El reto de una muerte digna

Mientras el lector se adentra en esta investigaci¨®n, 120.000 personas est¨¢n encarando en Espa?a una muerte inminente. Son enfermos terminales para los que ya no existe posibilidad de curaci¨®n. Todos ellos han de pasar todav¨ªa el tr¨¢nsito m¨¢s dif¨ªcil, el que va de la vida a la muerte. ?C¨®mo est¨¢ muriendo toda esta gente? ?Garantiza el sistema sanitario espa?ol una muerte digna y sin sufrimiento a todos los pacientes? ?Es posible acortar la vida cuando la agon¨ªa que se vislumbra es especialmente penosa? ?Existe una demanda oculta de eutanasia? ?Se practica la ayuda al suicidio de forma clandestina en Espa?a?

Hablar de la muerte exige vencer importantes resistencias. La muerte, y no el sexo, es ahora el gran tab¨². Pero despu¨¦s de consultar con numerosas fuentes relacionadas con el proceso de morir, hay algo en lo que todas coinciden: es posible morir bien y sin sufrimiento, pero en Espa?a se sigue muriendo mal. En algunos casos, muy mal. Aunque en los ¨²ltimos a?os se ha avanzado en el manejo de los f¨¢rmacos opi¨¢ceos y los m¨¦dicos de cabecera los pueden recetar ahora sin trabas, el sistema sanitario est¨¢ lejos de garantizar una muerte sin dolor a todos sus pacientes.

Morir con dignidad y sin sufrimiento es hoy algo as¨ª como una loter¨ªa: "Depende de d¨®nde vivas y de qu¨¦ mueras", resume M¨¤rius Morlans, director asistencial del hospital general de Vall d'Hebr¨®n de Barcelona y autor de numerosas publicaciones sobre la atenci¨®n al enfermo moribundo. S¨®lo un tercio de las muertes se producen como muchos querr¨ªan, de repente y sin sufrir. El resto precisa de cuidados m¨¦dicos. "En la sociedad de la abundancia, parece que podemos elegirlo todo, menos la forma y el momento de morir", a?ade Morlans.

Existen medios para evitar el sufrimiento y una especialidad que se ocupa de ellos, los cuidados paliativos. Pero estos servicios apenas cubren una peque?a parte de los enfermos que los precisan. De modo que all¨ª donde no los hay, morir bien depende del buen hacer y la sensibilidad del m¨¦dico y ahora, adem¨¢s, de su valent¨ªa porque el esc¨¢ndalo del hospital Severo Ochoa de Madrid est¨¢ teniendo un efecto devastador. La pol¨¦mica destituci¨®n del jefe de urgencias por unas denuncias an¨®nimas sobre sedaciones inapropiadas ha provocado un retraimiento en el uso de la t¨¦cnicas paliativas. Se habla ya del efecto Legan¨¦s. "Llev¨¢bamos un retraso importante en el uso de opi¨¢ceos para controlar el dolor y en el recurso a la sedaci¨®n respecto de pa¨ªses como Reino Unido, Alemania, Francia o Estados Unidos. Ahora, lo ocurrido en Legan¨¦s ha extendido el miedo a que una conducta como la sedaci¨®n terminal, claramente acreditada como una buena pr¨¢ctica m¨¦dica para enfermos que sufren en la agon¨ªa, pueda confundirse con la eutanasia, cuando en absoluto lo es", sostiene Nicasio Mar¨ªn-G¨¢mez, jefe del servicio de medicina interna del complejo hospitalario Ciudad de Ja¨¦n y autor de uno de los pocos estudios que se han hecho en Espa?a para conocer c¨®mo mueren los enfermos en un hospital.

Un itinerario de dolor

Carolina Garc¨ªa Rodr¨ªguez tiene 70 a?os y siempre se ha considerado una mujer fuerte. Ahora est¨¢ destrozada y dice que no consigue dormir. En la oscuridad de la noche, una y otra vez, se le aparece la imagen de su madre grit¨¢ndole: "M¨¢tame, hija, m¨¢tame: no me dejes sufrir as¨ª". Todo empez¨® el 4 de abril, cuando su madre, una anciana de 99 a?os inv¨¢lida pero l¨²cida, fue trasladada desde una residencia privada a urgencias del hospital central de Oviedo. Ten¨ªa dos costillas rotas, la pr¨®tesis de f¨¦mur afectada y m¨²ltiples magulladuras. Se hab¨ªa ca¨ªdo. Estuvo ocho d¨ªas ingresada en el hospital geri¨¢trico Montenaranco y volvi¨® a la residencia, pero a partir de ese momento ya no dej¨® de sufrir. La historia que sigue es muy com¨²n entre los enfermos de edad avanzada: un periplo por centros diversos en los que son atendidos por m¨¦dicos sucesivos, sin ninguna conexi¨®n entre ellos y sin continuidad en la asistencia.

La anciana pasaba las noches en un grito, pero su hija no logr¨® que el m¨¦dico de la residencia aumentara la dosis de analgesia. Por fin, la enviaron de nuevo a urgencias. "La familia pide sedaci¨®n", rezaba el volante del m¨¦dico. En urgencias tampoco le controlaron el dolor y la derivaron de nuevo al geri¨¢trico. Se supone que a morir. Carolina Garc¨ªa estaba convencida de que el sufrimiento de su madre era evitable, y tuvo la confirmaci¨®n cuando lleg¨® al centro: "La doctora de guardia le puso una inyecci¨®n y cuando me fui estaba dormida. Pero por la ma?ana la encontr¨¦ de nuevo rabiando. Hab¨ªa cambiado el turno y el nuevo m¨¦dico no quer¨ªa aumentar la analgesia. Dec¨ªa que ten¨ªa efectos secundarios", relata.

"Los d¨ªas siguientes fueron de espanto. No recuerdo cu¨¢ntas veces me pidi¨® que la matara. A veces deliraba. Hasta que ya no pude m¨¢s y acabe irrumpiendo en el despacho del jefe de servicio, deseando para su madre una muerte tan horrorosa como la que estaba teniendo la m¨ªa". "Esto es por lo de Legan¨¦s, ?verdad?, le dije". Al poco lleg¨® la doctora que la hab¨ªa atendido la primera noche. A partir de ese momento, la anciana encar¨® los ¨²ltimos d¨ªas en paz. Muri¨® tranquila, pero Carolina Garc¨ªa sali¨® del hospital con una amarga sensaci¨®n de cat¨¢strofe emocional.

El director del hospital Montenaranco, Vicente Herranz, asegura que en ning¨²n momento se han modificado los protocolos de analgesia y sedaci¨®n y recuerda que este centro tiene cuidados paliativos desde 1987. "Pero con frecuencia nos llegan ancianos en un estado deplorable, con dolor instaurado y mal controlado. Este tipo de dolor, si no se ha tratado bien desde el principio, es muy resistente. La dosis eficaz de los opi¨¢ceos depende de cada paciente y hay que ir modul¨¢ndola", sostiene.

La historia de la anciana de Oviedo no es un caso en absoluto excepcional. Revela que existe una gran variabilidad en la atenci¨®n, incluso dentro del mismo hospital y con el mismo protocolo. "Atender bien a un paciente terminal supone asumir riesgos. Pero en estos casos, el uso de la analgesia no debe medirse por los posibles efectos secundarios, sino por el beneficio que aporta al paciente", afirma Antonio Sacrist¨¢n, onc¨®logo del equipo de cuidados paliativos del centro de salud Jazm¨ªn de Madrid, que cada a?o atiende a unos 500 enfermos terminales.

"Tenemos herramientas para hacer una previsi¨®n aproximada de la evoluci¨®n del paciente. Y si los s¨ªntomas no son controlables porque la muerte est¨¢ muy cerca, es correcto intervenir sobre el sistema nervioso central con una sedaci¨®n profunda. No est¨¢ demostrado que eso acorte una vida que, en cualquier caso, no ir¨ªa m¨¢s all¨¢ de horas o d¨ªas", a?ade.

Hay que tener en cuenta adem¨¢s que cuando un moribundo sufre, no sufre solo: "La calidad de la muerte no s¨®lo implica pensar en el que se va", sostiene M¨¤rius Morlans. "Tambi¨¦n hay que pensar en los que se quedan. El profesor Aranguren dec¨ªa que la muerte ha de tener un decoro. La familia ha de poder salir de ella con una sensaci¨®n de dignidad".

Cincuenta y seis muertes

Como la atenci¨®n a la muerte no ha sido nunca una prioridad en Espa?a, no se ha hecho un estudio como el proyecto SUPPORT en Estados Unidos, cuyos resultados mostraron lo mal que se muere en las sociedades opulentas. En Espa?a ni siquiera hay cifras de cu¨¢nta morfina se consume ni de c¨®mo se distribuye territorialmente. Al menos el Ministerio de Sanidad asegura que no los tiene. Pero hay algunos datos significativos, que aporta M¨¤rius Morlans: "M¨¢s de la mitad de los pacientes (54%) mueren en el hospital, y el 40% de ellos son enfermos de c¨¢ncer. Llama poderosamente la atenci¨®n que el 35% de las defunciones hospitalarias ocurran en el servicio de urgencias y otro 20% en una unidad de cuidados intensivos, que por definici¨®n, implica una muerte altamente tecnificada. Eso significa que m¨¢s de la mitad de los pacientes mueren en lugares que no est¨¢n dise?ados para atender el proceso de agon¨ªa".

"Cincuenta y seis muertes". Con este lac¨®nico t¨ªtulo se present¨® en la Revista Espa?ola de Geriatr¨ªa y Gerontolog¨ªa un estudio "en tiempo real y a la cabecera de la cama" sobre la atenci¨®n que recibieron 56 pacientes moribundos ingresados en el Hospital General de Especialidades de Almer¨ªa, un centro p¨²blico que atiende a una poblaci¨®n de 500.000 habitantes. El estudio fue coordinado por Nicasio Mar¨ªn-G¨¢mez, entonces responsable de cuidados geri¨¢tricos del hospital Torrec¨¢rdenas de Almer¨ªa, y Humberto Kessel, que sigue en ese centro. El 48,2% de los enfermos sufr¨ªa una enfermedad cr¨®nica terminal, el 42,8% neoplasias diversas extendidas (c¨¢ncer con met¨¢stasis) y el 9% restante una enfermedad aguda intratable.

La conclusi¨®n no deja lugar a dudas: "La asistencia al moribundo es claramente mejorable. En la mayor¨ªa de los casos la autonom¨ªa es usurpada por un paternalismo bien intencionado. La informaci¨®n proporcionada al paciente fue casi nula e imper¨® el secretismo. Los pacientes deseaban alivio y se les ofreci¨® tecnolog¨ªa invasiva. Detectamos una actitud 'neutral', abandono o cierta indiferencia ante el ¨²ltimo y mayor sufrimiento humano. Invocamos un cambio de actitud entre los cl¨ªnicos".

Los detalles del estudio conforman una radiograf¨ªa ciertamente inquietante: el 70% de los pacientes agoniz¨® sin ayuda m¨¦dica suficiente: con dolor no controlado, disnea, angustia vital, v¨®mitos, miedo o agotamiento. El 30% no recibi¨® analgesia ni sedaci¨®n de ning¨²n tipo y otro 40% recibi¨® analgesia, pero limitada, no centrada en el paciente y manifiestamente mejorable. Ese minimalismo analg¨¦sico contrasta con el uso excesivo de tecnolog¨ªas invasivas en una alta proporci¨®n de casos. Todos los pacientes menos uno ten¨ªan puesto alg¨²n cat¨¦ter al morir y aunque todos padecieron disnea, s¨®lo se suplement¨® ox¨ªgeno en el 76% de los casos. "Mor¨ªan extenuados", dice el estudio.

Pese a lo inevitable de la muerte, s¨®lo hab¨ªa orden documentada de no reanimar en el 42,9% de los enfermos y s¨®lo en 29 casos, las enfermeras fueron informadas de que eran enfermos terminales. Tampoco hab¨ªan sido advertidas de la inminencia de la muerte el 42,9% de las familias, "lo cual exigi¨® un importante esfuerzo a la hora de aclarar los hechos". Casi todos compart¨ªan habitaci¨®n cuando murieron.

Lo que refleja esta investigaci¨®n no es una situaci¨®n especial en un hospital determinado. Al contrario. Al hospital de Almer¨ªa hay que reconocerle el m¨¦rito de haber colaborado en la obtenci¨®n de unos datos que son aplicables a cualquier hospital que no disponga de cuidados paliativos, que son la mayor¨ªa. "Me temo que la situaci¨®n no ha cambiado mucho desde que los publicamos, en 2002", sostiene Mar¨ªn-G¨¢mez.

Conspiraci¨®n del silencio

Eulalia L¨®pez Imedio es la supervisora de enfermer¨ªa de una de las unidades de cuidados paliativos de mayor prestigio, la del hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid. "No comprendo c¨®mo la atenci¨®n a los terminales no es una prioridad del sistema sanitario. Al fin y al cabo, todos vamos a serlo alg¨²n d¨ªa", sostiene. "En cada gran hospital deber¨ªa haber una unidad de paliativos, y un equipo de soporte en cada ¨¢rea sanitaria. Pero no ser¨ªa suficiente. Todo el personal m¨¦dico y de enfermer¨ªa deber¨ªa recibir formaci¨®n para saber c¨®mo tratar a los moribundos", sostiene.

Los autores del estudio de Almer¨ªa definen la agon¨ªa como "un proceso intransitivo de duraci¨®n variable, rara vez breve y jam¨¢s l¨ªrico", por eso los m¨¦dicos, que no han sido entrenados para afrontarla, se sienten inc¨®modos ante ella. S¨®lo tres facultades tienen en Espa?a alg¨²n cr¨¦dito destinado a ense?ar cuidados paliativos. "La carrera de Medicina se ordena seg¨²n criterios del siglo XIX. En ning¨²n momento se estudia qu¨¦ hacer con la persona que sufre. Muchas veces cuando llega un moribundo a un servicio se le encomienda al residente, que es el que est¨¢ emocionalmente menos preparado", explica M¨¤rius Morlans. "Por suerte las cosas est¨¢n cambiando y quienes est¨¢n ayudando a introducir otra mirada sobre la muerte son los especialistas en cuidados paliativos. Pero como a¨²n predomina la medicina cient¨ªfica, se han tenido que vestir con ropajes estad¨ªsticos, protocolos y ensayos para tener credibilidad, cuando lo m¨¢s importante es que su propuesta resucita el humanismo en los hospitales".

Los m¨¦dicos, educados para salvar la vida, no est¨¢n preparados para afrontar la muerte. Los enfermos menos. Y tampoco sus familias. Por eso la conspiraci¨®n del silencio sigue siendo en Espa?a un gran enemigo de la buena muerte. Jorge Mat¨¦, el psic¨®logo de la unidad de paliativos del hospital Duran y Reynals de Bellvitge, extrae un sobre de su carpeta. Lo hace con mimo. Es una larga carta, escrita a mano, en la que la hija de Julio S. le agradece que la familia pueda ahora recordar la muerte de su padre con un sentimiento de paz. No fue f¨¢cil. "El paciente estaba sumido en un estado de ansiedad y ten¨ªamos muchas dificultades para controlar el dolor", recuerda Mat¨¦. "Hasta que nos dimos cuenta de que toda la familia estaba atrapada en la conspiraci¨®n del silencio: la familia sabe que el enfermo sabe, y el enfermo sabe que todos saben, pero nadie habla. Eso provoca en el paciente un enorme estr¨¦s emocional porque no puede compartir sus sentimientos. Lo que el enfermo quer¨ªa era que su familia le diera permiso para irse, para dejar de luchar. Ya no pod¨ªa m¨¢s, pero todos estaban atrapados en una gran mentira compasiva". Mat¨¦ propici¨® un encuentro del enfermo con toda su familia. "Primero con gran dificultad y luego con alivio, acabaron hablando de la inminencia de la muerte. ?l les pidi¨® perd¨®n por lo que hubiera podido hacer mal, ellos le dijeron que estar¨ªan con ¨¦l hasta el final, y todo cambi¨® a partir de ese momento".

Manolo Conti llega a la entrevista visiblemente alterado. Necesita unos minutos para sosegarse. ?l es uno de los paliativistas m¨¢s veteranos. Por sus manos, en la unidad del Gregorio Mara?¨®n, han pasado cientos de historias cl¨ªnicas. Por fin recobra el resuello. Hace un rato han ingresado en la unidad un paciente con c¨¢ncer abdominal avanzado. En cuanto ha visto el letrero de "cuidados paliativos", el enfermo ha entrado en un estado de agitaci¨®n. Ha expulsado al hijo de la habitaci¨®n y ha exigido la presencia inmediata del m¨¦dico. "Me voy a morir, ?no es cierto? Me estoy muriendo, ?no?".

Decirle a un paciente que se va a morir, no es f¨¢cil. Ni siquiera para los m¨¦dicos con la experiencia del doctor Conti. Pero dec¨ªrselo as¨ª, a bocajarro, a¨²n es m¨¢s dif¨ªcil. Al salir de la habitaci¨®n, el hijo tambi¨¦n estaba muy alterado y ha estado a punto de agredirle por decirle al paciente lo que el paciente quer¨ªa saber. Lo ocurrido significa que son varios los m¨¦dicos que no han hecho bien su trabajo. Ninguno de los que han asistido antes a este paciente ha cre¨ªdo oportuno decirle la verdad.

"La mitad de los enfermos que ingresan no conocen siquiera el diagn¨®stico, no digamos ya el pron¨®stico", explica Eulalia L¨®pez Imedio. "Y no creo que sea s¨®lo por un problema de formaci¨®n de los m¨¦dicos. No dar informaci¨®n es una forma de no implicarse emocionalmente con alguien que se va a morir".

Un mapa lleno de agujeros

A paliar estas carencias vienen los cuidados paliativos. Pero estos servicios, que suponen un giro copernicano en la atenci¨®n al paciente terminal, est¨¢n lejos de ser una pr¨¢ctica generalizada en Espa?a pese a que en 2001, la entonces ministra de Sanidad, Ana Pastor, anunci¨® un ambicioso plan nacional. ?En qu¨¦ ha quedado ese anuncio? En un ejercicio m¨¢s de buenas intenciones. El desarrollo del plan corresponde a las autonom¨ªas, pero el mapa de los paliativos presenta a¨²n enormes agujeros negros y en muchos casos, si se han creado ha sido gracias a la tenacidad de los profesionales. "Hace 10 a?os denunciamos poca diligencia de las autoridades sanitarias. Ahora hemos de hablar claramente de negligencia", sostiene Xavier G¨®mez-Batiste, presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos.

Desde que en 1987 se inici¨® en Catalu?a el primer programa, s¨®lo dos comunidades han avanzado significativamente, Canarias y Extremadura. En toda Espa?a hay apenas 350 equipos, de los cuales unos 150 son de atenci¨®n a domicilio. La OMS recomienda un equipo domiciliario por cada 150.000 habitantes y uno de soporte en cada hospital general. Tambi¨¦n recomienda 80 camas hospitalarias por cada mill¨®n de habitantes. Ahora hay 170 unidades que no suman m¨¢s de 1.800 camas, frente a las 3.500 que recomienda la OMS. El resultado es que, de los 370.000 pacientes que mueren cada a?o, unos 120.000 precisar¨ªan cuidados paliativos pero s¨®lo los tienen 30.000. Los cuidados paliativos apenas llegan al 30% de los enfermos de c¨¢ncer. Del resto de patolog¨ªas ni siquiera hay datos.

Calidad de vida, calidad de muerte

En algunas comunidades, como Valencia o Andaluc¨ªa, se han anunciado planes pero no se han desarrollado. Y dentro de cada comunidad, la situaci¨®n es muy desigual. En Galicia, por ejemplo, se han creado unidades de hospitalizaci¨®n a domicilio que atienden tambi¨¦n a enfermos terminales. Un buen servicio, en t¨¦rminos generales, pero de implantaci¨®n desigual. Lo tienen por ejemplo, los pacientes de A Coru?a, pero no los del vecino Culleredo. Incluso en Catalu?a, que presume de tener una cobertura del 70%, hay a¨²n zonas sin paliativos. Grandes hospitales tan emblem¨¢ticos como el Cl¨ªnico de Barcelona, que encabeza la lista de centros espa?oles con mayor ¨ªndice de publicaciones cient¨ªficas, no tiene unidad de cuidados paliativos, como tampoco la tiene La Paz de Madrid.

Pablo Sastre es uno de los pioneros de los cuidados paliativos en Espa?a. ?l impuls¨® en 1992 la red de paliativos de la Asociaci¨®n Espa?ola de Lucha contra el C¨¢ncer. Cuando dej¨® la asociaci¨®n, en 2002, hab¨ªa 52 equipos. Ahora es concejal de Sanidad de Miraflores de la Sierra y se muestra decepcionado: "Ha habido m¨¢s promesas que realidades". Extremadura concita ahora todos los elogios por el esfuerzo realizado. Esta comunidad ha dise?ado un novedoso programa en el que el mismo equipo atiende en el hospital y en el domicilio: el m¨¦dico sigue al enfermo, lo que garantiza la continuidad de la asistencia. "En nuestro caso la flexibilidad es muy importante porque tenemos el 70% de la poblaci¨®n dispersa", explica Emilio Herrera, impulsor del plan, que ha obtenido el premio a la excelencia de la International Asociation for Hospice and Palliative Care.

Pero los cuidados paliativos no s¨®lo ofrecen una mejor atenci¨®n al paciente. Tambi¨¦n son m¨¢s eficientes: una cama en una unidad de paliativos cuesta el 40% de lo que se paga por una cama de hospital de agudos y contribuye a reducir los ingresos por urgencias. El equipo domiciliario de paliativos de Matar¨® ha querido saber, para cargarse de razones, cu¨¢nto se ahorra el sistema sanitario por cada paciente que puede morir en su casa bien atendido: 1.000 euros, contando s¨®lo el coste de las seis ¨²ltimas semanas de vida.

Argumentos, pues, no faltan. Pero el plan nacional no progresa adecuadamente, por eso hospitales como el de Legan¨¦s tienen que suplir en urgencias la falta de paliativos, y por eso G¨®mez Batiste habla de negligencia. Sastre propone: "Hasta ahora hemos hablado de calidad de vida. Es hora de hablar de calidad de muerte".