La falta de ayudas bloquea una nueva terapia contra la esclerosis amiotr¨®fica
Una fundaci¨®n de Elche promueve un ensayo cl¨ªnico con c¨¦lulas madre de la m¨¦dula ¨®sea
En Espa?a padecen esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) 4.000 personas. Se van muriendo poco a poco y otros enfermos los van reemplazando, as¨ª que siempre son 4.000, con aproximaci¨®n matem¨¢tica asombrosa; 40.000 espa?oles que hoy est¨¢n sanos morir¨¢n de ELA en los pr¨®ximos 10 a?os. Salvo que la ciencia encuentre antes una soluci¨®n. Esa es la tarea prioritaria de la Fundaci¨®n Di¨®genes para la Investigaci¨®n de la ELA, ubicada en Elche (Alicante). Diez enfermos est¨¢n preparados para experimentar en ellos un ensayo cl¨ªnico con terapia celular largamente estudiado. Pero la fundaci¨®n, superados los obst¨¢culos administrativos, ha tenido que retrasar las investigaciones por falta de dinero para los preceptivos seguros, unos 45.000 euros. As¨ª durante m¨¢s de un a?o.
El enfermo deja de andar, comer o respirar mientras su capacidad intelectual sigue intacta
Finalmente, lleg¨® la buena noticia. "Gracias a las asociaciones de ELA, la Cofrad¨ªa de Bomberos de la Diputaci¨®n de C¨®rdoba y familiares de afectados, ya casi hemos conseguido recaudar los fondos necesarios para sufragar los gastos de tasas y seguros despu¨¦s de m¨¢s de dos meses realizando una fuerte campa?a divulgativa", dijo el viernes pasado a EL PA?S una portavoz de la fundaci¨®n. Los bomberos de C¨®rdoba han donado 24.000 euros. Esperan que los otros 16.000 no tarden en llegar.
El ensayo cl¨ªnico que se proponen llevar a cabo los especialistas movilizados por la Fundaci¨®n Di¨®genes es pionero en Espa?a. Lo saben los diez enfermos de ELA que est¨¢n preparados, e impacientes, para las operaciones previstas. Es su ¨²nica esperanza.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que atrofia y paraliza los m¨²sculos del cuerpo hasta dejarlos inertes. El avance de este tipo de esclerosis es brutalmente destructivo, desde que el enfermo se da cuenta un d¨ªa de que la zancada de una de sus piernas se ha acortado, que pierde fuerza en una mano, que le ha cambiado la forma de hablar, o que tiene movimientos musculares anormales -espasmos, sacudidas, calambres o debilidad.
La esperanza de vida de estos enfermos es corta. El afectado dejar¨¢ de andar, de hablar, de comer, de respirar..., mientras su capacidad intelectual se mantiene intacta. Va a ser consciente siempre de lo que le est¨¢ pasando. No se conocen sus causas, no hay tratamiento para frenarla, nada puede curarla de momento.
La Fundaci¨®n Di¨®genes lleva cinco a?os en el empe?o de sacar adelante la investigaci¨®n, en colaboraci¨®n con el Instituto de Neurociencias del Consejo Superior de Investigaciones Cient¨ªficas (CSIC) de la Universidad Miguel Hern¨¢ndez de Elche y con el apoyo econ¨®mico del Ayuntamiento de esa ciudad. Su l¨ªnea de investigaci¨®n es ¨²nica en Espa?a y la segunda en toda la UE. Fruto de sus trabajos, realizados durante cuatro a?os, "se ha podido llegar a saber que las c¨¦lulas madre de la m¨¦dula ¨®sea aut¨®logas (del mismo afectado) pueden ser utilizadas de forma segura y eficaz para tratar esta enfermedad neurodegenerativa", dice el informe.
En un modelo animal el trasplante de c¨¦lulas madre de la m¨¦dula ¨®sea en la m¨¦dula espinal enferma ha producido ya los siguientes beneficios:
1. Las c¨¦lulas de la m¨¦dula ¨®sea son capaces de acomodarse y vivir dentro del sistema nervioso durante un tiempo prolongado
2. Las c¨¦lulas de la m¨¦dula ¨®sea trasplantadas producen un factor beneficioso para las motoneuronas: la mol¨¦cula llamada GDNF. Esta mol¨¦cula estimula el desarrollo neuronal y gu¨ªa a los axones de las c¨¦lulas en su crecimiento. Su factor tr¨®fico hace que algunas motoneuronas no degeneren, manteniendo en mejores condiciones la actividad motora, rescat¨¢ndolas de su degeneraci¨®n, y evitando, por tanto, la progresi¨®n de la enfermedad.
Bas¨¢ndose en estos factores, la Fundaci¨®n Di¨®genes propuso a mediados del 2005 una investigaci¨®n denominada Ensayo cl¨ªnico en fase I/II de utilizaci¨®n de c¨¦lulas madre de m¨¦dula ¨®sea aut¨®logas en pacientes con esclerosis lateral amiotr¨®fica. Su objetivo: "Demostrar la detenci¨®n de la degeneraci¨®n de nuevas motoneuronas".
En Espa?a padecen ELA 4.000 personas, en buena parte agrupadas en la Asociaci¨®n de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ADELA). Repetidas veces esta organizaci¨®n ha lamentado la falta de atenci¨®n de las autoridades sanitarias. Su tesis para insistir en un mayor y especial apoyo a los investigadores es que, aunque la causa de la ELA es un misterio, el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor gracias a los avances de la biolog¨ªa molecular, la ingenier¨ªa gen¨¦tica y la bioqu¨ªmica. Ello permite tener la esperanza de descubrimientos pr¨®ximos para afrontar la curaci¨®n de esta rara enfermedad.
Fundaci¨®n Di¨®genes: info@fundacionela.com
Angustiosa batalla contra el tiempo
En el mundo existen cerca de 350.000 enfermos de ELA, el m¨¢s notorio el f¨ªsico Stephen Hawkings. Pocos, quiz¨¢, para
que las autoridades sanitarias y las empresas farmac¨¦uticas se impliquen m¨¢s en buscar soluciones. Muchos pa¨ªses de la UE disponen desde hace a?os de unidades que proporcionan una asistencia multidisciplinar imprescindible para estos enfermos. Espa?a est¨¢ a la cola.
Las tribulaciones de la Fundaci¨®n Di¨®genes -y de su presidenta Nieves Berenguer Vicedo- son paradigm¨¢ticas. Tras dificultades burocr¨¢ticas con la Agencia Nacional del Medicamento durante casi un a?o, ya solventadas, surge el problema econ¨®mico, que alarga de nuevo la fecha de inicio de sus ensayos cl¨ªnicos. Y una de las cosas de las que menos disponen los afectados de esta devastadora enfermedad es de tiempo.
"Es vital que este ensayo se lleve a buen t¨¦rmino lo m¨¢s pronto posible", opina una portavoz de la Fundaci¨®n Di¨®genes. "Hay muchas esperanzas y muchos deseos en juego y con la vida no se juega. Nos quejamos de que las minor¨ªas no tienen cabida en esta sociedad. Aqu¨ª hay una oportunidad para desechar este mito. Una entidad peque?a con una ambici¨®n grande, como la Fundaci¨®n Di¨®genes, tuvo el empe?o de que se investigara para esta enfermedad minoritaria y lo consigui¨®".
Lo que necesita la Fundaci¨®n Di¨®genes para ponerse en marcha es bien poco: 45.000 euros, lo que cuesta asegurar los ensayos en los diez pacientes seleccionados. El ensayo servir¨¢ para otras enfermedades neurodegenerativas
de mayor incidencia.
Entre las entidades que intervienen en este ensayo est¨¢n el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hern¨¢ndez; el Hospital General Universitario de Valencia (servicio de Neurocirug¨ªa); el Hospital Universitario Morales Meseguer
de Murcia (servicios de Hematolog¨ªa, Oncolog¨ªa m¨¦dica y Neurolog¨ªa), y el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia (Neurolog¨ªa y Neurocirug¨ªa).
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