"Estaba atrapado en la prisi¨®n del silencio"

"Es aterrador sentirse atrapado en la prisi¨®n del silencio". Podr¨ªa parecer incre¨ªble atribuirle esta frase a una persona con autismo, un diagn¨®stico que afecta a un mill¨®n de estadounidenses (entre ellos, 300.000 ni?os) y que tradicionalmente ha ido parejo a un diagn¨®stico de retraso en el desarrollo intelectual. Pero Jamie Burke, un autista de 19 a?os, escogi¨® precisamente esas palabras para explicar c¨®mo era su vida antes de que la t¨¦cnica de Comunicaci¨®n Facilitada (FC, en sus siglas en ingl¨¦s), que consiste en darles a estos enfermos apoyo f¨ªsico y tecnol¨®gico para comunicarse (por ejemplo, un ordenador), le permitiera expresarse.

- El encuentro. En su casa de Siracusa (Nueva York), este pelirrojo, que el pr¨®ximo a?o ingresar¨¢ en la universidad, de cara bonachona y dos metros de altura, amante de las ballenas y la rob¨®tica, habla a trav¨¦s de un teclado electr¨®nico que repite con voz met¨¢lica cada palabra registrada. Una vez escrita cada frase, Jamie, que f¨ªsicamente parece un adolescente com¨²n, aunque sus ojos giren de forma incontrolada y sus manos se abran y se cierren compulsivamente sin sentido aparente, las le¨ªa en voz alta. A veces utilizaba los dos ¨ªndices para escribir, a veces s¨®lo un dedo.

"El diagn¨®stico fue dram¨¢tico. A mi marido le cost¨® aceptar las palabras del m¨¦dico"

"Cuestionamos la definici¨®n de 'retrasado mental' y los m¨¦todos para dar ese di¨¢gnostico"

A su lado, omnipresente, su madre, Sheree. En ocasiones, ella le ofrec¨ªa el brazo a su hijo para que ¨¦l apoyara su mano y juntos saltar de tecla en tecla. A medida que Jamie va tomando confianza con su interlocutor, Sheree se limita a estar de pie detr¨¢s de su hijo toc¨¢ndole los hombros y d¨¢ndole peque?os empujones r¨ªtmicos que parecen ayudarle a tomar impulso y escribir m¨¢s deprisa. Cuando el ritmo de sus brazos parece estabilizarse, Sheree, que no deja de darle ¨¢nimos susurrando "vamos, sigue, no te pares", levanta las manos orgullosa de mostrar las cosas que su hijo logra hacer ¨¦l solo.

- La enfermedad. Cuando Jamie fue diagnosticado con autismo profundo a los cuatro a?os, era incapaz de verbalizar sus pensamientos fon¨¦ticamente, y la ecolalia (repetici¨®n incontrolada de palabras) era lo ¨²nico que a veces sal¨ªa de su boca. "El diagn¨®stico fue dram¨¢tico. Mi marido es veterano de Vietnam, un hombre duro, y le cost¨® mucho aceptar las palabras del m¨¦dico, que le dijo que su hijo iba a ser un incapacitado toda su vida. Cuando empez¨® a ir al colegio, Jamie siempre ten¨ªa que estar al lado de la puerta porque en cualquier momento su ansiedad se disparaba y necesitaba salir corriendo. Nunca hubiera pensado que podr¨ªa viajar con ¨¦l en avi¨®n, contaba Sheree, una de esas madres coraje, de energ¨ªa inagotable y trato caluroso, que define a su hijo como "el embajador del m¨¦todo".

- El m¨¦todo. Con ¨¦l ha viajado por Europa y Estados Unidos para demostrar que el autismo, considerado un trastorno neurol¨®gico que afecta tanto a la comunicaci¨®n verbal como a las interacciones sociales y emocionales, puede mejorar radicalmente gracias a la FC. Eso es lo que sostienen familias como la de Jamie, quien tras 13 a?os utilizando esta t¨¦cnica ahora escribe de forma independiente e incluso puede hablar. Pero no es la ¨²nica. Otro ejemplo es Chandi Rajapatirana, el autista poeta. Este joven de 32 a?os, con autismo profundo, comenz¨® a comunicarse a los 18 a?os a trav¨¦s de un ordenador con la ayuda de su madre, sin que previamente hubiera dado signos de conocer las palabras o saber escribir. As¨ª pudo decirle que odiaba el color verde de su habitaci¨®n y que ten¨ªa acidez de est¨®mago (algo que el m¨¦dico confirm¨®). Ahora se dedica a dar conferencias (escritas) bajo el t¨ªtulo Free my voice (Libera mi voz), e incluso ha escrito un libro de poes¨ªa titulado The vial. "No quiero que pienses que estoy enfadado contigo. S¨®lo estoy triste porque me parece que t¨² no te crees que esto son mis palabras. Necesito saber si me crees". ?sta fue una de las cosas que Chandi escribi¨® durante su entrevista con EL PA?S en su casa de Siracusa.

De origen indio, piel tostada y sonrisa cautivadora, Chandi comenz¨® la conversaci¨®n escribiendo a dos manos sobre el teclado, solo. Pero entre frase y frase se levantaba, daba vueltas por la habitaci¨®n, su cuerpo se agitaba y sus brazos se mov¨ªan a trompicones. A veces se acercaba a sus interlocutores y parec¨ªa querer hablar, pero s¨®lo consegu¨ªa emitir sonidos incomprensibles. A medida que la conversaci¨®n avanzaba, su ansiedad aumentaba.

-?Qu¨¦ es el autismo?

-"Estar dentro", contestaba Chandi.

Entonces, su madre, Anoja, comienza a facilitarle las cosas. Le coge su mu?eca y teclean juntos. La mano de la mujer parec¨ªa servir de muelle para que Chandi saltara de tecla en tecla. ?Escribe ¨¦l o ella? ?sa es la pregunta que se hicieron los esc¨¦pticos en 1994, despu¨¦s de que las acusaciones de abusos sexuales expresadas por diversos ni?os a trav¨¦s de la FC propiciaran una lluvia de experimentos.

- Los cr¨ªticos. Douglas Biklin -hoy decano de la Facultad de Educaci¨®n de la Universidad de Siracusa y responsable del Instituto de Comunicaci¨®n Facilitada (el ¨²nico organismo oficial dedicado a la propagaci¨®n de este sistema)- hab¨ªa introducido el m¨¦todo en Estados Unidos en 1989, y aunque al inicio fue abrazado con entusiasmo, los efectos de aquella pol¨¦mica le dejaron solo. Las poes¨ªas y ensayos que se les atribu¨ªan a los autistas y las acusaciones de abusos (que en un tercio de los casos fueron corroboradas por ex¨¢menes cl¨ªnicos o por las confesiones de los perpetradores) acabaron en la papelera. Las pruebas emp¨ªricas no pudieron probar que la autor¨ªa de los textos pertenec¨ªa a los autistas y no a sus facilitadores.

Pero, seg¨²n el profesor Biklin, hay un por qu¨¦. "Los autistas son personas con una sensibilidad aguda, y no se puede pretender que reaccionen a las pruebas como cualquier otra persona. Para ellos es fundamental la confianza. Y as¨ª lo dicen ellos mismos. Por eso, al principio necesitan alguien a su lado al escribir. Ponerles a prueba les bloquea. Nuestra premisa es que son seres inteligentes. Ah¨ª radica el problema. Cuestionamos la definici¨®n de 'retrasado mental' y los m¨¦todos que se utilizan para dar ese diagn¨®stico. Esto va m¨¢s all¨¢ del autismo; es cuestionar el campo de la educaci¨®n y de la medida de la inteligencia. Por eso es un m¨¦todo pol¨¦mico", explica el profesor.