Soy su boca, sus manos, sus piernas y su esclavo

Un chico de 26 a?os que nunca pudo hablar, moverse o comer por s¨ª mismo; una bailarina de 37 que no podr¨¢ volver a subirse a un escenario; un ebanista de 75 enamorado de su mujer, que desde hace 14 sufre alzheimer, y un hombre que tuvo que aprender a vivir con una sola pierna a los 55. Son s¨®lo cuatro rostros para los m¨¢s de un mill¨®n que tienen que depender de su familia para poder sobrevivir cada d¨ªa.

Sus historias hablan de lucha cotidiana, sacrificio y sufrimiento. Tanto para los cuidadores, que muchas veces abandonan sus propias vidas y se convierten en esclavos voluntarios, como para los enfermos, que inevitablemente se sienten una carga para sus familias. Esta situaci¨®n es la que pretende paliar la creaci¨®n del futuro Sistema Nacional de Dependencia. La semana pasada se dio el primer paso para su creaci¨®n al presentarse el anteproyecto de ley de Autonom¨ªa Personal.

"Romp¨ª los esquemas de mi vida para hacer frente a una dependencia total. Cada uno asumi¨® su papel y a m¨ª me toc¨® el de cuidador", cuenta Doro

"Esa ley ser¨ªa esencial", dice ?ngel. "Recibimos s¨®lo ayuda privada y no todos pueden permitirse como nosotros la mitad del precio del centro de asistencia"

Si le concediesen una ayuda, Mar¨ªa contratar¨ªa "a un se?or fuerte que pudiera levantar a Alejandro. Mi vida cambiar¨ªa. Podr¨ªa, por unas horas, hacer mi vida"

MAR?A JES?S P?REZ M?NDEZ

La ilusi¨®n de una promesa cumplida

Doro achucha a Mar¨ªa Jes¨²s, la come a besos y le espeta: "?Ay, bonita!, ten¨ªamos que haber madrugado m¨¢s. Hoy ya no nos va a dar tiempo a querernos todo lo que deber¨ªamos". Ocurr¨ªa la semana pasada en una ebanister¨ªa de Carabanchel. ?l, Doro, es Diodoro Mariju¨¢n, un ebanista jubilado de 75 a?os al que se le aguan los ojos cuando cuenta c¨®mo le dio el primer beso en la mejilla a su mujer y "temblaba como una gacela". Ella es Mar¨ªa Jes¨²s P¨¦rez M¨¦ndez, de 77 a?os, esposa de Doro y enferma de alzheimer desde los 63.

?l cuenta un chiste cada 10 minutos y ense?a cada 20 un recuerdo de la Mar¨ªa Jes¨²s de antes. Desde que se jubil¨® hace una d¨¦cada es el ¨²nico que la atiende: le sigue escribiendo y leyendo cartas y libros, le cuenta historias y chistes; la lava todos los d¨ªas; le pone un enema para que est¨¦ "limpia por dentro"; cocina para los dos -su especialidad: arroz y croquetas-; hizo cursillos de enfermer¨ªa y masajes terap¨¦uticos y se ha convertido tambi¨¦n en su peluquero. Los fines de semana se acerca al mercadillo de la plaza El¨ªptica para comprarle la ropa que a ella le gustar¨ªa. Sobre la enfermedad lo aprendi¨® todo en la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Alzheimer, su "tabla de salvamento en este naufragio".

"Romp¨ª los esquemas de mi vida para hacer frente a una dependencia total, cada uno asumi¨® su papel y me toc¨® el de cuidador. Terrible verla dejar de ser ella, pero todo el esfuerzo del d¨ªa se compensa con que me mire y me sonr¨ªa una vez", cuenta este castellano que lleg¨® a Madrid desde Mecerreyes (Burgos) hace m¨¢s de 50 a?os.

Cuando Mar¨ªa Jes¨²s enferm¨®, todo cambi¨®. "La casa no estaba preparada, as¨ª que reform¨¦ la ebanister¨ªa y nos vinimos aqu¨ª a vivir. Tenemos un jard¨ªn y la puedo sacar a tomar el sol. Fabriqu¨¦ muebles y artilugios y ahora es un hogar. Esta particular luna de miel nos dura ya 14 a?os". Aunque ella le hizo prometer que la llevar¨ªa a una residencia cuando enfermase, Doro se niega. "Tambi¨¦n le promet¨ª ante Dios que estar¨ªamos juntos en la salud y en la enfermedad. Y ¨¦sa la estoy cumpliendo ?Qui¨¦n la iba a cuidar mejor, si cuando le duele una pierna, a m¨ª tambi¨¦n?". Para Doro, la nueva ley es necesaria para quienes no tienen tanta salud y tiempo como ¨¦l. Pero por si un d¨ªa enferma, tiene reservada una habitaci¨®n de la casa para un futuro cuidador porque "hombre precavido vale por dos".

CARMEN D?AZ

"La vida de toda la familia ha girado en torno a ¨¦l"

?ngel L¨®pez tiene 26 a?os y no sabe hablar, comer, caminar ni lavarse. Naci¨® con una par¨¢lisis cerebral, y su madre, Mar¨ªa del Carmen D¨ªaz, y su padre, ?ngel L¨®pez, han sido su boca, sus manos y sus piernas los 22 a?os que vivi¨® con ellos. Ella tuvo que dejar de trabajar para poder cuidarle.

Desde hace cuatro a?os vive en una residencia de la Asociaci¨®n de Afectados de Par¨¢lisis Cerebral en Madrid que les cuesta cerca de 3.000 euros al mes. Subvenciones privadas cubren la mitad del coste. "Ser¨ªa esencial esa ley para personas como ?ngel porque s¨®lo tenemos recursos de la iniciativa privada y muchas familias no pueden permitirse como nosotros pagar la mitad del precio del centro", explica su padre.

"La vida de toda la familia y las de mis otros tres hijos ha girado en torno a ¨¦l. Cada noche hab¨ªa que estar pendiente por si sufr¨ªa una crisis. No pod¨ªa quedarse solo nunca o si ¨ªbamos de vacaciones o a dar un paseo era una aventura", recuerda Carmen. Desde que vive en la residencia de lunes a viernes cambi¨® la vida de toda la familia. "Fue duro, pero est¨¢ mejor atendido y le vemos todos los d¨ªas. Todo es m¨¢s f¨¢cil, ojal¨¢ fuera as¨ª para todos", concluye el padre de ?ngel.

IRIS L?PEZ-DESA?

Una bailarina en silla de ruedas

"?Y qui¨¦n cuidar¨¢ a mam¨¢ ahora". Aquella pregunta lanzada al aire era lo que m¨¢s preocupaba a Yadira Yag¨¹e, de siete a?os, cuando su padre, Javier, se hizo un esguince. La mam¨¢ de Yadira, Iris L¨®pez-Desa¨¢, de 37 a?os, sufre esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una dolencia degenerativa que afecta a las neuronas del movimiento. Mientras el cuerpo de Iris -el de una bailarina de ballet que pas¨® por los escenarios de Salzburgo y Kiev- se va apagando, su mente sigue intacta y no se resigna: viajaron al Amazonas peruano hace dos a?os y quiere salir de casa cada d¨ªa, ir al cine, a exposiciones o al campo, aunque ya s¨®lo puede mover la cabeza.

"Es una ficci¨®n intentar vivir como antes. Es agotador para todos. Toda esa actividad es a costa de sacrificios y esfuerzos, tanto m¨ªos como de su madre, que se queda con ella mientras yo trabajo. Mi vida cotidiana es una lucha", dice Javier.

Cuando la ELA lleg¨® a sus vidas, ¨¦l habilit¨® su casa de Pedrezuela (Madrid) para Iris con rampas y un ascensor manual. Fabric¨® los utensilios que necesitaba. Sufre con ella cada hora y no ha tenido ni un solo d¨ªa para ¨¦l. "Lo peor son las noches. No necesitamos dinero, sino alguien cualificado que me releve tres noches a la semana y mueva a Iris cuando grita cada dos horas para que la cambien de postura". Ella, que ya no habla, lanza miradas de ternura, c¨®lera o agradecimiento con sus enormes ojos verdes. Tambi¨¦n usa un ordenador con el que en una visita de una hora s¨®lo escribe cuatro frases: "Bien definido, todo es un espect¨¢culo en mi vida. Es una lucha continua. Nada ayuda a sobrellevar esto. Gracias".

ALEJANDRO SANTACANA

Volver a nacer sin la pierna izquierda

Cuando le amputaron la pierna izquierda por un problema circulatorio, Alejandro Santacana, de 65 a?os, aprendi¨® a hacerlo todo de nuevo. Su mujer, Mar¨ªa del Carmen Cant¨®n, de 62, dej¨® de trabajar y pasaron de vivir con dos sueldos a cobrar 375 euros de ayuda para mayores de 52 a?os que recibe Alejandro. "Salimos adelante por nuestra familia", dice Carmen. Para ella fue un fuerte golpe psicol¨®gico: "Me encontr¨¦ viviendo para ¨¦l: para llevarle la comida, acompa?arle a pasear y acostumbrarme a no cogerle del brazo para no desequilibrarle. Mi vida personal desapareci¨® por completo, fue una renuncia total. Ten¨ªa 55 a?os y sent¨ªa que me quedaba mucho por hacer". Ambos ahora han vuelto a sentirse ¨²tiles ense?ando inform¨¢tica en el centro de mayores de la obra social de La Caixa.

Ambos miran con escepticismo la Ley de Dependencia. "No me lo creo. Con los servicios sociales siempre pasa que cuando vas a preguntar, nunca entras", explica Alejandro. Su esposa, en cambio, ya ha pensado qu¨¦ har¨ªa si le concedieran una ayuda: "Contratar¨ªa a un se?or grande y fuerte que le pudiera levantar cuando lo necesite. Mi vida cambiar¨ªa. Podr¨ªa, por unas horas, hacer mi vida", dice.