le llamaron. Mar¨ªn acudi¨® al hospital, examin¨® a Bel¨¦n y reiter¨® la opini¨®n de los otros m¨¦dicos, pero se prest¨® a ayudarles. La familia, por consejo del facultativo, pidi¨® el alta voluntaria. Tras un aparatoso traslado con el respirador, montaron un peque?o hospital en casa.

"El caso de Bel¨¦n es similar al de Terri Schiavo, pero adem¨¢s ella ten¨ªa que respirar con ayuda. Hab¨ªa dos posibilidades, desconectarle el respirador o retirarle la sonda de alimentaci¨®n", dice el m¨¦dico. "A la familia le resultaba muy dura la posibilidad de apagar la respiraci¨®n asistida, se?alar un d¨ªa y una hora", alega Mar¨ªn, "as¨ª que lo que se hizo fue quitarle los alimentos". La experta en Bio¨¦tica Carmen S¨¢nchez Carazo opina: "La sonda es un procedimiento de tratamiento y la respiraci¨®n asistida, tambi¨¦n. En un estado as¨ª, irrecuperable, no hay dudas para retirarle la alimentaci¨®n o desconectarle. Es legal y est¨¢ protocolizado". La catedr¨¢tica de Bio¨¦tica de la Unesco Dolores Vila-Coro, a?ade: "De su testamento vital presunto se desprende que esta mujer no quer¨ªa ser sometida a medidas extraordinarias, tales como la respiraci¨®n asistida".

Los d¨ªas siguientes a serle retirada la sonda fueron muy duros, porque Bel¨¦n se fue consumiendo ante los ojos de su familia. "Era una mujer joven, guapa y bien alimentada. Empez¨® a deteriorarse", recuerda el m¨¦dico. "Es lo peor que me ha pasado en mi vida", asegura Esther, "una fuente de amargura". Al cabo de una semana, Bel¨¦n dej¨® de orinar. Se elev¨® la dosis de f¨¢rmacos sedantes y se apag¨® el respirador para siempre.

Aquella noche, Esther se abraz¨® a una foto de su hermana peque?a, la chica con cara de ni?a.