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Reportaje:

Un a?o en la vida de Hugo

Hugo ten¨ªa 12 a?os cuando le diagnosticaron un c¨¢ncer. No hab¨ªa tiempo para lamentarse, ese mismo d¨ªa empez¨® su lucha y la de su familia por vencer la enfermedad. Hoy, Hugo est¨¢ recuperado. Y ¨¦sta es su experiencia. Una historia de dolor, de amor y de vida.

Karelia V¨¢zquez

PRIMAVERA 2003. Madrid

"Llame una vez y espere a ser atendido".

"?ste es un mensaje para los padres de Hugo Bombin Velando (?). Hemos adelantado los resultados de las pruebas?". Gen¨ªn escucha el contestador y se le ponen los pelos de punta. "Si en la Seguridad Social tienen prisa, algo va mal. Est¨¢bamos citados para dentro de 15 d¨ªas". Llama a su mujer, Montse, la madre de Hugo. Vuelven a escuchar el mensaje completo y Montse se queda a cuadros. "P¨®ngase en contacto con el servicio de hematooncolog¨ªa de La Paz". Una palabra le retumba en la cabeza: Oncolog¨ªa. "?Hugo? ?Con s¨®lo 12 a?os? No puede ser".

Hugo no sabe nada. Lleva un a?o cansado, muy cansado. Todo se le hace cuesta arriba, hasta lo que m¨¢s disfruta: sus partidos de baloncesto. Llega a casa, se tumba en el sof¨¢. Come, se vuelve a tumbar. Sale poco. Sabe que est¨¢ raro, pero en un a?o de m¨¦dicos no le han encontrado nada. Primero le dijeron que hac¨ªa muchas actividades. Que descansase. Luego, que era una infecci¨®n llamada mononucleosis, que nunca se ha confirmado en las pruebas. Los m¨¦dicos dicen que es normal. Hasta que apareci¨® el bultito en el cuello. Le explicaron que era un ganglio inflamado y vino otro mont¨®n de pruebas. Todas, negativas. La ¨²ltima se la llevan al hospital La Paz porque all¨ª est¨¢n los cracks. Pero Hugo s¨®lo est¨¢ cansado; por lo dem¨¢s, se siente fenomenal, piensa que su madre es una exagerada con tanto m¨¦dico.

En la puerta de la consulta de la doctora Purificaci¨®n Garc¨ªa de Miguel, jefa de la unidad de hematooncolog¨ªa Infantil del hospital La Paz, un cartel advierte: "La hora de la consulta es orientativa. Cada ni?o requiere un tiempo de atenci¨®n diferente que es dif¨ªcil precisar". "Llame una sola vez y espere a ser atendido". "Los ni?os s¨®lo podr¨¢n pasar con un acompa?ante". Hugo llega con su madre y Jos¨¦ Miguel, su padre. Empiezan las pruebas. Las enfermeras le sacan sangre, lo pesan, lo miden. En la habitaci¨®n de al lado, la doctora Garc¨ªa de Miguel da a sus padres un diagn¨®stico casi seguro: "Linfoma Hodkings, a confirmar con una biopsia". La onc¨®loga ha pasado por este trago muchas veces y sabe que a los padres hay que hablarles muy despacio. La gente no entiende de medicina y una enfermedad maligna es complicada de explicar. "Despu¨¦s llegar¨¢ el momento de dec¨ªrselo al ni?o, y tienes que tenerlos de tu lado porque los chavales no dejan de mirarlos y miden su gravedad por la cara que ponen sus padres", asegura. Para el m¨¦dico es esencial ganarse la confianza de los adultos: "Hay que conseguir que piensen: 'tengo la vida de mi hijo en unas manos excelentes'. Por eso, si han llegado aqu¨ª por casualidad y prefieren irse a otro sitio, yo no pongo ning¨²n inconveniente para que se vayan".

La doctora piensa que Hugo tiene un tumor linf¨¢tico, probablemente un linfoma de Hodkings. Efectivamente, un c¨¢ncer, pero con un tratamiento con principio y fin y muy buenos pron¨®sticos. "Tres cuartas partes de los que entran por esa puerta se curan", les asegura. Un pediatra todav¨ªa m¨¢s optimista tranquiliza a su padre: "Hoy d¨ªa es mucho m¨¢s problem¨¢tico que tu hijo sea diab¨¦tico". En aquel momento a Montse aquello le parece "una aut¨¦ntica gilipollez".

A Hugo nadie le dice nada. Ahora toca quir¨®fano. Falta la biopsia. Hay que sacar el bulto del cuello y examinarlo antes de ponerle nombre y apellidos a la enfermedad: linfoma de Hodkings estadio II. Mientras, sus padres no saben qu¨¦ hacer. La doctora Garc¨ªa de Miguel recomienda no decirle al ni?o de golpe toda la verdad. Pero Montse no quiere mentir, prefiere contar la verdad a Hugo como medio para tener argumentos con que explicarle por qu¨¦ lo va a someter a un tratamiento que lo va a dejar hecho polvo y sin pelo. Mucho peor que como est¨¢. Al fin y al cabo, ¨¦l s¨®lo se siente cansado. Las razones de la onc¨®loga tienen que ver con la palabra c¨¢ncer. "Cae como una losa sobre el ni?o, seguramente tendr¨¢ alg¨²n amigo con una madre o un abuelo que ha muerto de c¨¢ncer. ?C¨®mo convencerlo de que a ¨¦l no le va a pasar lo mismo?". Con la ayuda de Pilar Arranz, psic¨®loga del hospital, tiran por la calle de en medio y le dicen que tiene un Hodkings, pero sin mencionar la palabra c¨¢ncer. Hugo se queda igual: "?Hodkings? Ni me suena".

Pilar le explica que hay unas c¨¦lulas en su cuerpo fuera de control y que hay que detenerlas. "Tenemos que meterle muchos goles a esta enfermedad para acabar con ella", le dice. Sin mentiras. "Cuando nos descubra la primera mentira dejar¨¢ de confiar", asegura la psic¨®loga, que en 30 a?os de experiencia en estas lides ha comprobado que los ni?os se lo huelen todo, descubren cosas por la cara de los padres y porque el m¨¦dico mira para otro lado. As¨ª entran en el espinoso asunto de la quimioterapia. Para empezar, ser¨¢n cuatro d¨ªas a la semana, muchas horas; despu¨¦s ser¨¢n menos. Eso significa faltar al colegio. Le avisan que puede encontrarse fatal y que casi seguro se quedar¨¢ sin pelo. "Es un arma muy potente que va a acabar con las c¨¦lulas malas, pero tambi¨¦n se equivoca y carga contra las buenas, las que llevan el ox¨ªgeno al cerebro, te hacen crecer el pelo y sentir bien. As¨ª que si te encuentras mal, no creas que vas peor, es s¨®lo el efecto equivocado de la medicina".

Hugo se prepara para la guerra. Maldita gracia le hace quedarse calvo en sexto de primaria y con Manu en la clase. Co?a segura. Como medida preventiva se corta el pelo al uno. Si hay suerte podr¨¢ pasar inadvertido. Antes de la primera sesi¨®n, habr¨¢ quir¨®fano otra vez. Una peque?a operaci¨®n de media hora para colocar el portacath, un cat¨¦ter pegado a la clav¨ªcula y conectado a la yugular interna por donde va a pasar todo: las medicinas, las transfusiones, los sueros. Hugo sale agotado tras un d¨ªa completo de hospital con anestesia general incluida, unos puntos y una especie de caja debajo del cuello. Todav¨ªa no sabe lo que agradecer¨¢ llevar el portacath. A partir de hoy se han acabado los pinchazos.

Las sesiones de quimioterapia empiezan casi al mismo tiempo que las evaluaciones del colegio. De lunes a jueves, Hugo se va por las ma?anas al hospital con su madre y se lleva los libros. Viernes, s¨¢bado y domingo toca descanso. De los partidos de baloncesto, ni hablar. Y de vacaciones, cero. ?Vaya panorama para los pr¨®ximos seis meses! Al menos, no tienen que ingresarlo.

La sala es peque?a, con seis sillones y una tele. Tambi¨¦n hay varias videoconsolas. Son muchas horas y el tratamiento es fuerte. Hugo asegura que no duele. "A veces se siente como un cosquilleo alrededor del portacath y te entran ganas de rascarte, pero tampoco puedes". Conectado a la m¨¢quina, Hugo prepara los ex¨¢menes finales. Por suerte cuenta con la ayuda de mucha gente, desde los profesores hasta su familia. Adem¨¢s, las enfermeras son majas y tienen buen humor. "Son unas m¨¢quinas", piensa Hugo.

En el colegio, a estas alturas las cosas empiezan a complicarse. Falta a clases y ya apenas tiene pelo. Sus mejores amigos, Edu y Pablo, est¨¢n advertidos: "Hay que echarle una mano a Hugo". A otros, como a Santi, los devora la curiosidad: "?Hugo, qu¨¦ llevas ah¨ª?". "Un portacath". "Eso lo lleva mi abuelo porque le est¨¢n poniendo la quimio, ?te est¨¢n poniendo la quimio?". "S¨ª". "Ah, pues eso es que tienes c¨¢ncer". Por el momento, Hugo no se sale del gui¨®n de la psic¨®loga: "Pues la quimio sirve para el c¨¢ncer, pero tambi¨¦n para otras cosas".

Montse hab¨ªa pedido a las madres del colegio que fueran discretas, pero los ni?os son un mundo aparte. El asunto se est¨¢ desmadrando para cuando llega el viaje de fin de curso.

VERANO 2003

"?Por qu¨¦ a m¨ª? ?Por qu¨¦ ahora?". Con las dos primeras semanas de tratamiento, Hugo se viene abajo. No puede con su cuerpo. Ni entrenar, ni hacer gimnasia, ni siquiera aparecer por los partidos a ver a su equipo. Apenas puede ir a clase. Lo vomita todo, tiene un cubo preparado al lado de la cama. Edu lo llama al m¨®vil y cada cinco minutos tiene que cortar: "Te cuelgo que tengo que vomitar". Vuelve a llamarle al cuarto de hora y otra vez tiene que dejarlo y ponerse delante del cubo. As¨ª el d¨ªa entero, cada media hora. Son los peores momentos. En la cabeza, ni un pelo; hasta su hermana Sof¨ªa, de cuatro a?os, le llama "calvito".

Hugo se hab¨ªa cre¨ªdo la historia de que ten¨ªa una enfermedad normal como cualquier otra, pero ahora est¨¢ atando cabos con las cosas que oye a su alrededor. A ver si Santi va a tener raz¨®n?

Aguanta el tir¨®n y aparece en la entrega de diplomas de sexto. En el colegio la gente imagina, deduce, sabe, pero no pregunta. Un alivio. Para su madre es duro contrastar el deterioro f¨ªsico al verlo junto con sus compa?eros. Para Hugo, lo peor es que sus amigos lo vean as¨ª. Tiene miedo de que lo rechacen o de incomodarlos con su aspecto. Empieza a aislarse. Montse lo siente como cuando era peque?o, protegi¨¦ndose detr¨¢s de ella. Hay que empezar a tirar de Hugo.

Todo el curso preparando la excursi¨®n a Sierra Morena, y ahora esto. "?Por qu¨¦ a m¨ª? ?Por qu¨¦ ahora?". A Hugo le viene a la cabeza la psic¨®loga previni¨¦ndole contra estas preguntas: "Hay cosas que no tienen respuesta y no debes perder tiempo busc¨¢ndolas, hay que concentrarse en salir adelante". Montse saca cuentas y ve que el viaje de fin de curso coincide con la semana de descanso del tratamiento. Consulta con la onc¨®loga y consigue el compromiso de la profesora F¨¢tima para hacerse responsable del ni?o durante el viaje. Hugo prepara la mochila. Es su primera semana de libertad tras el Hodkings.

"Incre¨ªble, hace dos semanas estaba fatal y ahora me encuentro perfectamente". Hugo recorre Sierra Morena, hace excursiones de 18 kil¨®metros. Tiene que embadurnarse la cabeza de crema y ponerse una gorra, pero por fin un golpe de suerte: la norma del colegio es que todos los ni?os lleven la misma gorra para no perderse. Despu¨¦s de dos semanas de infierno, su ¨²nico problema ahora es no terminar con la cabeza quemada por el sol.

El lunes, otra vez a la quimioterapia. No tiene amigos en la sala. Hay ni?os de edades muy diferentes y casi no hablan entre ellos. Ven la tele, juegan, leen, cada uno a su bola. Algunos lo est¨¢n pasando verdaderamente mal. Hugo piensa que tiene mucha suerte: "Lo m¨ªo es flojillo entre comillas". El verano se anuncia m¨¢s duro de lo que parec¨ªa en Sierra Morena. Tras cuatro semanas de tratamiento, el cuerpo flaquea y empiezan a bajar las defensas. Hugo se queda sin gl¨®bulos blancos y a merced de cualquier infecci¨®n. Hay que suspender la quimioterapia y en su lugar poner una inyecci¨®n diaria para subir los leucocitos. A pesar de que le han repetido mil veces que tiene muchas cartas a su favor, Hugo conoce a ni?os como ¨¦l que no van bien, los deja de ver unos d¨ªas y se entera de que les han hecho un trasplante de m¨¦dula ¨®sea. A veces no vuelven y ya nadie pregunta. Hay como una regla no escrita de no preguntar demasiado. La doctora Garc¨ªa de Miguel sentencia: "Hugo est¨¢ deprimido".

Playa de Valdovi?o, a 15 kil¨®metros de Ferrol. Galicia. Hay que cambiar de aires, salir de Madrid, dejar La Paz. Montse se informa de que el tratamiento es est¨¢ndar en toda Espa?a. "Igual en Madrid que en A Coru?a", le asegura la doctora. Hugo, Montse y Sof¨ªa hacen las maletas y se van a la playa de Valdovi?o, una de las m¨¢s bonitas de Galicia y famosa por sus buenas olas para surfear. Ahora son m¨¢s para animarle: all¨ª est¨¢ trabajando una temporada el padre de Hugo y vive la familia materna al completo. Hugo anda encogido; no puede estirarse, le duelen los hombros, no sabe si por la quimio, si por el portacath? no sabe y sigue cansado, muy cansado.

Nada m¨¢s llegar, su madre le suelta a bocajarro: "Hugo, Santi ten¨ªa raz¨®n, lo que tienes es c¨¢ncer". Es una liberaci¨®n para todos, hasta para ¨¦l, que ya se imaginaba que eso del Hodkings, sin ser mentira, tampoco era toda la verdad. "La doctora de La Paz no quiere que te hablemos de c¨¢ncer, pero yo no te veo bien y creo que tienes que saber lo que tienes para que te pongas las pilas. Hay que ir a por todas, esto no es ninguna tonter¨ªa", le suelta. Hugo no se inmuta.

No hay forma humana de sacarlo de casa. Se levanta tarde y tiene diarreas. Parece un abuelito, todo el d¨ªa tumbado en la hamaca o en el sal¨®n arropado con una manta en pleno verano. Cada d¨ªa alguien le da la vara y le obliga a salir a tomar el sol. Va al hospital una vez por semana a ponerse la quimioterapia y las defensas vuelven a caer en picado. Una madrugada ingresa en el hospital de Ferrol con 39 de fiebre y neumon¨ªa. "Nunca hab¨ªa conducido tan r¨¢pido", recuerda Montse. En el hospital no han visto ni?os as¨ª en mucho tiempo. Las plaquetas y los gl¨®bulos blancos est¨¢n bajo m¨ªnimos. Hay que poner "el filete", como llaman las enfermeras a las transfusiones de sangre para recuperar las fuerzas y volver a empezar.

Los colocan en una habitaci¨®n con un cartel en la puerta: "Prohibido el paso". Les ponen mascarillas, calzas, batas. Tienen que dormir con toda la parafernalia. As¨ª pasan una semana entera. La quimioterapia se suspende. El final del tratamiento parece cada vez m¨¢s lejano. Sin embargo, Hugo mejora. Ha tocado fondo y empieza a salir. Le suben las defensas a tope y descansa. Aqu¨ª nadie le obliga a levantarse de la cama.

Vuelven a Valdovi?o y ya es agosto. Una tarde, Montse se topa en la playa con un grupo que practica body board, un deporte parecido al surf, pero con una tabla m¨¢s peque?a. Sin pens¨¢rselo y por su cuenta, apunta a Hugo en el curso, que pone pegas pero empieza. Buscan el traje de neopreno m¨¢s grueso porque Hugo tiene que protegerse de todo, del fr¨ªo y del calor. Una vez recuperadas las defensas, comienza la lucha para subir la moral del ni?o. Hay d¨ªas mejores que otros. A veces hay que entrar con ¨¦l al agua y empujarle la tabla: Hugo ni siquiera es capaz de ponerse el traje solo. Algunos d¨ªas no tiene fuerzas para meterse al mar y se queda en la arena, viendo a otros chavales hacer lo que ¨¦l hac¨ªa el verano pasado. La primera vez que pilla una ola es una fiesta, y por fin empieza a probarse a s¨ª mismo y a hacer amigos. Ahora tiene una motivaci¨®n muy fuerte para relacionarse con la gente. Sin el deporte, probablemente nunca se hubiera acercado a los dem¨¢s con esta facha, sin pelo y con la cara de luna que le dejan los corticoides. Es un poco raro verlo dentro del grupo, pero los monitores no preguntan nada. A Montse nadie le habla del tema, ni siquiera cuando faltan los jueves porque tienen que ir a A Coru?a al hospital. S¨®lo un d¨ªa. Una chica ve a Hugo en la playa y busca a Montse: "?Tu hijo tiene c¨¢ncer?". "S¨ª". "El m¨ªo tambi¨¦n. Muri¨® el verano pasado aqu¨ª. Sus cenizas est¨¢n en esta playa". Montse se queda muda. Hasta entonces hab¨ªa desarrollado una estrategia de encapsulado. No quer¨ªa ver, se agarraba a un clavo ardiendo y pensaba: "Estoy mejor que los dem¨¢s, mi caso no es tan grave". En La Paz hab¨ªa apuntado los tel¨¦fonos de la Asociaci¨®n de Padres de Ni?os con C¨¢ncer Infantil, pero no llamaba porque cre¨ªa que no lo necesitaba. "Eso es para los que est¨¢n peor". Ahora piensa que ha sido un error. Su t¨¢ctica es no hablar demasiado, y, si sale el tema, llega incluso a ser protectora con la gente: "No pasa nada, se va a curar".

A las pocas semanas, Hugo domina la tabla. Entra a las olas sin dificultad y hace el body como el resto de los chicos. Es uno m¨¢s. El efecto de los corticoides se desata y Hugo quiere com¨¦rselo todo. Un d¨ªa devora un kilo de carne sin tener hambre. Termina de comer y va a la nevera a buscar m¨¢s comida. Vomita todo y vuelve a comer. La cara, sin cejas, est¨¢ cada d¨ªa m¨¢s redonda. "Mam¨¢, estoy horrible, tengo michelines". Engorda siete kilos en dos semanas y le sale tripa. Con estas pintas hay que dar la cara y empezar el primer a?o de instituto. Es lo que hay.

OTO?O 2003

?Vaya cara de pan! Adi¨®s al mar. Vuelta a Madrid. Hugo enciende el ordenador y se mete en Google. Escribe Hodkings y pincha en buscar. M¨¢s de 30 p¨¢ginas en espa?ol sobre su enfermedad y 12 en ingl¨¦s. Por primera vez da rienda suelta a su curiosidad. Efectivamente, tiene c¨¢ncer, pero por encima de toda la jerga m¨¦dica acaba enter¨¢ndose de algo: tiene un 90% de probabilidades de curarse. Buenas noticias, no le han mentido, es una enfermedad como otra cualquiera. Va a ponerse bien.

Despu¨¦s de dos meses, Hugo aparece otra vez en La Paz, donde comprueba que las enfermeras lo recuerdan y le llaman por su nombre. "Hugo, ?cu¨¢ntas canastas has metido?". As¨ª, con cada uno de los ni?os. "Como si tuvieran una chuleta", piensa el ni?o. Novedades: su compa?ero de quimio no vuelve. Ten¨ªa una leucemia, le han hecho un trasplante de m¨¦dula ¨®sea y est¨¢ bien. Hugo se alegra. El chico lo estaba pasando mal.

Las sesiones bajan a una vez por semana. S¨®lo los jueves, pero ahora hasta las once de la noche. Despu¨¦s de la quimio le ponen un suero durante cuatro horas para "limpiar el ri?¨®n, pero ya lo lleva mejor y los v¨®mitos van a menos. Llega a las ocho de la ma?ana, le hacen an¨¢lisis para comprobar el estado de las plaquetas, los gl¨®bulos rojos y blancos. Si todo va bien le conectan a la m¨¢quina; si no, le mandan a casa con la inyecci¨®n para subir los gl¨®bulos blancos. Por eso es dif¨ªcil hacer amigos all¨ª; si alguien tiene una bajada de defensas, se sale del ciclo y ya no le vuelves a ver. Esta temporada hay un chico nuevo con Hodkings. Acaba de empezar y ya ha tenido muchas bajadas de defensas. Tiene miedo de perder el curso. Hugo habla cuatro palabras con ¨¦l y lo anima; ¨¦l tambi¨¦n estuvo fatal, pero todo pasa. Le cuenta que, a pesar de la quimio, ha estado practicando con la tabla en la playa de Valdovi?o.

Hugo ha empezado en el instituto y falta a clases por el tratamiento, se pierde las explicaciones de los profesores y, aunque carga con los apuntes de sus amigos para el hospital, el primer trimestre del curso se le hace duro. Edu y Pablo le encuentran extra?o; no le dicen nada, pero es raro con 12 a?os ser amigo de alguien enfermo de c¨¢ncer. Todav¨ªa no puede entrenar y las pruebas de resistencia en educaci¨®n f¨ªsica se le dan fatal. En el instituto ya es imposible ocultar la enfermedad de Hugo, aunque nadie quiere detalles. Algunos, por no entrometerse; otros, por evitar complicadas explicaciones para la cabeza de un adolescente. Edu, que va con Hugo desde preescolar, le pregunta a su madre: "?Qu¨¦ pasa con Hugo? ?Se va a morir?". La felicidad nunca es completa. Hugo se siente mucho mejor, pero ahora que toca conocer gente nueva y acercarse a las chicas, su aspecto no le acompa?a. ?Vaya cara de pan!

INVIERNO 2004

"?Horror! ?Me est¨¢ saliendo el pelo oscuro!". La quimio termina en diciembre. Despu¨¦s hay una revisi¨®n en la que Hugo sabe que se lo juega todo. Las palabras m¨¢gicas son "en remisi¨®n". Es la se?al de que el tratamiento ha funcionado. Por suerte, la doctora Garc¨ªa de Miguel las pronuncia casi todos los d¨ªas. Hugo ya no tiene bultos en el cuello y se siente mucho mejor. El pelo ha empezado a salir y esto lo cambia todo. Pero, ?horror!, est¨¢ saliendo m¨¢s oscuro. Hugo ha sido siempre el rubio de la familia. Montse nunca imagin¨® que para su hijo el color del pelo fuera tan importante. Para ella es un detalle insignificante en esta historia. Lleva medio a?o pregunt¨¢ndose: ?por qu¨¦ nos ha tocado a nosotros?, para despu¨¦s responderse: hemos tenido mucha suerte. Suerte porque se va a curar, porque Hugo no ha estado ingresado, porque han pasado el verano en la playa. Entre los padres que Montse ha conocido en la sala de La Paz hay muchos con la misma estrategia. Con buena cara se agarran a un clavo ardiendo para decir: he tenido suerte. Suerte porque sus jefes se portan bien o porque no tienen otros hijos y pueden dedicarse por completo al que est¨¢ enfermo, o, simplemente, porque el tratamiento no es tan fuerte. La gente no tira la toalla.

Poco a poco, Hugo vuelve a ser el de antes. Todo es gradual: el deterioro y la recuperaci¨®n. Unas horas de sol y el pelo recupera su tono trigue?o. Ahora tiene muchas ganas de acabar de una vez y olvidarse de todo. El ¨²ltimo d¨ªa de la quimio no tira cohetes. Por experiencia, la doctora Garc¨ªa de Miguel sabe que un ni?o que ha superado un c¨¢ncer es muy valiente, as¨ª que le habla claro: hay que estar atento porque el tumor puede seguir ah¨ª. Por el momento se descarta la radioterapia y el portacath se quedar¨¢ dos a?os m¨¢s donde est¨¢.

No hay nada que celebrar antes de que la doctora examine palmo a palmo el cuerpo de Hugo. Radiograf¨ªas, ecograf¨ªas, un TAC? y, al fin, las dichosas palabritas: "en remisi¨®n". Diagn¨®stico: linfoma de Hodkings estadio II en remisi¨®n. Montse se emociona y lo abraza. "Mam¨¢, que no es para tanto". Hasta marzo no tendr¨¢ que volver al hospital. Ser¨¢ la primera revisi¨®n tras tres meses sin tratamiento.

La onc¨®loga se muestra cauta: "En remisi¨®n quiere decir que est¨¢ curado, que ha desaparecido el tumor, que no hay nada que nos haga pensar que todo va a volver a empezar. Pero no sabemos lo que va a pasar en la pr¨®xima visita". Los m¨¦dicos temen la reca¨ªda en el primer a?o, despu¨¦s de terminado el tratamiento. Con el tiempo, las probabilidades van disminuyendo. Si todo va bien, en el pr¨®ximo a?o, Hugo tendr¨¢ que pasarse por el hospital una vez cada tres meses. En el segundo a?o, cada seis, y luego, una revisi¨®n cada cinco a?os.

De momento, es Navidad. En abril Hugo va a cumplir 13 a?os y ya no tiene c¨¢ncer.

PRIMAVERA OTRA VEZ. 2004

?Mam¨¢, que no es para tanto! En este tiempo, Hugo ha aprendido a quitarle hierro al asunto. "No es para tanto" se ha convertido en su eslogan. Si le preguntas por su vida en este ¨²ltimo a?o, la define como "normal". S¨®lo recuerda dos malos tragos: el inicio de cada ciclo de quimioterapia. El resto del tiempo, bien. Encima, vuelve a ser el rubio de la familia. A¨²n lleva el portacath y pasa su primera exploraci¨®n despu¨¦s de sus primeros tres meses de vuelta a la normalidad. Le miran todo; le hacen an¨¢lisis de sangre, una ecograf¨ªa de t¨®rax, le examinan las cervicales. A la semana, la comunicaci¨®n llega a casa por correo: "En remisi¨®n". Los resultados de los an¨¢lisis est¨¢n en 24 horas. Si hubiera alg¨²n problema llamar¨ªan antes del hospital. Es algo que ya saben en casa de Hugo. Por correo s¨®lo llegan las buenas noticias.

Sus amigos dicen que Hugo no es el mismo, pero no saben explicar por qu¨¦. Para Edu y Pablo, que supieron la verdad primero que ¨¦l, hay claramente un antes y un despu¨¦s. Hugo se r¨ªe porque hace lo mismo que ellos: ir al colegio, estar con los amigos, jugar los partidos del s¨¢bado. Una novedad, las tardes del lunes est¨¢n ocupadas porque tiene que cuidar a Sof¨ªa para que su madre pueda ir a hacer voluntariado a La Paz. Montse se va a la sala y habla con los padres que esperan, intenta conectarlos entre s¨ª, sacarles las palabras para que no se lo traguen todo como hizo ella en su d¨ªa. Salvo eso, que Hugo no considera una excentricidad, su vida es totalmente normal, aunque conserve algunos trofeos de guerra. A saber: el portacath que sigue llevando debajo de la piel y que le produce una leve molestia cuando se ata el cintur¨®n del coche; la cicatriz de la biopsia en el cuello, y el hilo azul de los puntos que su madre esconde cuidadosamente en el ¨¢lbum donde se guardan las fotos de este reportaje: "Ay, Dios, ?para qu¨¦ narices guardaste este punto? S¨®lo de verlo me dan arcadas". Por ¨²ltimo, una negativa firme e innegociable a pasar por la peluquer¨ªa. En dos a?os, Hugo no ha vuelto a cortarse el pelo.

El pasado mes de junio, hace apenas unas semanas, Hugo pas¨® una nueva revisi¨®n y la frase m¨¢gica se ha repetido: "En remisi¨®n". Mientras tanto, ya prepara sus maletas. Este verano pasar¨¢ 10 d¨ªas en Irlanda con ni?os de diferentes nacionalidades que han pasado por su experiencia, pero s¨®lo habr¨¢ juegos y diversi¨®n. Del resto: "?ya ni me acuerdo!"

Hugo ten¨ªa 12 a?os cuando le diagnosticaron un c¨¢ncer.
Hugo ten¨ªa 12 a?os cuando le diagnosticaron un c¨¢ncer.GEN?N ANDRADA

Las claves de un mal de origen desconocido

Cada a?o se detectan en Espa?a mil nuevos casos de c¨¢ncer infantil. M¨¢s del 75% de esos ni?os sobrevivir¨¢. Los onc¨®logos aseguran que en 2010 la cifra de supervivientes llegar¨¢ al 80%. Las causas del c¨¢ncer infantil son desconocidas, y sus s¨ªntomas, confusos: una gripe que dura demasiado o una fiebre que aparece de repente. La doctora Purificaci¨®n Garc¨ªa de Miguel, jefa de la unidad de hematooncolog¨ªa del hospital universitario La Paz, de Madrid, admite que muchas veces se topan con la enfermedad "por casualidad". "El cansancio por s¨ª mismo no justifica el despiste de una enfermedad maligna, tiene que haber algo m¨¢s; por ejemplo, un ganglio inflamado". La mayor¨ªa de los ni?os que llegan a una consulta de oncolog¨ªa vienen remitidos por el pediatra o por las urgencias de los hospitales.

"La criba en c¨¢ncer infantil no sirve para nada, diagnosticamos los tumores cuando ya dan alguna se?al", se?ala Garc¨ªa de Miguel, que, no obstante, asegura que los ni?os no llegan tarde a la consulta y que el diagn¨®stico suele realizarse en una fase precoz.

La alta tasa de supervivencia en los ni?os tambi¨¦n se explica por la propia naturaleza del c¨¢ncer infantil. "Son tumores m¨¢s embrionarios, con c¨¦lulas menos evolucionadas y diferenciadas que responden muy bien a los tratamientos", argumenta De Miguel.

El linfoma de Hodkings, la enfermedad que ha superado Hugo, es un c¨¢ncer del sistema linf¨¢tico que afecta a los vasos y a los ganglios que recorren todo el cuerpo, y que se concentran en el cuello, las axilas, las ingles, el t¨®rax, el abdomen y la pelvis. El tumor tambi¨¦n puede da?ar el tejido linf¨¢tico presente en el bazo, la m¨¦dula ¨®sea y el timo. El 90% de los casos en estadio I y II se cura.

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Sobre la firma

Karelia V¨¢zquez
Escribe desde 2002 en El Pa¨ªs Semanal, el suplemento Ideas y la secciones de Tecnolog¨ªa y Salud. Ganadora de una beca internacional J.S. Knigt de la Universidad de Stanford para investigar los nexos entre tecnolog¨ªa y filosof¨ªa y los cambios sociales que genera internet. Autora del ensayo 'Aqu¨ª s¨ª hay brotes verdes: Espa?oles en Palo Alto'.

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