Una enfermedad irreversible

El d¨ªa que Fernando Vallina no pudo abrir la puerta de su casa cambi¨® su vida. Hab¨ªa perdido la fuerza de la mano para siempre. Nunca m¨¢s podr¨ªa sacar la llave del bolsillo, introducirla en la cerradura, girarla y abrir. Era la primera p¨¦rdida, s¨®lo el principio de una enfermedad breve y mortal. Tardaron un a?o y medio en descubrir que ten¨ªa esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una dolencia neurol¨®gica degenerativa que afecta a las neuronas, que controlan el movimiento. La misma enfermedad que sufre el cient¨ªfico Stephen Hawkins.

Para entonces ya no pod¨ªa escribir. Cuando lo intentaba s¨®lo le sal¨ªan garabatos. Tampoco pod¨ªa manejar los cubiertos para comer. Sabe que va m¨¢s lento que en otros casos, ya que la mitad de los pacientes fallecen al a?o y medio desde el diagn¨®stico. El 40% mueren entre el tercer y el quinto a?o.

"Hay que ser fuerte; si te haces d¨¦bil, la enfermedad te come antes", dice un enfermo

Cada d¨ªa es una nueva batalla ganada a la muerte para Fernando, que permanece como testigo de sus p¨¦rdidas y su deterioro f¨ªsico: los brazos se ir¨¢n paralizando, despu¨¦s las piernas, quiz¨¢ deje de hablar, de respirar, de tragar y al final su cuerpo se apagar¨¢ en un plazo aleatorio de tiempo. Lo ir¨¢ viendo y sintiendo todo porque su mente, su memoria y sus sentidos seguir¨¢n intactos.

"Cualquier cosa que est¨¦ haciendo hoy, por nimia que sea, quiz¨¢ ma?ana no pueda hacerla. Pero s¨®lo lo pienso a veces, la mayor parte del tiempo vivo como lo he hecho hasta ahora, aprovechando cada minuto pensando s¨®lo en ma?ana", explica Fernando, de 64 a?os. "Que mi mente siga intacta mientras me deterioro es muy duro, pero luego pienso que todos tenemos que morir", explica Fernando.

La psic¨®loga de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (Adela), Mar¨ªa Jes¨²s Rodr¨ªguez Gabriel, cree, en cambio, que ¨¦ste es un aspecto psicol¨®gicamente positivo: "La persona sigue siendo la misma. Somos lo que sentimos, nuestras emociones, y las familias tienen que entender que una madre seguir¨¢ teniendo la misma personalidad y dar¨¢ los mismos consejos sin importar c¨®mo los transmita. Sus aportaciones son tan valiosas como antes".

Cada d¨ªa tres personas quedan atrapadas por esta enfermedad en Espa?a, donde la sufren 4.000 pacientes, 500 de ellos en Madrid. Aunque se calcula que unos 40.000 espa?oles sufrir¨¢n ELA a lo largo de su vida, las cuentas no salen. "La atenci¨®n domiciliaria y los cuidados paliativos no est¨¢n cubiertos por la sanidad p¨²blica. Las administraciones y las farmac¨¦uticas no creen que seamos rentables como para invertir en nuestra enfermedad. Por eso apenas hay estudios al respecto, ni se investiga" , explica Adriana Guevara, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA (Adela).

Los afectados por esta enfermedad reclaman unidades multidisciplinares de referencia donde puedan ser atendidos en todas las variantes de su enfermedad. En la evoluci¨®n de la ELA se necesitan neur¨®logos, neum¨®logos, nutricionistas, fisioterapeutas, logopedas y psic¨®logos. "Si tienes dinero, te lo pagas, si no, te quedas a expensas de las listas de espera de la sanidad p¨²blica y entre dos especialistas puede llegarte la hora", dice Carlos de ?gueda, un paciente.

Espa?a, donde seg¨²n Adela s¨®lo hay aproximadamente 30 especialistas en esta dolencia, es uno de los pa¨ªses donde los afectados no disponen de una unidad multidisciplinar de referencia para ser atendidos. Inglaterra tiene cinco, Alemania, seis, e Italia y Francia, cuatro.

En Madrid existen especialistas de ELA en el hospital de La Paz, en el Doce de Octubre y en el Carlos III. Hasta hace dos a?os el hospital Carlos III era un centro de referencia para esta enfermedad, gracias al compromiso personal de algunos profesionales. Sin embargo, la unidad, en la que hab¨ªa al menos cuatro neur¨®logos, nunca se instituy¨® como tal.

Durante 14 a?os el doctor Jes¨²s Santos Mora pod¨ªa dedicar tiempo a los enfermos de ELA. Pero el equipo neurol¨®gico se redujo y no pudo atender de la misma forma que antes a todos los enfermos que lo solicitaban, seg¨²n denunci¨® este verano Rafael Simancas, portavoz del PSOE.Fuentes de Sanidad explicaron que: "Nunca ha habido una unidad como tal, aunque se ha trabajado y se sigue trabajando y atendiendo a afectados".

De la ELA no se conoce la causa que la produce, no existe curaci¨®n, ni tratamientos que ayuden a paliar sus efectos sustancialmente. Se manifiesta con debilidad, dificultad de coordinaci¨®n en alguna extremidad, cambios en el habla o calambres, y puede llegar a la par¨¢lisis de todos los m¨²sculos. S¨®lo una quinta parte de estos pacientes sobrevive a los cinco a?os del diagn¨®stico. Los enfermos suelen peregrinar una media de un a?o hasta que son diagnosticados. "Muchos m¨¦dicos no saben detectar esta enfermedad y suelen hacer el diagn¨®stico por exclusi¨®n de otras enfermedades, en este calvario se pierde un tiempo precioso", explica Fernando Vallina.

Esta situaci¨®n frustra a¨²n m¨¢s a quienes la padecen y a sus familiares, que asisten impotentes al deterioro progresivo del paciente. "La enfermedad es una fuente de angustia terrible para las familias, que transforman por completo sus vidas para atender al enfermo", asegura la psic¨®loga Rodr¨ªguez Gabriel.

Para Juan Carlos de ?gueda, un carnicero de Alcobendas de 54 a?os, esta enfermedad es una vieja enemiga. Su variante de ELA es familiar -el 10% de los pacientes-. En su casa la han padecido desde 1956, su madre, su t¨ªa, su primo, su sobrino de 26 a?os, su hermano mayor y su gemelo. "Cuando mi gemelo cay¨® enfermo sab¨ªa que tarde o temprano me llegar¨ªa el turno, as¨ª que simplemente la esper¨¦ viviendo. Empezaron los calambres hace tres a?os, entonces se encendi¨® la vela que pondr¨¢ fin a mi vida. Pas¨¦ tres meses encerrado en casa, me negu¨¦ a usar silla de ruedas y me deprim¨ª", explica desde su silla motora, a la que ahora considera "sus piernas".

Ha asumido una actitud activa ante la enfermedad: participa en excursiones, ha hecho rafting, colabor¨® en talleres ocupacionales. Pero viendo a su hermano gemelo, ya muy debilitado, sabe c¨®mo la enfermedad avanzar¨¢ en su cuerpo. "A veces es muy dif¨ªcil. Cuando te acuestas no sabes c¨®mo te vas a levantar, qu¨¦ no podr¨¢s hacer, y est¨¢s m¨¢s irritable. Dej¨¦ de ir a los talleres de la asociaci¨®n porque mis compa?eros iban desapareciendo. Pero hay que afrontarlo estando fuerte, como te vengas abajo, la enfermedad puede contigo. Si te haces un poco d¨¦bil, te come antes".

Juan Carlos cree que es necesaria la creaci¨®n de unidades multidisciplinares de ELA donde los neur¨®logos puedan recurrir. Se ahorrar¨ªa dinero a las arcas p¨²blicas, ya que la enfermedad se detectar¨ªa antes y se evitar¨ªan ingresos innecesarios y pruebas in¨²tiles muy costosas que se realizan para descartar diagn¨®sticos.

"Nos sentimos olvidados y eso desespera, que inviertan en investigaci¨®n para que se avance en esta enfermedad que sigue casi igual desde que hace 50 a?os muri¨® mi madre. Me recetan lo mismo que ha fracasado. Si hubiera un lugar de referencia se ahorrar¨ªa mucho dinero y un tiempo precioso de vida que ahora se derrocha peregrinando por los hospitales. A ver si encuentran algo porque algo ha de haber, como todo en esta vida. Claro, si no lo buscan, no lo van a encontrar".

Desde la Consejer¨ªa de Sanidad explican que no existe una unidad especializada en ELA porque no puede haber unidades "para todas las enfermedades". Y a?aden: "Los hospitales no tienen una unidad por enfermedad, sino servicios neurol¨®gicos. Los pacientes de ELA se atienden, se ven y se asisten en los servicios de neurolog¨ªa de los 24 hospitales de la Comunidad. Se les atiende tambi¨¦n multidisciplinarmente como a cualquier madrile?o que lo necesite".

Los enfermos conf¨ªan en que la investigaci¨®n con c¨¦lulas madre ayude a acabar con esta enfermedad o a paliar sus consecuencias. Tambi¨¦n las nuevas tecnolog¨ªas son una fuente de esperanza, para poder llevar un final de la enfermedad m¨¢s digno, aunque a¨²n son demasiado caras. Hasta que la situaci¨®n mejore, les queda el consuelo de una fundaci¨®n que promueve la investigaci¨®n -Fundela- de una asociaci¨®n -Adela- que trabaja para que esta patolog¨ªa se conozca y para prestar apoyo psicol¨®gico, social y econ¨®mico a los enfermos. Adem¨¢s, Adela est¨¢ promoviendo, junto con el Ministerio de Sanidad, la edici¨®n del Libro Blanco de la ELA, que pretende dar unas pautas de diagn¨®stico, protocolos de actuaci¨®n e informar al sistema sanitario de esta enfermedad.

Cuando el cient¨ªfico Stephen Hawkin, el enfermo m¨¢s longevo y c¨¦lebre de ELA, visit¨® Espa?a, hizo un llamamiento a las autoridades sanitarias para que apoyasen la investigaci¨®n para ayudar a los enfermos. Tambi¨¦n lanz¨® un mensaje para las v¨ªctimas: "No hay que decaer. Cada ma?ana es una nueva oportunidad, y cada d¨ªa, un regalo". Juan Carlos de ?gueda tambi¨¦n tiene su propio consejo: "Hay que vivir el d¨ªa a d¨ªa. No s¨®lo nosotros nos morimos. Tambi¨¦n los que pueden caminar sufren infartos".

El acad¨¦mico franc¨¦s Bertrand Poirot escribi¨® un poema desgarrador tras la muerte del periodista Matthie Galey: "Esto se llama ELA. Los m¨²sculos se paralizan uno a uno. Poco puede hacer la medicina. Las piernas comienzan a no responder, despu¨¦s es la voz la que enmudece, vuela, se extingue. El esp¨ªritu queda intacto, constatando las lentas p¨¦rdidas, esperando la hora del sofoco, un enterramiento en vida".