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Reportaje:

Enfermos de largo recorrido

Los pacientes cr¨®nicos se organizan y reclaman m¨¢s calidad asistencial y participaci¨®n en el sistema sanitario

Tres de cada cinco personas que muere lo hace por una enfermedad cr¨®nica. La atenci¨®n de los enfermos con patolog¨ªas cr¨®nicas es el mayor desaf¨ªo de los sistemas sanitarios y de su control depende que se pueda reducir la mortalidad y, por tanto, que la esperanza de vida pueda seguir creciendo. Mientras la OMS emit¨ªa la semana pasada un informe sobre el enorme impacto que las dolencias cr¨®nicas tienen en el mundo, representantes de varios centenares de asociaciones de enfermos cr¨®nicos se reun¨ªan en Madrid para reclamar una mayor participaci¨®n en el sistema sanitario.

"Los sistemas de salud de las sociedades industrializadas est¨¢n dise?ados de acuerdo con las necesidades de hace treinta o cuarenta a?os, cuando lo prioritario era atender los procesos agudos: infartos, apendicitis, traumatismos, accidentes vasculares", explica Rafael Bengoa, director de Sistemas y Pol¨ªticas de Salud de la OMS, en Ginebra (Suiza), durante la I Conferencia Nacional de Ciudadanos con Enfermedades Cr¨®nicas que se ha celebrado este fin de semana pasado en Madrid.

Una asociaci¨®n sostiene que en Espa?a hay m¨¢s de 19 millones de enfermos cr¨®nicos

Pero el perfil de pacientes, seg¨²n Bengoa, est¨¢ cambiando, y ahora en las salas de espera de hospitales y consultorios predominan los enfermos con dolencias de larga duraci¨®n cuya esperanza y calidad de vida dependen de que reciban una atenci¨®n adecuada. Bengoa considera que los servicios de salud deben reorganizarse de acuerdo con la alta prevalencia de las enfermedades cr¨®nicas, de modo que el paciente pase a ser el centro del sistema y se garantice su participaci¨®n: "El ¨¦xito del modelo sanitario depender¨¢ en gran parte de la participaci¨®n activa del tercer sector, es decir, la sociedad civil, las asociaciones de usuarios".

"En Espa?a hay m¨¢s de 19 millones de enfermos cr¨®nicos que gastan alrededor del 78% del presupuesto sanitario. Si pudi¨¦ramos participar en la toma de decisiones, podr¨ªamos aportar nuestra experiencia de usuarios y propuestas que supondr¨ªan un gran ahorro para el presupuesto sanitario", a?ade Antonio Herrada, presidente de la Coalici¨®n de Ciudadanos con Enfermedades Cr¨®nicas, instituci¨®n privada sin ¨¢nimo de lucro que agrupa 1.500 asociaciones locales y provinciales que re¨²nen a 1.600.000 asociados.

En su informe "Prevenci¨®n de las Enfermedades Cr¨®nicas, una inversi¨®n vital", emitido la semana pasada, la OMS plantea el objetivo de reducir en un 2% anual hasta 2015 la mortalidad por enfermedades cr¨®nicas. De las 58 millones de defunciones que se producir¨¢n en 2005 en todo el mundo, 35 estar¨¢n causadas por una enfermedad cr¨®nica, de modo que, de cumplirse el objetivo de la OMS, se evitar¨ªan 36 millones de muertes en una d¨¦cada.

El informe analiza los datos de nueve pa¨ªses (Brasil, Canad¨¢, China, Rusia, India, Nigeria, Pakist¨¢n, Reino Unido y Tanzania) y concluye que s¨®lo un 20% de las muertes por enfermedades cr¨®nicas se producen en los pa¨ªses con ingresos altos, mientras que el 80% restante se registra en los pa¨ªses menos desarrollados, por lo que la carga de muerte prematura, complicaciones, invalidez y deterioro de la calidad de vida que comportan estas dolencias contribuyen al empobrecimiento de estos pa¨ªses. La OMS estima que si no se adoptan medidas, 338 millones de personas morir¨¢n por enfermedades cr¨®nicas en los pr¨®ximos 10 a?os, y pa¨ªses como China, Rusia o India podr¨ªan ver recortada su renta en una cantidad entre 200.000 y 550.000 millones de d¨®lares por esta causa.

La mayor¨ªa de las enfermedades cr¨®nicas graves se deben al sedentarismo, el consumo de tabaco o una alimentaci¨®n inadecuada. S¨®lo con la eliminaci¨®n de estos tres factores de riesgo se puede prevenir, seg¨²n la OMS, hasta el 80% de las cardiopat¨ªas, los accidentes cerebrovasculares, la diabetes de tipo 2 y m¨¢s del 40% de los casos de c¨¢ncer.

La prevenci¨®n y el control de las enfermedades cr¨®nicas ayudan a los afectados a vivir m¨¢s tiempo y en mejores condiciones. As¨ª lo han demostrado pa¨ªses como Australia, Canad¨¢, EE UU o Reino Unido, donde las tasas por cardiopat¨ªa, por ejemplo, se han reducido en un 70% en los tres ¨²ltimos decenios por la aplicaci¨®n de programas integrales dirigidos a toda la poblaci¨®n.

Tambi¨¦n la revista cient¨ªfica The Lancet se hace eco del abandono de estas dolencias, y ha anunciado una serie de art¨ªculos espec¨ªficamente dedicados a ellas con el prop¨®sito de llenar el vac¨ªo que hay y favorecer el di¨¢logo respecto de esta problem¨¢tica.

Di¨¢logo y participaci¨®n es lo que reclaman precisamente los pacientes espa?oles: "Uno de los retos m¨¢s importantes que tiene la Sanidad, cualquiera que sea el color del Gobierno, es escuchar a los enfermos y permitirles que participen en la toma de decisiones. Las leyes de Sanidad nos han dado un protagonismo que hasta ahora no hemos podido ejercer", sostiene Jos¨¦ Antonio Herrada.

Los pacientes reclaman una mayor calidad asistencial, mejor informaci¨®n y poder participar en la toma de decisiones. Las carencias en informaci¨®n y participaci¨®n son comunes a todo tipo de patolog¨ªas cr¨®nicas y afectan por igual a los enfermos de todas las autonom¨ªas, seg¨²n Herrada. En la reuni¨®n celebrada en Madrid, las asociaciones acordaron una serie de propuestas que entregar¨¢n al Ministerio de Sanidad.

Representantes de la Organizaci¨®n Farmac¨¦utica Colegial, de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial y de la industria farmac¨¦utica apoyaron los objetivos de los pacientes cr¨®nicos.

Rafael Bengoa, durante el congreso celebrado en Madrid.
Rafael Bengoa, durante el congreso celebrado en Madrid.

Un cambio de modelo

La experiencia de otros pa¨ªses y algunas iniciativas espa?olas demuestran que los sistemas de salud pueden cambiar sus estructuras y obtener mejores resultados cl¨ªnicos para los pacientes cr¨®nicos sin aumentar el presupuesto. Entre los modelos dise?ados para atender mejor las patolog¨ªas cr¨®nicas, destacan el Tri¨¢ngulo Kaiser, que se aplica en California a un colectivo de ocho millones de beneficiarios, y un programa ideado en Seattle en el que participan unos cuatro millones de personas del Estado de Washington (EE UU). El Reino Unido ha adoptado el modelo del Grupo Colaborativo de Washington para su Sistema Nacional de Salud (NHS).

"Lo que estos modelos intentan es cambiar un sistema de atenci¨®n enfocado al tratamiento de enfermedades agudas por otro modelo dirigido a las dolencias cr¨®nicas. Para ello hacen una estratificaci¨®n de riesgo en tres niveles: gesti¨®n de casos muy complejos, gesti¨®n de pacientes de alto riesgo controlado y pacientes con buen control de la enfermedad", explica Rafael Bengoa, director de Sistemas y Pol¨ªticas de Salud de la OMS.

Seg¨²n Bengoa, en el primer nivel los facultativos est¨¢n en contacto permanente con el paciente, si es preciso env¨ªan enfermeras a su domicilio y se tiene un control permanente de su evoluci¨®n. En el segundo grupo se siguen pautas parecidas, pero el paciente no necesita un seguimiento tan exhaustivo. En el tercero, lo que se pretende es que el paciente sea un prestador m¨¢s, el gestor de su propia dolencia. Eso se consigue mediante consejos e intervenciones en grupo y facilitando que los propios enfermos compartan experiencias con otros y participen en iniciativas de autoayuda.

Los estudios que han comparado estos modelos con el sistema tradicional constatan un aumento de la calidad asistencial y un importante ahorro.

"Al estar organizado por ¨¢reas de atenci¨®n primaria, especializada y hospitalaria, el sistema sanitario espa?ol est¨¢ en buenas condiciones para incorporar esos modelos con bastante facilidad. El tratamiento de las enfermedades cr¨®nicas es el reto sanitario de los pr¨®ximos 50 a?os. En estos nuevos modelos no se trata de cambiar la financiaci¨®n, sino de reorganizar la prestaci¨®n", precisa Bengoa.

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